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★クローン病の人集まれ★Part47

1 :病弱名無しさん:2006/11/18(土) 23:41:06 ID:ledN+yAq
スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part46
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1161762483/


2 :病弱名無しさん:2006/11/18(土) 23:41:28 ID:ledN+yAq
Q.クローン病ってどんな病気?
A.腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
  腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
  なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
  羊か人間かCDかそれぐらいなもんだ。

Q.なんでクローン病っていうの?
A.どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。

Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>

3 :病弱名無しさん:2006/11/18(土) 23:45:04 ID:ledN+yAq
■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
↑移設工事中のよう。トップページは http://www.ringo-medi.net/ になってます
■難病掲示板
難病・特定疾患@りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
↑移設工事中のよう。トップページは http://www.ringo-medi.net/ になってます

過去ログ置き場   by ポタコールR氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
↑上記更新停止(らしい)の為
新たに公開してくれている人がいます(前スレ7さんです)

↓過去ログ↓
ttp://y30.net/cd/

【参考HP】
NPO Japan IBD
 ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
 ttp://www.asahi-net.or.jp/〜KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
 ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
 ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
 ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
 ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
 ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
 ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

4 :病弱名無しさん:2006/11/18(土) 23:45:28 ID:ledN+yAq
ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または(独)雇用・能力開発機構
http://course.ehdo.go.jp/index.htm)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、在職者の方は(独)
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/

5 :病歴15年:2006/11/19(日) 01:42:30 ID:BlONzTzA
>>1
乙。

6 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 08:02:12 ID:02Ops01q
うんこからきますた

7 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 20:36:37 ID:p04dZWEr
先日下血がありましたが、血液検査ではCRPは0.1以下
まったく上昇しないです。CRPが上昇しない方って結構いますか??

8 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 22:50:30 ID:bneVs0vN
軽症だと上昇しない。検査はきちんとしてもらえ。

9 :病弱名無しさん:2006/11/19(日) 23:08:14 ID:w8GWYEK6
うんこ?

10 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 09:26:55 ID:GG8ryYrX
>>7
普通にいます。
IBDの炎症はCRPに出にくいです。

11 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 11:10:36 ID:Zd0AB8Vj
CRPが正常でも大量出血する人は多いですよー。 CRPと比例はしませんよ。

12 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 12:23:04 ID:6lM47Qkm
採血で狭窄の度合いって測れないかね?

13 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 12:48:24 ID:w04KYT10
無理っしょ。
狭窄は、「炎症が(ちょっと変な形で)治癒した痕跡」だから…。
造影か、炎症や触診所見からの推測しかないかと。

14 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 13:21:09 ID:sWS67THe
>>1

今日も元気だお腹がイタイ

15 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 15:57:41 ID:uW/L5XaF
そうなんだよなぁ。

お腹痛いけど元気なんだよなぁ。
もう、こんな病気だと、お腹痛いけどなんかしないといけないんだよな。



16 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 17:21:21 ID:2qim98jU
腹痛に貧血、絶食に一日中鼻チュー・・・
働いてる同病者の人は本当すごいと思う。
動く気力さえないよorz

17 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 17:24:52 ID:DA0FNXlq
>>16
その状態で働いてたけど、結局倒れた
鼻チューはさすがに一日は無理だったけど
できる事と、する事は別で。無理は後に後悔する事にもなるよ。
生活がかかってるから仕方ない。未来がかかってるから仕方ないとやってきたけどね。
無理しないに越した事はないよ。その環境があるなら。
その変わり、緩解期に入れるように最大限努力すべきだけどね。
それが寝ておく事なら、眠れなくてもずっと横になっておくべき。って感じだと思うけど。


18 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 17:48:17 ID:f51Sypq7
>>16
働いてるけど、気力はないよ。

気持ちが分かるぶん、働いていない人を責めるつもりもないし。


19 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 18:20:56 ID:0eS9/t/a
正社員じゃないけど今から30分後にバイト頑張る(`・ω・´)

20 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 18:23:05 ID:AGl4EKj6
いってらっしゃ〜い(`・ω・´)

21 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 21:17:54 ID:PviBvM5x
最近貧血ヘモ8だが工場はしんどいなぁ
最近、現場から駐車場までの歩行で既にバテてる。


22 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 21:26:49 ID:sWS67THe
>>21
8って俺なら入院するな。大丈夫かよ?

23 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 21:28:16 ID:FrTMZGyS
>>21
輸血しないとまずいな、倒れて大怪我すんなよ。

24 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 21:35:56 ID:02vWSKsP
>>23
8で輸血まではいかないよ。
5きるとまずいけどね。俺は4,1で輸血。

25 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 21:37:57 ID:Wh0duEsK
フェジン静注でファイナルアンサー

26 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 21:51:55 ID:02vWSKsP
>>25
まずはそうだね。俺も今はずっとフェジンいれてる。

27 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 21:52:26 ID:PviBvM5x
8でも体がもう慣れてるのかそこまで深刻な状態でもないんだなこれが
しかし貧血による頭痛がきたらおしまい帰ります


28 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 22:16:35 ID:VoGtX/AV
慣れると普通なんだよな。入院した時よくそれで動けるねって
看護婦さんに言われたっけ。

29 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 22:27:58 ID:02vWSKsP
>>27
8で慣れてる状態は気を付けたほうが良いよ
そこから少し下がっても気付かないかもしれないから
まめに検査しておいた方がいいよ。
5台とか5きるとかなりキツイし、正直意識もって行かれる事もあるから

30 :病弱名無しさん:2006/11/20(月) 22:32:47 ID:Wh0duEsK
ってかそこまで貧血になってんならダブルバルーン内視鏡とかカプセル内視鏡つかって出血源を特定して手術するなりなんなりしたほうがいいと思うのだが・・・

31 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 00:37:22 ID:eHZpAG1j
ヘモ7の時デパートの階段一階分歩いて上ったら
目の前が真っ暗になったな
それからブレドニン飲みはじめたら10まで回復した

32 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 02:27:28 ID:rfqsz1RK
HB7台のときに陸上部の体験入部行ったら、
次の日心臓(肺の筋肉かも)が筋肉痛らしき痛みに悩まされますた。

33 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 03:47:23 ID:UMsYDtXV
みなさん血圧ってどれくらいありますか?
私は上が90以下でとても低いです、たまに80切ることもあります。下に関しては低すぎてデジタルの血圧計
だとエラーがでます。
看護士にいつも「フラフラしませんか?」と聞かれるのですが至って普通です。
低血圧で寝起きが悪いと言うこともありません、むしろ目覚めはいいくらいです。
クローンが原因では無いと思いますが・・・

34 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 05:57:31 ID:5WvvHlbY
どれくらいあると思う?

35 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 06:13:23 ID:FRLGbrpB
>>33
69の44とか。朝起きれないw

36 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 07:23:03 ID:22GEY9Ix
なんかmixiのクローンコミュが荒れてるなあ。

37 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 09:39:43 ID:orfyxUr+
>>33
ちょっと前まで、80台の60くらいだった。
今は上が100くらいある。
まぁ、良くなったのは大腸全摘した後なんだけどねorz

38 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 10:27:37 ID:8adhQM5b
血圧(90〜60ぐらい)・貧血(フェジン打たれるぐらい)だけど、
全然、元気だけどなぁ。フラフラするとかない。立ちくらみとか。
スポーツとかよくするけど。

39 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 12:00:28 ID:rfqsz1RK
フェジンって何ですか?

40 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 12:21:07 ID:gmGCNkcL
>>33
上が100前後くらいで、下が70台かな
この血圧だけでふらつくってのはあまりなかったな
今はHGBと鉄が低いから歩くのも辛い状態だから
血圧の状態だけでどうこうはちょっと分からないけど

>>39
鉄剤の事、点滴で入れる
HGB7で運動するとかって自殺行為だよ
後頭部が重くなってきたらかなり要注意で、うずくまらないとしんどくなってくる
更に下がると肩や二の腕、太股にすぐ乳酸が溜まるようになるし
数歩歩くだけで動悸が激しくて膝抱えてその場にうずくまって頭を下に傾けないと
辛くて朦朧とする。呼吸も荒くなるし、心臓もかなり辛いよ。
心臓の辛さは表現しずらいけど。こうなると普通は緊急入院輸血状態だけど。

41 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 12:41:46 ID:KhsgamnW
どうしても看護婦さんに惚れてしまうwww

42 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 12:56:20 ID:8adhQM5b
いきなり付き合ってとか言えばひかれるけど、
社交的な人というか積極的な人は、遊びに行こうよとか
いう人結構いるじゃん?言えば?
今はメールとか簡単に教えてくれるだろうし。

で、もしメール教えるのイヤそうだったらその気がないということで諦めればいいわけで。
引っ込み思案の性格ならダメだろうけど。

おれ一二回ぐらい一緒に酒のみ入ったり映画見に行ったりしたことあるけど。
別に付き合うわけではないけど。

43 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 14:24:42 ID:ib1CdtRu
来月、初めて小腸狭窄部を切除するんだけど、クローン歴10年で初めての手術。手術自体は恐くないんだけど、手術後の麻酔から覚めた時が恐い。術後はやっぱり痛いんですよね?

44 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 14:42:31 ID:8adhQM5b
たぶんね、想像するよりは楽と思いますよ。手術。

もし、痛いとしても手術してリカバリーにいる1日ぐらいじゃない?
次の日からは、ジーとしてたら痛くなかったよ。今までの経験上。
もう、動いたりするし。

45 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 14:45:45 ID:ib1CdtRu
背中からも麻酔の管を入れると聞いたんですが、これは術後も入れたままなのでしょうか?

46 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 14:47:14 ID:Xb/ozJqV
俺は2回ほど開腹手術をやったが、術後の痛みは殆ど無かったぞ。

ただ個人差があると思うので一概に言えないが、術後にも痛み止めの麻酔がされてるはずだし
怖がらなくてもいいと思うけどね。

47 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 14:49:23 ID:Xb/ozJqV
>>45
まさにそれが痛み止めの麻酔薬
暫くは付けたまま

48 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 14:54:02 ID:8adhQM5b
>>45
お医者さんはエピっていってるけど。

で、手術は楽とおれもおもうんだけど、そのエピいれるが痛いというか恐いナー。
足先までズーンと来るしびれというか。どうせなら全身麻酔かけた後にいれてくれとおもうが
そういうわけにはいかんのだろうね。
それを入れる時は、自分は丸まって看護婦さんが押さえつけるもんね。動かないように。

医者がモヒ入れてとかいってるけど、モヒってモルヒネなんだよなぁ。
いたみがとれるからありがたい。

49 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 15:02:13 ID:nEBszRxN
痛いけどイレウスよりは痛くない。

50 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 15:04:17 ID:ib1CdtRu
45です。術後に痛み止めを入れてもらうと、お腹の痛みがなくなるんですか?盲腸の手術をした知人は、術後に咳をするとお腹に激痛が走ったって言ってました。

51 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 15:07:39 ID:8adhQM5b
そりゃ、普通に咳したらいたいけど、 体を曲げて手を傷口に当てておさえて
咳をしたらそこまで痛くないよ。

し、そんなにセキするもんでも無いし。

52 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 15:08:37 ID:famy5nqQ
麻酔した時に「よろしくお・・」まで言ったのしか
覚えていない。

53 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 16:19:46 ID:AfifgXhw
硬膜外麻酔する時にする局所麻酔ってすごく痛いのかな?

54 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 17:04:22 ID:EyoqIHWW
術後の痛みは、個人差よりも、病院による差がでかい。オレの病院は、外科はまさに地獄絵図。夜は誰かしら悲鳴をあげてたもんだよ。それでも痛み止めなし。エピの他に何か痛み止めしてくれる病院だと大したことないらしいな。

55 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 17:41:01 ID:Xb/ozJqV
よろしくだお( ^ω^)

56 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 19:41:21 ID:Pq8BGBpB
16年前手術した時は、悲惨だった。この苦しさを我慢しなきゃならんのかって思うと、死んでいいやって思った。今は楽になったみたいだけど。術後にお笑い系番組は絶対見ない方がいいと思う。ふんばれ!

57 :39:2006/11/21(火) 20:02:53 ID:rfqsz1RK
>>40
ありがとうございます、鉄剤ってことはブルタールと同じですね(ジェネリックかな?)
最近はHB10あるので軽めに体育やってます、今は痔ろうの手術直後で、できませんが・・

58 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 20:04:05 ID:A4j+TApn
俺は術後しばらくたって背中が冷たくてなにかと思ったら
エピが漏れてた。
傷がものすごく痛いから何度も医者や看護婦に訴えてたのに
「背中に麻酔入ってるから大丈夫」って…。
あとで「漏れてたから痛かったのね」って看護婦に言われて頭にきた。
マジで死にそうなくらい痛かったのに。

59 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 20:12:28 ID:CHA65+MS
クローン病。社会復帰が困難で厳しい食事制限があると。
今日の新聞に記事ありますなぁ
もっともっとアピールしてくれ

60 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 20:17:16 ID:8adhQM5b
社会復帰が困難

こんなんかいてるの?
今は、ちゃんとコントロールすれば社会生活もちゃんと送れるというのが
普通じゃないの?

61 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 20:19:28 ID:8adhQM5b
もう、10年ぐらい前か10回ぐらい特集が読売新聞であったけどな。

で、いつもビデオ屋本屋しか行かないけど、こんな事ではいけないと
いうことで公務員試験受けて28で図書館しょしになった人とかクローン病で医者とか
銀行員とかいっぱい出てたけど。

62 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 20:29:14 ID:dqSQElsg
三日前に退院したばっかりで貯金もあと少し。
親も母のみで月数万の収入だけ。
このままでは年越しした辺りでアウトな状況なんだが、保護とか受けれるのかな?
オレの状態は手術歴なし、緩解歴なし、つねに絶食中、障害認定なし
鼻チューメインだから医者に頼めば4級は取れると思う
あと、父親の残した借金が200万あり
人生オワタ\(^O^)/

63 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 20:41:27 ID:8adhQM5b
まあ、厳しいそうだけど最低でも生活できてるんだったら
むずかしいんじゃない?保護は。

で、オヤジさんの借金って相続放棄しなかったん?

64 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 20:52:41 ID:3i0DK93R
>>62
生活できてても今は貯金で、母親の収入が月数万で
資産(株、土地等)なしなら生活保護受けられる可能性はあるよ
まず200万は相続してから3ヶ月以内なら相続放棄すれば払う必要はない
(3ヶ月以内はその借金が在ると認知してから3ヶ月)

それが過ぎてるなら仕方ないから自己破産は?
貯金は資産だから全額下ろしておく。

今まだ若干余裕あるうちに動いた方がいい
破産手続きもお金かかるからね。

ネタでなければ先ずは行政書士か弁護士に相談してみ

65 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 21:04:31 ID:Hc6JKA0l
>>62
手術しろ

66 :62:2006/11/21(火) 22:20:37 ID:dqSQElsg
難しそうですね・・・
アパート住みで、借金はギャンブルで作って蒸発パターンだから放棄は無理です。
病気になる前に半分は働いて返したんですけど、一年前に発症してから収入なし
親の扶養に戻りました
借金+生活費分赤字でカツカツです^^;
携帯もあと数日で解約予定だし・・・

67 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 22:36:57 ID:8adhQM5b
バカな親を持つと大変だねぇ・・・。ってそういう借金かえさないといけないのか?
保証人とかなってるん?
って、闇金あいてのアウトローからかね借りてるんだったらロウで守られないだろうけど。

ま、そんな感じなら非課税世帯でしょうから、入院費もかからずそれなりに生活できますよ。
って、ウチがそうなんだけど。
パソコンできるだけマシと思いましょ。



68 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 22:39:52 ID:eHZpAG1j
>>62
まずは役場に相談するのが一番のような気がする
で自己破産して、生活保護もらって安定したら
働きながら弁護士料を分割で払っていく


69 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 22:41:06 ID:3i0DK93R
>>66
連帯保証人になってるの?
それなら自己破産なり方法あるでしょ既に書いたけど。
何が難しいの?
>>64に書いたようにすぐ相談しなよ。

70 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 22:44:56 ID:ehyrLmZ9
>>66
携帯なんぞ解約しろ。家の電話がありゃ充分。
NHKも契約してるなら解約しろ。
まさか新聞もとってるなら止めろ。
国民年金なら免除申請するといい。
節約、節約。
障害者認定取れそうなら医者に相談してみるといい。

71 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 22:47:50 ID:8adhQM5b
おれも節約してるなぁ・・・
って、節約生活ってしてると楽しくなってくるんだよなぁ。
あ、こんなところも無駄に・・とか目がいって。

携帯もいらないね。かかってこないし・・。
ネットも1950円のソネット12mに変更したし・・。

72 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 23:12:53 ID:dqSQElsg
明日相談してきます!
(`・ω・)

73 :病弱名無しさん:2006/11/21(火) 23:23:59 ID:EyoqIHWW
社会復帰より珍固勃起が難しい今日このごろかな〜

74 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 00:37:02 ID:OgiWzyU3
食事制限じゃ説明が面倒だからほんとど食事ができないってことでいいよ
制限どころのレベルじゃないし

75 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 01:09:22 ID:TNGr5xAm
職歴無しニートでこの病気…
一念発起で就職しようと努力

雇ってくれる所がないんだが(´・ω・`)

あぁ…明日はまた病院だ、腹痛いからCRPあがってるな
通院費を親から貰わないと

76 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 01:11:50 ID:bc1PN5kZ
http://www.nenkin.co.jp/guide/archives/2005/05/13/
>次に過去期間分と将来期間分を合算したバランスシートでは、この未積立債務はどうなるのでしょうか。
>2,070兆円という天文額的数値であるために現実感がなくなりそうです。現在のニッポン国の税収、
>40兆円の50年分強です。本当にこれが我々の年金制度が抱え持つ過去と未来の債務の「現在価値」と
>いうことになると、我が身も子供らも孫達も保険料負担の重圧から未来永劫解き放たれることはありません

まえにここで年金を払うべきかどうかという話が持ち上がった事があったけど
これみると僅かな収入から国民年金を納める意味がむなしくなるよ。
社会復帰できても正規雇用は無理だから臨時雇用しかなく、だから職歴がないから次も派遣ぐらいしかない。
そうこう言ううちに症状が悪化しての入退院の繰り返しの地獄。
俺達まじでこれから先どうして生きていったらいいんだろうな?ホント現実は怖いよ。
普通に働いて出世して結婚して子供を作って育てて休日は家族で出かけるなんて世界は
少なくとも俺達にとっては夢のような世界だな。
まして小泉内閣意向の格差社会弱者切捨て助長政策でますます俺達の未来は暗くなるよ。
今は一日に10回以上トイレで下痢をしながらも臨時雇いで月20万足らずでやっと生きているが
この先独身のままこの安アパートで歳だけ取っていく事を考えると俺は多分最後は糞まみれで孤独死だろうな。
大学も中退で入退院で満足な職歴も無く正規雇用から外されて苦しみもがいてやっと生きている俺。

いい加減辛いなホント。

77 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 01:21:26 ID:7W0Lk5Fq
>>75
さっき筑紫さんのニュース番組見てたけど、34歳の派遣社員惨めだったな。
何でも高卒で家のごたごたで2年仕事に就かなかったら正社員の口はどこも無く
以後は派遣の臨時工で何とか食いつないできたらしいけど
その間も資格を取ったりして必死に正社員の口を探したけどダメで
今も派遣で生計を立てているらしいが給料は正社員の6割で各種保険はなし。

おいら達はあれよりもさらに立場が悪いから仕事は多分見つからないと思うよ。
あるとしても工場の肉体労働くらいだろうけど、それは無理だものね。
知り合いのクローン患者で家族もって頑張っている奴は必死に会社にしがみついているよ。
首になったら後がないから、体調悪くても入院しないで大変そうだよ。偉いよな。
でもそんなのでも俺達の中ではまれな成功例だろうな。

78 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 01:31:17 ID:TNGr5xAm
>>77
保険だけはなんとかしないと周りと違って生きていけないもんな

保険払えない=病院に行けない=ヤバイ

79 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 01:43:49 ID:Qs3eYT9W
>>77
俺も23見てた。10年後の自分を見てるようで怖かった。


80 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 01:45:14 ID:MhSqAHpY
マジな話。追い詰められたら悪に走るよ。

81 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 01:49:06 ID:YOdOXcM3
オレモオレモ

82 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 02:09:56 ID:LaEoFCat
>>77
あのニュース23で出てきた“奴隷バス”のシーンが頭から離れないよ。
無表情な顔をした人たちがあのバスに吸い込まれていった。

物凄く恐ろしいシーンだった。


83 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 02:13:05 ID:EJG6zg+t
待て。
実際この体で、留置所or刑務所に入れられたらどうなると(ry

84 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 03:13:32 ID:uOvpsAfG
クローン+借金苦

仕事も休めないから病院も3ヵ月ぐらい行ってない…今のところ体調がいいから何とかやってるが、もし体調が悪化して入院とかにでもなったら俺も終わりだな…

85 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 03:22:31 ID:3FmXBpLj
自己破産すれば?
まぁ、人の不幸は笑えるからな

86 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 09:41:25 ID:5x8q35Zi
>>83
医療刑務所

87 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 09:57:32 ID:1cO1A913
大変だなぁ。

おれは仕事時間は滅茶苦茶だけど、その滅茶苦茶だからに病院行ける時間があるから
よかったなぁというかんじだ。昼過ぎに職場いって0時過ぎにタクシーで帰るという感じ。
出版社編集ではたらいてるけど。
もうすぐボーナス貰えるけど、たぶん200万弱ぐらい貰えると思うから恵まれてるというか
貯金をしてちゃんと将来を考えないといかんなぁ。これがずーと続くとかだれもわからないからな。


88 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 10:20:01 ID:uOvpsAfG
ボーナス200万も貰えるなんて羨ましいなぁ
そんだけあれば借金一発で消せるよ
俺なんてバイトだからボーナスなんてでない
週6で働いてんのに給料16万弱だし

89 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 10:23:09 ID:EJG6zg+t
>>86
ある程度重症じゃないと入れてくれないだろ。
そんなに甘くないっしょ。

刑務所って作業中にトイレひとつ行くのも大変らしいな。

90 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 10:25:56 ID:1cO1A913
そうですね。ありがたいです。結構入退院もしてると思うんですけどね。
今は会社勤めですが、フリーの編集者になりたいという
夢もあるんですけどね。病気持ちでフリーになるのは自殺行為じゃないか
ともおもうんですけど、夢は夢ですから。

91 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 10:54:20 ID:LLujK4vV
みなさんにお聞きしたいのですが、病院にある理髪店てうまく髪切ってくれるのかな?長期入院してる時に髪が伸びてきたらそこでしか切れないんだけど…

92 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 11:30:41 ID:2RbhAvNf
>>84
病院は行っといた方がいいぞ
家の近くや休みの日や夜までやってるところ探して
専門医でなくても薬は出してくれるからそれで十分
どうせ直らないんだし、専門医は本当に悪くなったときだけでいい

93 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 12:50:59 ID:eXANObTx
なんか、まんぞく君みたいな製品なんだっけ?
ど忘れしてしまった・・・
誰か教えてください。
ラーメンとかあるやつです。

94 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 13:15:11 ID:bc1PN5kZ
>>93
http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
まんぞく君

84さんや92さんのレスみていて思ったんだが
俺はやはりこの病気はある程度の知識のある医者に見てもらうべきではと思う。
自分自身普通の消化器内科にかかっていたら、検査も殆どしないまま薬も適正なものを貰わず
ただ栄養液だけ貰ってすごしていたら調子悪くなって専門医にかかったら即手術と言われたよ。
どうしてここまで放置してたんだと悔やまれた。
治らない病気だけど、最低限きちんとした療法受けていないと後が悲惨になる。
潰瘍性大腸炎と異なり腸管の表にまで炎症が広がるから腸管同士の癒着も起こりやすいし
放置し続けるとしまいには小腸がひと塊になり腸閉塞に追い込まれる。
そうなると殆どの腸管を削除する事になりIVH生活を余儀なくせざるを得なくなる。
腸は再生しないから一度ダメにしたら終わりなんだよね。
だからこそ日頃から検査を定期的に受けて腸の状態をチェックしていないといけない。
普通の医者ではそこまでの管理をしてくれるところは殆どないよ。
できれば内科の専門医と外科で炎症性腸疾患の手術に長けた医師がいる総合病院がベスト。
とこれは俺の考えだけど。


95 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 13:22:15 ID:ax20JZpx
>>93
まんぞく君と、楽チン!ライフ

>>94
持病持ってる人には当然の事で、クローンに限らない
医師も看護師も万能じゃないんだから
点滴1つ、薬1つにしても自分が何をされるのか確める事
病気だから意識が朦朧としてたり、無い時の事はどうしようもないけど
それ以外で確認できる状況なら、例え毎回同じ事であっても
点滴の内容確認、薬の確認はもちろん、病気に関する処置に関しても同様だよ

その病気に関して、俺らならクローンに関しては医師に負けないくらいの知識をもってないと
もちろん関連する全てとかは難しいかもしれないが
出来るだけはすべきだよ

96 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 13:24:28 ID:1cO1A913
>>93
クローンの人の為の食事じゃないけど、
まるみやの棒ラーメンもいいですよ。普通のぼうらーめんだけど、
かん水使ってない麺、脂肪1グラム前後で美味しいですよ。

97 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 13:39:48 ID:PbwJzqh7
バカばっかだなこのスレ・・・


98 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 14:14:27 ID:DD7q1130
かんすい使わず脂質数グラムの
生ラーメンなんてスーパーに山ほどあるが。

99 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 16:39:14 ID:kDVkPzpK
昨日カキコしたものですけど、市役所へ行ってきました。
最初はたらい回しにされたけど、以外に話はスムーズに進みました。
とりあえず、診断書、親の所得証明を持って後日行く予定です。

100 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 16:48:18 ID:ax20JZpx
>>99
良かったな
ちょっと安心したよ

101 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 18:20:35 ID:oWUD2h+3
>>98
うちが使っているスーパーには、無かんすいのラーメン(生、インスタント共)が
モノの見事に1つもない。
マルタイの棒ラーメンにもかんすい入ってるし。

病院の栄養士に聞いてみたが
無かんすいの中華麺と言うのは生協の無添加食品のカテゴリーの
インスタント麺か生麺だけで、ほとんど一般のスーパーでは売ってないとの事。
近くに生協がないので通販とかになるけど
何か、たまにしか使わない上に購入したいものが無かんすいラーメンだけとなると
めんどくさいっていうか、すげえ無駄。
もう、ラーメンはあきらめたよ。

102 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 18:28:38 ID:55J88/WD
http://esearch.rakuten.co.jp/rms/sd/esearch/vc?sv=2&sitem=%CC%B5%A4%AB%A4%F3%A4%B9%A4%A4
無かんすい検索してみた

103 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 18:36:26 ID:DDMrtQGK
在宅IVHのみで生活してる方いますか?
どのくらい自由になる時間ってあるんでしょうか?
来月小腸キョウサク部手術するので
まだ在宅IVHまではいかないと思うのですが


104 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 19:26:14 ID:/JjAWGEN
インスタント麺で、かんすい使って無くて揚げてもないのもあるけどな。
近くのフジグランの健康食品コーナーにあった。

……まぁそのコーナー自体が最近無くなったわけだがorz

105 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 20:11:34 ID:wVHhRxq4
ためしてガッテン大腸がん特集だよ。

106 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 20:31:15 ID:1cO1A913
>>103
自由になる時間が24時間あるとも言えますし、
24時間縛られてるとも言えますよ。

夜だけという方もいますし、昼間は点滴ジャケットを着たり
バックに入れたりして仕事・生活してる人もいますよ。
ただ、腸を休めるだけの入院をしなくて良いので入院が激減すると
思いますよ。

点滴ジャケットよりバックに入れてうろうろした方が楽と思いますよ。

107 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 21:05:25 ID:xMFLaZnt
手術して60cm小腸切除しました。再発はしてないですが
小腸が癒着しているみたいなんです、この場合再手術したら
塊を小腸切除するのですが、そしたらもうIVHですか?

108 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 21:08:27 ID:1cO1A913
それぐらいならなりませんよ。
残り1m前後とかぐらいならないと。
しかし、小腸がそこそこ残ってるけど、仕事が休めないと言うことで
在宅してる人もいます。

で、在宅IVHする前にまずは鼻注でコントロールですよ。
それができなくなったら在宅を考えるわけで。
残り1mぐらいしか小腸がないけど、鼻注でやってる人がいますから。

鼻注でコントロールできるならまずはソッチです。

109 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 21:10:06 ID:PbwJzqh7
腹腔鏡下小腸癒着剥離術ってレーザーメスでひっぱがしていくのがあるんだが、問答無用で癒着してる相手方まで切除してしまうのか今は・・??


110 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 21:33:57 ID:uFuezOPg
来月手術するんですが
開腹か腹腔鏡になりそうなんだけど、尿管や鼻管入れるのは手術後
完全麻酔している時だよね?
意識しているうちにやられるのはものすごい嫌なんだけど…
どの位で抜けるんでしょう。。

111 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 22:00:26 ID:/brp4I5T
>>107
60cm切除ならまだまだ沢山残っているからその点は大丈夫と思う。
癒着は程度などによるからどういう状態かはなんともいえないね。
でもそれ程酷い状態でなければ多分大丈夫。

一般論だけど、腸の手術をする時は医者選びを慎重にしたほうがいいよ。
炎症部位でも特に酷い所を最小限切除するのがこの手の炎症性腸疾患では当たり前なのに
無知な外科医の中には余分に切りまくるバカがいるからね。

本来は切らなくていい部分まで切られるとあとの長い人生がきつくなるよ。
だから出来るだけ炎症性腸疾患手術の経験が豊富な専門医に執刀してもらう事をお薦めしておくよ。

ほんとだよ。

112 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 22:21:46 ID:TjH7Crw4
お邪魔します!
在宅IVH最近始めた物ですが慣れるまでけっこうポート部にけっこう気を使いそうですね。
不潔にしてしまうと感染してしまいますし、ポートに針ぶっつり刺すのも怖いですね、
高カロリーの輸液ですから輸液ポンプも使います。前レスでありましたが 自分はバックを使用しています、
帰宅時より輸液開始しますから寝てる間に終わっますよ
自分は食事もちょっと食べてますが、なかなか身にならずDRに進められました、これからは食事少々、エレン、在宅IVHの3本立てで乗り切ろうと思ってます。
ちなみにポート埋め込み輸液ポンプ使用だと、障害者1級になるそうです。只今申請中。

113 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 22:24:35 ID:/JjAWGEN
>>帰宅時より輸液開始しますから寝てる間に終わっますよ
あれ?IVHって、寝てる間に終わっちゃったらダメじゃないの?
凝固してさ。

114 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 22:30:54 ID:TjH7Crw4
突っ込みどうもです朝起きた時多少残るようにしてます、あと輸液が無くなるとポンプがしつこくしゃべります。

115 :病弱名無しさん:2006/11/22(水) 23:21:31 ID:/JjAWGEN
なんと…最近のって、そんなんなんですか。
大腸全摘、ストマ設置してからというもの、「あー、もすこししたら口から
食べるのも無理になってIVH+ストマで過ごすのか」と少し鬱になったり
ならなかったりしてたものですから、ちょっとIVHの話は興味あります。
外出時には背負ったりするんですよね?毎回ヘパリンうつのもどうかと
思うし。(つーかあの酒に酔うような感覚がイヤ。もの凄く身体に悪そう)

116 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 00:33:24 ID:MepsiUT/
酒が癖になってきた…毎日飲んでる人いますか?

117 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 00:39:45 ID:ET1nsINa
>>115
ヘパリンはあまり打ちすぎると肝臓を悪くするそうです。
ちょっと前に医療ミスで大量に入れてしまって肝臓が悪くなったって医療ミスをニュースでやってました。
通常の使用なら問題ないと思いますが・・・。

118 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 01:20:26 ID:ZRLlUq4M
>116
私も酒を飲みたいので臨床試験のレポを提出せよ。


119 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 01:57:00 ID:e1fAj5J4
>>116
ほぼ毎日、日本酒一合飲んでます。


120 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 02:04:33 ID:PMJP8KwM
忘年会シーズンですが皆さんどうしてますか?
場の空気が読めない奴と思われるのが嫌でつい暴飲暴食してしまいます。

121 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 02:20:37 ID:ET1nsINa
学生ですが、空気の読めない奴とすでに思われてるらしく、食事なんかも誘われなくなしました。
行き先を聞いて、安全なものがある店に行くときだけ着いていきます。特にギクシャクするなんてこともないです。

122 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 02:50:11 ID:fflbBftn
ノンアルコールビールかウーロン茶頼んでるな
後は食えそうなものがある店を選んでもらったりしてる
周りに理解ある人が多いんで結構助かってる

初対面の人に飯食いに行こうとか誘われると戸惑う

123 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 04:20:12 ID:N++Tfk+x
>>120
あんまり暴飲暴食やめとけよ・・
空気を読めない奴と思われるのが嫌だったら、風邪をこじらせたふりをするとか、
口の中を怪我したふりをするとか、対策はあるよ。
で、ビールだとか焼肉は吐きそうになるとか、もうしんどいから家で寝とくとか、
口が痛いから食べたいけど何も食べられないとか言えばいい。
ちなみに俺は過去に胃潰瘍の経験があるから、そのトラウマで胃腸に優しい物しか
食べる気が起こらないって言ってるよ(実際は胃潰瘍の経験ナシ)。ビールはまずいって言ってる。
胃腸が弱い人にはなってるけど、深刻な病気とは思われてないから、
たまにその事を上司にからかわれたりするけど、笑ってやりすごしてるよ。
>>121
一緒だ。俺は仕事してるけど、断ってたら食事にも遊びにも誘われなくなった。
辛いけど、しょうがないんだからグッと我慢してるよ。
対人関係はちょっと悪くなった人もいるよ。俺の場合。
空気を読めという事を、遠まわしに批判される事もあった。

124 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 06:00:20 ID:bb0FvQBW
絶食我慢できなくて食べて吐いてたら血でたー\(^O^)/
下痢も始まったー\(^O^)/
お腹めっちゃ痛いー\(^O^)/
尻も痛いー\(^O^)/


めっちゃ、鬱、だ。

125 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 10:32:58 ID:MepsiUT/
みんなけっこう酒は我慢してるのかな?オレは食べ物はヤバいのは控えるけど、酒は飲む。昨日もラムを1瓶あけた。けっこうクロンの人には個人差あるて聞いて。
世の中嫌なことばっかりでさ。将来が今よりいい生活をしてるわけがないし。経済的にも。
最近、酒よりもドラッグの方が体にはマシに思えてきた。やってる人いないかな?

126 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 11:02:02 ID:1jIrPr1s
空気を読めないヤツってなんだぁ。
逆に気を遣わせてというか、入った時に「お前が食えるもの先に注文しろ」とか
ちょうしが良い時は逆に、そんなに食うな!と言われるほどだが。
おれもお話が好きだから食えなくても、いくな。
飲み会。たまーに、っていままで一回しかないけど、お持ち帰りなんてあったし・・・
最初で最後かもしれんけど。

おれは夜だけIVHでカテでしてたから、ヘパフラッシュを一日二回、10年近くしてきたけど
別に肝臓がどうのとかならなかったよ。むかしはヘパフラッシュ無かったけど。

ドラッグというかアムステルダムに行った時コーヒーショップでマリファナは吸った。たいしたこと無し。
よっぽど、ペンタジンの方がきく。

127 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 11:43:46 ID:sEMDwWr/
はいはい自分語り

128 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 13:32:53 ID:0plUAmDp
>>115
ヘパリンは使ってないよ〜俺は。生理食塩水20ccでロックすればOK。針22Gだと痛いなぁ〜orz

129 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 16:48:49 ID:ZHVVRwPL
今、仕事の休憩中。
大型スーパーでおもちゃなんかを担当してる。
あんまり腹が減ったから、さっき店に入ってるマックで
マックチキンとココアを頼んで食べたよ。
チキンは抜いて食べたから、抜いたチキンがあるんだけど、チキンは捨てる…

130 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 17:14:39 ID:CAF6ekTC
>>129
チキン抜いてまでして食べるものではないと思うw
それなら他のもの食べたほうが、美味しく頂けてよくない?
ココアはぜんぜんOKだと思うけどね。
マックはクローン病にとってはジュース類くらいしか選択肢ないよなぁ・・・。

131 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 17:14:57 ID:CEZQDXRz
俺なら諦めてフランスパンとジュースとか、ウィダーとかで済ますな…
あとはうどんとか…

132 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 18:23:03 ID:G10Qs1is
レミケやって食えるうちに好きなの食え。

133 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 18:32:22 ID:E4hPvd1a
マックだったらグリルチキンサンドなら大丈夫じゃない?

134 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 18:37:40 ID:123ccOhG
スーパーなんだからおにぎりや寿司を買って食べた方がいいかと。

135 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 18:47:36 ID:Gxrru6Fw
まあ、マック食べる覚悟ならモス食うな、俺なら。

136 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 19:02:34 ID:7p7ppIbw
[武勇伝] 会社行く前吐き気が、そのまま会社へ朝の掃除で嘔吐、痛み、イレウスだ!やばいと思いつつ、朝のラジオ体操をあの痛みの中やり抜いた。結局早退入院になったんだけどね。

137 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 19:57:54 ID:dhsQF3V+
>>136
無理しやがって


138 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 20:00:50 ID:MepsiUT/
マルタイ棒ラーメンってどう見てもかんすい入ってないか?

139 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 21:36:07 ID:CEZQDXRz
アレがお勧めされるのは、全体で見たときの脂質が少ないからでしょう。

まぁ、あれ食べるなら無かんすいノンフライのラーメン通販で買った方が良いと思うが。

140 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 22:25:10 ID:dOyCRAzZ
かんすいの何が悪いのだ?

141 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 23:03:30 ID:TDUURnNP
毎日食うものじゃないし
脂質が少なければ多少の
かんすい、問題ない気もするが。

細かい事を気にし始めると
添加物だ着色料だ、保存料だで
収拾がつかなくなっちゃうよ。

脂質が少ないラーメンならいくらでもある。

142 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 23:45:04 ID:NuSnvP6W
3年前に会社の健康診断で便潜血ありと言われ、
ポリープかな?と内視鏡検査をしたところ、
潰瘍あり、組織検査でクローン病に認定されました。

現在、ペンタサ1日12錠服用で、ほぼ普通に食事してます。
(油脂や刺激物は控えています)
トイレも1日1回で快調、CRPも0.1以下です。
NGとされるバターやラーメン、カレーなどを食べても
今のところ腹痛も下痢もありません。
(あまり食べないようにしてはいますが)

質問があるのですが、自分が食べてお腹を下さない食べ物は
OK食という認識で良いのでしょうか?
それとも、将来必ず悪化の道をたどるから食べない方が良いのでしょうか?

自覚症状のないままに認定されたので
なかなか厳しい食事制限が出来ないのと、
自分にとって結局何がOKで何がNGか
判断がつかないのです。

ご意見宜しくお願いいたします。

143 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 23:45:59 ID:3yiveCdX
コンビニに並ぶカップ麺も作り方によっては脂質半分以下に出来るし
俺はたまにだったらカップ麺食うよ。
むしろコンビニの弁当の方が危険、職場の後輩が昼にコンビニ弁当食べてて
なにげなく脂質みたら一食50g・・・ご飯にも油撒いてるのかと思った。


144 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 23:46:04 ID:MepsiUT/
かんすいはヤバいんじゃないの?だから餃子の皮はOKでもワンタンの皮はNGなんじゃなかったか?
クロン用のラーメンがかんすい抜きなのも意味なくなるし。

145 :病弱名無しさん:2006/11/23(木) 23:46:07 ID:Efy6jz7D
どっちが良いと思う?

146 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 00:17:21 ID:DtD4OmsH
>>142
体調の不調でNGかどうかが分からないなら
クローンの一般的NG食はやめておいた方がいい
クローン関連の本などを読めばそれらは分かるでしょ

それと自覚症状ない、血液検査でも大丈夫
だから私は大丈夫なんだ。と思うのはかなりよくない。
もちろん個人差がかなりあって、長期間何とも無い人もいるみたいだけど
だいたい10年前後の間隔で再発、入院、手術等の悪化でボロボロになってる
10年は長く感じるかもしれないけど、今幾つか知らないが
10年後は今とはもちろん全々違ってて体力もかなり落ちてるその状態だと
そこから回復させてとなるのはかなり大変な事

俺の周りではだいたい10年くらいで再発で生活が崩れてる
だから気をつけた方が良いよ。クローン病だと言う事は認識したほうがいい。

147 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 00:27:57 ID:rTtsJIbk
飲み会行って来たおwwwwwwwwwwwwwwwww
酒飲んでサイコロステーキ食ったおwwwwwwwwwwwwwwww
下血したお・・・orz

148 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 01:08:25 ID:t+q1/WlC
よく母親には、そんな偏ったものばっかり食べて・・と言われますが、
自分のNGを見つけるには、そればっかり食べると(カロリー足りない場合は、他にはエレンタールのみ)
だいたいどのぐらい悪いかが分かりますが、データのためだけに体調を崩すことがあるのであまりお勧めしません。
>>142
俺も発症してすぐのころ(UCと診断されていた)のときは、多いと100g/日ぐらい油食べてたけど、大丈夫だった。
今はレミケ直後でやっとうどん(トッピング全抜き)一人前食べても大丈夫なぐらいで、
レミケ8週おきにやってるけど、その半分ぐらいはエレンタールのみ6〜8包/日でなんとか(便もらす心配なく)通学できるぐらい。

142さんは物凄く幸せな状況だと思いますので、症状が無いと大変だとは思いますが、食事制限がんばってください。
俺は親子でクローンなのですが、俺は主に潰瘍、最近は狭窄も。母親は狭窄のみです。
二人の経験上、食物繊維は狭窄にNG、油は潰瘍にNGで狭窄にも潰瘍ほどではないけどNG のようです。
ただし俺は、潰瘍だけだと思って、食物繊維とりまくってたら、今は10cm超のロング狭窄にも悩まされるようになりました。
長く語ってしまってすみません、まとめると、
・症状によってNGが異なる。
・一般的にNGといわれてるものは、食べて悪くならなくても、結局長い目で見ると悪かったりする。
大丈夫だからといって食べてしまうと絶対に後で後悔します。

149 :129:2006/11/24(金) 05:14:31 ID:VmmYSQ99
仕事が超多忙で、帰ってからバタンキューしてようやく目覚めたよ・・
>>130
まあ、マックの場合、パンケーキが食べれると思うけど、
あんまり食べる気が起こらないんだよね・・
>>133
グリルチキンも、なんだかんだで15gぐらい脂質があるみたいだよ。
俺には無理だ。半分ぐらい食うならギリギリいけるかも。
>>134
まあそうなんだけどね。
俺、従業員だからか分からんけど、マックから割引券貰ってんだよね。
今年いっぱいなら何回でも使える奴。だからまあ安くなるし使いたいなと思って。
>>147
俺も過去に似たような経験あるよ。
それをバネに、もう2度とするまいと決めてからは大丈夫だけど。

150 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 06:56:30 ID:TtmnnH1r
142です。
>>146さん、148さん、参考になりました
ありがとうございます。



151 :142:2006/11/24(金) 06:59:25 ID:TtmnnH1r
すみません。あげてしまった。

152 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 08:24:22 ID:UAdBGgLK
ピンホールキョウサクで来月手術決まった。
エレンのみでいってたけど、IBD専門病院いったら手術した方がいいと言われた。

どうして病院によってこんなに治療方針違うんでしょ

前の病院は我慢しろって言われ続けたのに

153 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 10:56:10 ID:j8IkntKT
>>148
やっぱ親子クローンいるんだね
ちなみに親御さんとあなたは何歳くらいですか?


最近社保行ったら治験の紹介されたな
味の素ってエレン以外でクローンの薬も作ってたんだな
MAなんちゃら300だったかな
数字とアルファベットはかなり適当な記憶だけど

154 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 11:19:48 ID:G6xADKoG
親子発症は1%行くか行かないかというかんじだから
2万人かかっているとしたら、200人というか100組前後いてもおかしくないからね。

まあ、それぐらいならいるんじゃない?

155 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 11:40:32 ID:JdaCGJFA
>>152
先生個々の、QOLの考えの違い

156 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 12:00:35 ID:G6xADKoG
病歴20年越えたけど、親子発症はまだあったこと無いなぁ。
兄弟発症は1人知ってる。

もう50過ぎのオッさんだけど。
親御さんはつらかったろう。

157 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 12:19:29 ID:CojX4cXz
>>143
マジでご飯に油入れてる場合もあるよ。
先日見た料理番組でも油を加えて炊いてる料理研究家がいた。
つやを出すだの何だの言ってたが、それなら味醂程度で済ましておいておいて
欲しいものだ。

158 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 12:39:45 ID:6hKn1bl9
謝礼とか貰えるなら治験やってみたいな

159 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 12:43:29 ID:EBhfim+w
質問スマソ
エレンを今度初めてつかうんだけど
エレンのフレーバーって酸っぱい酸味系のみ?
俺、酸味系苦手なんだよねorz
こんな俺におすすめなフレーバー無いですか?
今まではエンシュアとラコールしか使ってなかったんでエレンはキツイ

160 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 12:44:05 ID:J5SH1PFM
クローンで便秘ってヤバいかな…?
もう一週間位は便秘気味。そんでもって狭窄持ち。
お腹が張って苦しいんだけど。。
普段から下痢はあんまりないです。

161 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 13:10:27 ID:gjEoRWjJ
>159
コーヒー


162 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 13:27:03 ID:3knf5bMy
>>152
現在を取るか未来を取るかの違い。

>>160
便秘も良くない。
腸内の状態を良くした方がいい。
俺の場合バナナを食べてる。
それと便に水分が行くわけではないが水分を多く取ると調子よくなる。

>>161
コーヒーって久しぶりに聞いたなー。
確かにお勧めw

163 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 15:04:21 ID:9qqb5L+Z
>>153
治験参加して結果を教えてくれ〜。いいよなぁ〜都会は俺ならどんどんクローンの治験に参加するけどな。

164 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 15:54:27 ID:Jh3dsF1K
>>159
フレーバー云々の前にまずエレンになれろw
コーヒーってwww
俺みたいにフレーバーの甘さが逆に苦痛でフレーバーなしもいるけどな

>>163
俺は炎症と腹痛とか基準値の値が150に満たしてなくて結局治験の対象外だったんで分からんスマン
今9種類くらいやってるだったかな
俺が進められたのは年内でもう終わるらしい
錠剤か注射か皮下なんちゃらの方法で炎症の際の白血球を抑える薬だったかな

165 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 16:24:38 ID:t+q1/WlC
>>153
42~45(詳しくは?)と17です。

166 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 16:41:30 ID:jGDYi6B7
私はエレンは青リンゴで美味しく飲んでるよw

167 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 17:22:59 ID:VmmYSQ99
思ったんだけどさあ。
今までもおそらく、クローンの治験はたくさんやってたと思うんだ。
色んな新薬の。
でもさ、今、俺が知ってるクローンに効くとされてる薬ってたかだか知れてるよ。
今までかなりの新薬が、効果が期待できずに消えていってるのかな。
だとすれば、今、期待の新薬とされてる薬も実際はたいした事ないのがほとんどじゃないのかな。
レミケードのような一時的にでも抜群に効く薬が出てくるのは、非常に稀じゃないかと。

168 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 17:58:33 ID:Qe1xKoC5
今をとるか未来をとるかか、、
今仕事してるし、未来も仕事してるだろうしな
とりあえず切る


169 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 18:47:50 ID:G7NLrJmS
皆さんはどれ位の周期で入院してますか?

170 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 20:48:50 ID:oP/FTMGM
10年かな

171 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 20:57:38 ID:Sz5OPPno
俺は7月から10月まで毎月入院で計4回。全て腸閉塞。7月からずっと休職中。傷病手当金で生活してる。来月、狭窄部分手術のため5回目の入院。クローン歴10年です。

172 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 21:06:19 ID:hxt32I89
>>171

狭窄部分切除で以降入院することにはならないでしょう?


173 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 21:13:02 ID:s60GA6UG
俺も今年は3回入院した。
それまで5年以上入院なしだったが…
クローン歴8年、大腸型でオペは0です。

174 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 21:39:43 ID:nlYX4nn1
>>165 親子でクローンだと、診察日、担当医も一緒でしょうか?僕は兄弟でIBDで僕がクローンで兄貴が潰瘍性大腸炎で、診察の時は二人一緒に入り少し照れ臭いですよ。

175 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 22:00:06 ID:xPPvQavr
>>174
俺も兄弟でクローンだけど、病院自体が違うな
同じ市内に住んでるけど、家は別だしそれぞれ生活があってサイクル違うしね

176 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 22:06:35 ID:t+q1/WlC
地元の総合病院に通っていたころは、全く一緒で、先に母親のみ診察、次に俺が呼ばれて俺の診察でした。
今は俺は状態が悪く、手に負えないということで専門病院に行ってます。
大体母親と一緒に行ってます、シートン入れ替えたりするとき、自分では医者が何してるか見えないので、
監視してもらって、後から説明してもらったりすると便利ですよ。
親子でしたら特に照れくさいなんてことはないです、親がクローンじゃなくても一緒に行くでしょうし。

177 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 22:43:44 ID:cX60AOTE
高3だけど
いつも母親が診察室まで来てる。
これって恥ずかしいかな?

178 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 22:50:48 ID:xPPvQavr
>>177
恥ずかしいとかそうじゃないかって言うのは自分の問題じゃないの?
色々な家庭あるだろうし
俺はずっと一人だけど、親がきてる(成人してても)人もいるし


179 :病弱名無しさん:2006/11/24(金) 23:09:23 ID:G6xADKoG
おれは今はいい歳で、高校発症だったけど、
親はやっぱ恥ずかしかったなぁ。思春期?というやつか?
だから1人で行ってた。
親が行ってもわからないしね。だから親と医者がちゃんと会ったことがあるのは
手術前の説明の時だけ。

入院退院も20代の時は親も付いていくと行ってたけど
なんかねぇ・・・。親の気遣いなんだろうけど、お節介なんだよなぁ。
親の車で病院玄関まで送ってもらって親には返って貰ってた。
ま、30代になったらさすがに付いていくとは言われないけど。
たまーに、着替えを持ってきてくれるだけだ。これだけは譲れないとのこと。
そこまで、子供にさせたら親として恥ずかしいとのこと。

でも、子供の立場とすれば、70過ぎの親にこんな事させて情けな・・と
おもうんだけなぁ。結婚されている人がおおい年頃なのに。
病院は全自動・乾燥機ありで楽なだし。

180 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 01:14:36 ID:7QC8FcYY
ドコモ「クローンではない」
http://plusd.itmedia.co.jp/mobile/articles/0611/24/news020.html


181 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 01:18:03 ID:+/zuXDtf
病院の洗濯機が使えるようで羨ましい。
俺、病院で洗濯機を使ったら服がカビだらけになった。

182 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 02:59:07 ID:Bs5sElj8
>>179
いいお母さんじゃん。親が死ぬ前に絶対何か親孝行してあげなよ。今はお節介に思えるけど親が死んだらありがたみがすごいわかると思うよ

183 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 04:59:31 ID:t/k8Fdpn
入院したての頃は衰弱しきってフラフラになりながら点滴引きずってたから
親が毎日仕事の帰りに来てくれてたな。
もうベッドから降りる事も出来ないでトイレに行くのが精一杯だったし
実家が遠かったらと思うと怖いね。


184 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 07:03:36 ID:mjdaHmqo
病院は中学から自分で行くようになった。まぁ、先天的なものがあったからな。

185 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 11:28:50 ID:gsQOzrC7
いい歳の孤独はやっぱりキツいし、寂しいし、生き甲斐ややりがいを失うと思う。

女性のいい歳の独身は、友達づきあいも結構さかんだったりするけど
男の独は、友達もいなくて孤独という感じなんだよなぁ。

186 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 11:55:25 ID:SDDHl/H2
今度入院する4人部屋で1日千円なんだけど、冷蔵庫がないみたい。共同冷蔵庫とかあるのかな?

187 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 12:06:02 ID:5zhy3l5Z
つーか大部屋で金ってかかるの?しかも冷蔵庫なしって…


188 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 12:20:30 ID:wOtLgB19
俺の所は共同冷蔵庫だな〜。マジックで名前書いて冷蔵庫の中に入れておく。

189 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 12:23:57 ID:W4aAFRRZ
某大学病院は4人部屋で2000円だったな、冷蔵庫は無しで。
6人、8人部屋は差額なしだがテレビも無し。8人で1台のテレビを共有。
しかし学園の無線LANが漏れてて自由にネットし放題だからノートPC持ち込めば最強の環境だったな。

190 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 12:31:01 ID:gsQOzrC7
冷蔵庫ってつかわないなぁ。あっても、
ポカリとか常温で飲むのが好きだから。
食事がとれる人はいるんだろうけど。

つい最近、病院が新しくなって全室大部屋は4人になったけど
お金は取られんなぁ。ただし、テレビカードは10時間1000円で高い。

早くDSのワンセグカードが出て欲しい。
DS自体は買ったけど、結局ゲームに縁がない生活のためか
一週間もしないうちに飽きた。脳トレとかマリオとかしたんだけど。

191 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 12:37:57 ID:SDDHl/H2
186です。4人部屋の説明のところに、洗面台と書かれていたんですが、これは部屋に洗面台があるということなんでしょうか?

192 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 12:49:11 ID:loS9O2jQ
洗面台=小さな手洗い場所とかじゃないの

193 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 16:43:52 ID:5zhy3l5Z
酒の飲み過ぎで痛い目みた人っている?これから飲みの季節で不安なんだが。

194 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 17:19:42 ID:Q+vSSNas
患者会で酒で手術したって人がいたよ

195 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 18:42:28 ID:5IwpGMUw
>>193
漏れの経験上、日本酒が一番安全だょ。
逆に危険なのはウイスキー。次の日S状結腸の辺りが痛くなった。

196 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 19:08:24 ID:s2CaluTS
酒の薦めを旨く断る方法ってないかね?
クローン以前に好きじゃないし

197 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 20:17:14 ID:gsQOzrC7
>>196
そんなときこそ、病気つかえるんじゃないの?
病気で食事ができないんですよ・・・的な事いえば オッケイじゃん。
用事があるとか、曖昧なウソをつくより、よっぽど効果的と思うよ。

198 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 21:00:29 ID:Bs5sElj8
医者から食事制限されてるんで。っていえば?

199 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 21:45:45 ID:6TeVMg1t
難病の公費負担医療見直し  2006年11月25日(土)「しんぶん赤旗」
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik4/2006-11-25/2006112503_01_0.html



200 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 21:49:04 ID:9OIP4V02
酒の席で酔って上機嫌になってる人からすれば他人の病気なんか
気にもならないかもね
病気を理由に断わっても「一杯だけ!それくらいなら飲めるだろう」
「分かった。じゃあ一口だけ」ってな展開になりそう。
飲みたくなければ行かない方がいいのでは?

201 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 21:49:17 ID:ZMxBWs+Z
>>199
繰り返しこのスレでも話題になってるけど
パーキンソン病は辛いよなぁ・・・潰瘍性は軽症者に留めるなら理解できるが

202 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 21:56:51 ID:gsQOzrC7
でも、結婚してるのね・・・。

共産党がガーガー言ってもねぇ・・・。
支持はありまい。

203 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 22:00:49 ID:8v+dqlBh
>>196
車運転するって言ってみるとかどうですか?

204 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 22:48:06 ID:9Kthfu4e
クローン病ってどんな仕事に就けますか?
入院してもクビにならない業種さがしてるんですけど。
それと、現在無職の人は将来どうしようと考えてます?



205 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 22:52:07 ID:8v+dqlBh
自分は学生ですが、公務員かソニーか豊田と決めていますので、
今がんばって勉強してます。

206 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 22:53:03 ID:gsQOzrC7
>>204
まだ将来を考えられる+頭が良いなら 公務員でも狙いな。
今のところは民間よりかはましだろうし。

まあ、有名な大学で就職するときに戦力になるような学校に
いってるなら、民間でもいろいろ選べることができるよ。

いい歳して無職は、まー神のみぞ知るじゃないの?
もう40過ぎて職歴無し働いてない人いるけど、もうどうしようもないから。

そんな風にならないように、病気のこと以上に就職は考えた方が良いよ。
仕事が安定すると、病状も安定する様な気がするし、経済的に
安定すると精神的にも落ち着けるよ。結婚もできるだろうし。

207 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 23:43:21 ID:9Kthfu4e
まだ25ですけど会社クビになったら体調いいんですよねぇ〜w
公務員受かるような頭もないし、お金がつきたらのたれ死ぬしかないのかも

208 :病弱名無しさん:2006/11/25(土) 23:47:39 ID:W4aAFRRZ
>>199
次は全ての疾患で所得制限を付ける予定です。
今は最高の人は通院で月に11500円ですがこれを撤廃します。
弱者は守りますよ。金を稼げるエセ弱者は守らないと言う事です。

209 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 00:02:53 ID:JB0uEeCj
CD罹患した時点で弱者だと思うが、そういう視点は持ち合わせていないようだね。

210 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 00:21:38 ID:WwL/nTCy
>>209
たしかに難病でつらいけど、「つらいから助けろ」って態度じゃ誰も助けてくれないよ。
3割負担でさえ助けてもらってるんだから、それに対する感謝はしないと。
「俺の知り合いのCD患者はみんないい奴だから、CDを助けてあげよう」って思われるように努力しようよ。
今公費負担してもらえるのも、そうしたCDの先輩たちががんばった成果なんだよ。
だから、後にCDになる後輩たちのためにがんばろうよ。それも他ならぬ自分のためでもあるんだよ。
くさくてごめん。

211 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 00:52:15 ID:IAHqEf6o
助けなどいらん
クローンを言い訳にするな

212 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 01:05:11 ID:oMvewoPr
>>211
「病気を言い訳にするな!!」と上司に怒られました。
2ヶ月入院した後にね。
やはり健常者が病気のこと理解するのは無理っぽいですね。
私も他の病気の辛さはわかりませんし。
結局歯食いしばって生きていくしかありませんね。

213 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 05:10:42 ID:VzHLJ4NS
エイズに有効なワクチンの実験に成功したらしいな。
このまま順調にエイズワクチンの開発が進めば、
あおのワクチンをのちにクロンにも応用できないのかな?
なんか、免疫を高めるとか。エイズにだけ有効って事だったらさびしい。

214 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 06:33:23 ID:lLbPtMEb
>>211が野垂れ死んでも誰も気にしないって事でFA

215 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 10:25:40 ID:4mqAqdqe
病気を言い訳にするなかそりゃおっしゃる通りだけど
クローンじゃなくてもいいから全国民がなんかしらの難病持ちになればいいよw


>今夏、重症化して入院し、治療費は一カ月で百七十六万円にもなりました。
>保険の利かない差額ベッド代がかさみ補助を受けても支払いは月十九万円かかりました

>>199って潰瘍性でなんでこんなにかかるの?

216 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 10:37:41 ID:kDu5hbyq
確かに病気を言い訳にしたら楽な人生だろうね!

217 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 10:38:24 ID:oaIRGnEI
>>210
だれも「つらいから助けろ」なんて言ってない気がするけど…
信念は自由だけど、それを押しつけるのは嫌だな。

218 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 10:47:38 ID:kDu5hbyq
本当の仲間はいろいろ協力してくれるよ。

219 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 11:25:01 ID:ia23yin9
>>215
それ怪しんだよな。。
ちゃんとした病院なら自分から希望しない個室は代金取られない事が
多いわけだし。補助というがよくわからない。
176万という10割?の時の値段だすのもよくわからないし。
そんな事したら盲腸だって結構な額になるしね。

共産党だから話半分にきいとかないと。泣き落とし記事は。

220 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 12:18:43 ID:v/evLZLy
>219
普通にその位かかるだろ、もちろん十割。
GCAPの有る無しで大きく金額は変わる。
3割で病院代払ったこと有る?
15日分で合計990,000円でしたが。(十割)


221 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 12:30:37 ID:ia23yin9
だから、10割だったら普通のそれぐらいというか
100万超える病気なんてたくさんあるでしょ?と言いたいの。

わざわざ10割の時の値段かくこと無いがと思うが。
月19万かかりました。だけでいいじゃん。

222 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 12:33:23 ID:ia23yin9
レミケードなんて打ってる人は10割明細できたら
すごいことなるんじゃない?
一回うったら50万弱ぐらいいくでしょうし。

223 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 12:38:59 ID:kDu5hbyq
>>220
1ヶ月弱の入院で支払ったの20万くらいでしたよ。
検査も一通りしたけど!特殊な検査しました?

224 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 12:43:35 ID:ia23yin9
今は無料だから領収がないからいくらかわからないなぁ・・・

昔の外来1000円・入院14000円時代は領収書貰ってたから
一応10割時の値段かいてあったけど。
手術した時も10割で100万はいかん買ったような気がしたけど。

225 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 14:49:48 ID:8rpiiZEc
栃木か茨城在住の方いましたら教えてください。
難病患者福祉手当はいくら出てますか?

引っ越しすることになり、小山市か結城市のどちらかに家を探しているのですが、
少しでも多い方に住みたいのです。



226 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 15:06:49 ID:C3ce9v9p
>>225
栃木県 小山市
茨城県 結城市

これで検索して、市役所の公式サイトのサイト内検索で

福祉手当
難病

それぞれで調べれば分かると思うよ
市役所の電話も載ってるから明日ならそれで聞く事もできるし

227 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 15:28:47 ID:ia23yin9
関東関西が多いのかね?
九州ではそんなお金の話全然聞かないが・・・。
まあ、そこまで求めないけどね。


228 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 15:42:34 ID:C3ce9v9p
>>227
大分市とか見舞金あるよ

229 :225:2006/11/26(日) 16:27:43 ID:8rpiiZEc
>>226
アドバイスありがとうございました。



で、調べてみたところ
小山市は金額は載っておらず、結城市は年1万円。
明日小山市の方に電話してみよう...。


それにしても年1万って。
いままで月5000円だったのに。
なんでこんなに差があるんだ orz

230 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 16:33:31 ID:ia23yin9
ないところがほどんどだしね。仕方ないことです。

で、意外と国民健康保険料が高かったりしない?
場所によっちゃ倍以上違うからお金気になるならそういうところも
調べた方が良いですよ。
国民健康保険じゃないなら関係ないかもしれんけど。

231 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 16:44:22 ID:xc28J6R8
そういやそろそろ見舞金貰えるんだったっけ。書類送ってから間開きすぎで忘れるって。
うちのところは年3万。以前より減った。

特疾が千円の頃は見舞金だけで生きていけると思ってた。生きるだけなら。

232 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 16:46:38 ID:yetR/vlc
>176万という10割
白血球除去療法とかIVHとかいろいろな検査をやったら
10割でこれぐらいいくだろうね。
今はそれが公費でほとんど負担なく済んでいるので、いい時代なんだろう。
10年、20年後はクローンもどうなるか分からんし、重症化しないよう
食生活をはじめ気を配るのみと思う。
もう自分は肉やビールなんてここ7年以上食べたことがないし
これからも食べたいとは思わない。狭窄で苦しんで手術したばかりだから。
エレンは1パック500円くらいで非常に高いから。
軽症ならペンタサ6Tぐらいで済むので。

233 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 16:51:14 ID:O8EF7Yln
>>229
今まで年6万円も貰ってたのか?そんな太っ腹な市があるのか。俺のところは昔から1円も出ませんよ〜
障害者になって国民健康保険料は大変安くなりましたが・・・

234 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 16:55:14 ID:C3ce9v9p
>>229
今見てみたけど、載ってたよ
小山市の方は3500円だね多分だけど
電話で確めてはおいてね一応

235 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 17:08:56 ID:ia23yin9
>>232
意外とねIVHは安いよ。ハイカロリー輸液一パック千五六百円だったような気がする。。
エレン7.8pとか取ってるの方が高い。


236 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 17:26:20 ID:XVAgI10Y
>>222
レミケは1本11万くらいだったはず。

237 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 17:26:20 ID:aBHxb2yr
難病患者福祉手当って見舞金のこと?
俺は同じ栃木県だけど足利市で3万だな
以前住んでた東京の時は6万3000だったから凹んだけど

238 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 17:51:40 ID:ia23yin9
>>236
体重20キロに応じてだから
大体3本いくんじゃない?

239 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 17:59:04 ID:C3ce9v9p
>>237
貰える上に3万円も貰えるのは凄いな
俺は0円だしw

240 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 19:07:13 ID:77Ye6oBR
見舞金が無くなってる都市がちらほらあったはずだけど、あるとこはまだあるんだね。

241 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 19:54:46 ID:6Hai7k2P
>>233 千葉の船橋市はくろーんなら通院だけで年12万円もらえっぞ!

242 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 21:54:22 ID:dxjqLrvQ
よし、みんなで船橋に引っ越しだ!!


243 :225:2006/11/26(日) 22:23:29 ID:8rpiiZEc
>>234
あれ? ありました?
どうもありがとうございます。
でも3500円...。


本気で船橋に引っ越したくなってきた。


244 :病弱名無しさん:2006/11/26(日) 22:46:47 ID:Hg7Y+e0X
ただし船橋市にまともな病院が無いのは内緒

245 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 00:14:40 ID:y7sdXLU4
内緒にするなよ

246 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 00:28:06 ID:BuWVTgit
船橋なら地元の病院に行かないで有名どころにでも通えば良いだけだしな

247 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 01:47:49 ID:4+yMHWsB
○船橋市難病患者援助金の支給に関する規則

http://www.city.funabashi.chiba.jp/gyosei/reiki_int/reiki_honbun/ag00504171.html

(援助金の額)
第4条 援助金の額は、次の各号に掲げるとおりとする。ただし、別表第52号に掲げる疾患のうち
気管支喘息に係る者の援助金の額は、第1号に掲げる額とする。
(1) 20日以上入院したとき 月額 13,500円
(2) 1日以上20日未満入院したとき又は1日以上通院したとき 月額 10,000円

ほんとだったのか12万・・・ウラヤマシス

248 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 07:20:05 ID:NJc51Pi7
久しぶりの入院+IVHでついでに痔ろうも良くなればいいなと思ってたら、全然良くならない。
絶食始めてから初めて7日目にトイレに行って便を出したら(腸液みたいなの少量)、激腫れ+高熱。
入院する前でもこんなに腫れた事はないのに・・・。

249 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 08:46:53 ID:BUy0Kr9P
今は一応緩解で落ち着いてるけど、俺も便が緩むと痔瘻が腫れるからなあ。
入院中に雑菌に感染したのか熱が39度出た時はビビったよ。

250 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 10:53:33 ID:Fp7A3erL
ロキソニン一日最高どれだけ飲めます?

一回何錠を 何回までのめます?
教えてください。

251 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 11:18:29 ID:U7VBjIzP
どれだけ飲めると思う?

252 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 11:22:42 ID:Fp7A3erL
二錠の 朝昼晩寝る前 だめ?

医者から痛い時飲めといわれてるけど、ずーと痛い。

IVHは入らないから入院したくないんだよなぁ。
足付け根IVHなんてしたくない。やっぱ、これは陰毛剃られそうだし。
絶対起つから恥ずかしい。もう40近いから昔みたいに若い看護婦は恥ずかしいだろうから
的なことはしてくれないだろうし。

253 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 11:44:50 ID:nPsFV+PZ
>>251
つまんなすぎだから死んで。

254 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 13:08:14 ID:5CiWA92V
マジレスすると、ロキソニンは通常は1日3錠(180ミリ分3)まで。歯痛で臨時的に使用なら6錠(360ミリ分3)

255 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 13:25:46 ID:Fp7A3erL
>>254
サンキュ 一錠三回までかぁ。


256 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 13:32:53 ID:co3h5siH
>>252

40近くなってあれいやだとか恥ずかしいとか
ガキみたいなこと言うのもどうかと思うんだが…

257 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 13:37:31 ID:Fp7A3erL
入れるのは一瞬の恥ずかしさで我慢ができるけど、
歩くのが苦痛なんだよ。付け根IVHをすると。

258 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 13:40:57 ID:Fp7A3erL
はずかしいからね。
奥さんに剃毛して貰っていいかときいたらダメとのことだけ。
ま、場所が場所だから当たり前だろうけど。

259 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 14:37:08 ID:4uUEU8fr
>>252
こすっちゃうぞ!と看護婦さんに言ってもらいたいヽ(;´Д`)ノ

260 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 15:50:20 ID:TuewI/ZV
こすって、しごいて、舐めまわしちゃうぞ!

261 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 19:20:30 ID:jbDP93vx
朝痔ろうが腫れたと思ったら血まで出てきた。
こんなの初めて。
入院中に便をあまり出さないのも良くないんだろうか?
みなさんは絶食中に便はどのくらいの間隔で出してますか?
俺は普通に1週間とか出してなかったんですが、痔ろうもちで入院するのは初めてなので戸惑ってます。

262 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 20:08:17 ID:1PftoKCE
>>261
俺も痔ろう持ちです、今はエレンタールメインなので、一日一回ぐらいですが、
朝起きた時、帰宅した時、等に便をするわけではないけど、ウォシュレットで
洗ってますよ。便が出ないのはいいのですが、トイレ・風呂に行かず
患部を洗わないのは良くないと思います。

263 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 20:16:48 ID:Xc70QjnG
俺も痔ろう持ちで絶食中は3日に一回くらいはうんこしてたなぁ。たいしたもんでないけどそれくらいはしてた。けど痔ろうがひどいからうんこしたあとが痛いんだわぁ。だからうんこが怖かったなぁ

264 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 20:55:49 ID:jbDP93vx
>>262
確かにIVHしてるのでシャワーに入るのがなかなか面倒で洗ってなかったです。
ウォッシュレットは前に頻繁にやってたらシートンを通してる穴とは別の方に膿瘍ができてしまったことがあるので(抗生物質で治りました)ちょっと怖いですが、まずは遠慮なくシャワーに入らせてもらおうと思います。

>>263
絶食中でも痛くなりましたかー。
絶食してれば痔ろうも良くなると勝手に期待してたみたいです・・・。

265 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 21:11:15 ID:Fp7A3erL
手術する前は、IVHで絶食でも1日一回ドローンという感じのが出てたなぁ。
で、手術してからは絶食してても、シャーという下痢を何回かいく。
下痢と言うことをだけを考えたら、絶食より少しモノ食った方が下痢しない。

で、下痢しまくってるのに痔瘻というか痔は無いんだよなぁ。
しかし、小腸はないけど。

266 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 21:48:47 ID:PmYJa42U
看護婦ってよく電話番号とかメルアド交換しようって言ってこない?
アレうざいよな。ああいうのって病院側はおkなのかな?

267 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 21:52:22 ID:t0ZOkBxN
>>266
そんなの1度もないって・・・。
俺が魅力ないだけか、病院側がそういう方針なのか。
どちらにしろ、羨ましい環境ジャマイカw

268 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 21:56:39 ID:Fp7A3erL
>>266
クローン病で明るい若い患者さんとか交換してるな。おれもたまーに見かける。
あと、携帯カメラで写真撮ったり。←ちゃんと許可取って。
そういうところでも性格が出ちゃうけど。

おれももう10歳というか15.6歳若かったら携帯のアドレス交換したかったなぁ。
今はできんけど。

269 :病弱名無しさん:2006/11/27(月) 22:44:35 ID:v/KNo5Fh
消灯後、右下腹部の痛むトコに「手当て」してたらナースがやってきて
「ナニやってんの!」とか言われた。ナニやってると思ったのか小一時間ほど問い詰めてヤリたい。

270 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 00:37:32 ID:qiE7virL
>>266
病院名教えて。
明日からその病院に転院するから。

271 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 00:43:27 ID:bpScCLx+
クローンの男と付き合っても将来真っ暗なのに…
うちの看護婦も哀れんでみて同情してます。


272 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 00:55:00 ID:3Yl/uPl8
酒がやめらんねwww医者は個人差あるとかいってっけど量的にやばいwww

273 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 01:20:02 ID:nIczxnIO
僕、煙草やめれんねー。

274 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 01:26:28 ID:3Yl/uPl8
オレも煙草やめられねw一日二食のクロン飯もやめらんねwww
こんな生活だが、話すと一般人からは信じられないような制限生活らしいなちきしょうwww

275 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 01:42:25 ID:cDjgWAxg
喫煙するとクローンに良くないって医学的に認められてるけど
タバコも個人差あるのかな。なんか禁煙してると調子悪い


276 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 01:48:10 ID:XHvDyNFJ
喫煙してる人は禁煙すると調子悪いってよく言うね
仕方ないけど

277 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 06:26:58 ID:JA5wGMBh
煙草は軽い麻薬のようなものなので吸ってた方が楽に感じるかもしれません。
しかし吸ってない時の感覚が本当の自分です。

278 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 06:29:00 ID:JA5wGMBh
ああ、煙草吸ってた方が症状が出ないってことですか。
気のせいじゃないとすればそれは不思議ですね。

279 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 07:25:44 ID:jcS38kaL
煙草は味覚と嗅覚がバカになるせいか食欲が減衰する
結果的に絶食の手助けにでもなってるのかねえ

280 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 09:10:58 ID:XHvDyNFJ
>>279
食欲が減退するのは味覚とか嗅覚も少しはあるのかもしれないが
それよりも深呼吸の効果だよ
バルーンダイエットってあるでしょ。あれと同じ。
それから何かを咥えるって行為も一役かってる
口寂しい、口を動かすって言う行動が影響するんだよね


281 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 09:20:55 ID:ULL8AuT/
煙草やめれない・・・
入院中は吸わなくても平気なのに、なぜか家だと吸ってしまう
親が吸うからかな?しかも吸うと必ず腹が痛くなるのにやめれないorz

282 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 09:58:19 ID:gjwAXnbw
煙草がクローンには悪いってことはわかってるんだな。(・∀・)モウヤメレ!!

283 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 10:11:48 ID:yQN1PlJ8
?・・・・・?
IVHしながら酒のんでもいいのかな???

284 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 11:10:37 ID:O2trhZkd
最近女性と会話すらしてないな
あー治験の面談の時にしたくらいだなw

285 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 11:13:40 ID:Gr6tPL2C
というかクローンの原因の一つに考えられているものに
「親の喫煙」というのがあるくらいなんだからw

286 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 11:45:00 ID:3Yl/uPl8
ガビーン(゜Д゜)

287 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 11:56:52 ID:QNHhQRZa
うちの親も吸ってたらしいなー。
赤ちゃんの頃。
喘息もちでした。

288 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 12:25:36 ID:j8mKf+EE
まあ、そういうこと言い出すと、俺らの年代の親だと吸ってる方が多いだろ。
マーガリンとか牛乳とか肉とか、普通の人はどうもないのに、俺らはどうにかなってしまった
ということで。
出来損ないだったと言うことで。そういう理由は些末なことだよ。

289 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 13:10:49 ID:3Yl/uPl8
自分が神に憎まれてるんじゃないかぐらいは考えろよ。
タイラーダーデン

290 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 13:16:39 ID:3eoKWbxm
既にくろーんに侵されてるから、原因が喫煙とかどーでもいい
それより身体に負担かけないで苦労せず金稼ぐことを考えたい
>>247にあるように他地域へ引っ越すとかな

291 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 13:53:44 ID:QNHhQRZa
生活習慣病でも同じ環境でなる人とならない人がいるし原因を考えて対処してるんだから、クローンでも原因を考える事は大事だと思う。
体調を維持して稼ぐ方法を考えることに関しては同意。

292 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 15:40:31 ID:U0xpUicc
やべぇ、このスレ見て市から補助金下りることをはじめて知った。
年額2万5千だけど通院費の年額とトントンになるし十分だわ

293 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 18:20:26 ID:rvaP4JQF
>>269
てか、オナニをいちいち他人に咎められるいわれはないわな。
そもそも隠れてするモノだし、して悪い事でもない。

酒かタバコを隠れて、とかなら怒られるだろうが。

294 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 18:35:54 ID:j8mKf+EE
>>293
オナニはトイレだろ。人がいなくなった外来とかさ。
病棟トイレではしたこと無いぞ。

大部屋だとわかるぞ。何となく。

295 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 18:53:48 ID:3Yl/uPl8
マイスリー飲んでからオナってみ。自分のやってる音も聞こえない気がするから、大部屋でも余裕。てか看護婦さんに見られてもその時は余裕で続けるからな。今は死にたいけどwww

296 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 19:27:19 ID:/4VNlfjX
補助金もそうだけど高額に払った医療費が還ってくる制度も注意だよ

難病指定された後なら一定額しか入院費払わないけど
急に入院してその後難病指定された場合は結構な入院費を支払うことになった時は
収入に応じて高額に払った医療費は還って来るからね
(私は月8万以上の医療費は還ってきた。馬鹿な医者で難病の申請が遅れた、、)

保険事務所の公式HPにも分かりにくく小さくしか載って無いから
この制度利用する人、該当者の3割ぐらいだそうです

297 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 19:47:10 ID:j8mKf+EE
>>296
それって常識じゃないか?いい大人なら。高額医療の戻りなんて。
子供発症の時でも親は知ってるというか。

入院してそのことを知らない人っていないけどなぁ。
大体入院費が話題になって来るじゃん。
で、健康な人は保険入ってる人がおおいから、そういう話題になりやすいし。

いままで病気友達以外に健康な人で入院してそういう制度知らないって
ちょっと信じられないというか・・・バカ?と思っちゃうよ。
会社勤めなら同僚や会社の保険等からも教えて貰えるだろうし。
3割ということはないと思うぞ。
戻ってくる額が一、二万だからしないという人はたまにいるが。

それを知らなかったから行政の怠慢とか言うヤツは
信用できないぞ。

その高額医療が払えない人は 委任払い制度とかもあるわけだし。
貧乏人はちゃんと情報を知らないと馬鹿を見るし、知らなかったと言うことは
ばっかじゃないの?と思うが・・・・

298 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 19:52:58 ID:j8mKf+EE
国民健康〜やつなら、保険証が送られてくる時に
入ってる小冊子に詳しく書いてるし。

299 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 20:44:19 ID:pyCW9QJR
>>297
その高圧的な態度は信用できない

300 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 20:55:57 ID:j8mKf+EE
そうかぁ。うじうじして気は弱いんだけど、こんなところだと偉そうにいっちゃうね。

腹痛いなぁ。
ロキソニン毎日三回飲むなら、毎日寝る前ガスター飲めと一錠貰った。

絶対!どんなことがあっても栄養剤以外飲むな!と厳禁された。
エレン5p+ラコール2pでせいかつかぁ。 
お雑煮が食べものの仲で一番好きなのに楽しみが減るなぁ。

301 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 21:49:10 ID:ULL8AuT/
日常生活って本当カロリー使うんだな。
一日エレン6、7Pですごしてるが体重落ちてるし

302 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 22:07:42 ID:TQcI29tn
>>301
それはエレンが栄養として吸収してないのでは。下痢とかしてるとたくさんエレンやっていても
体重落ちたりするね。

303 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 22:21:06 ID:MytzCJH4
>>300
ロキソニン毎日3錠なんて、怖いな、オレは。
ガスターで胃酸の分泌抑えて胃は大丈夫としても
腸や肝、腎は長期的に大丈夫なのかな。

304 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 22:36:41 ID:j8mKf+EE
>>303
どうかねぇ・・・
もうブスコパンは効かん。
1日三畳、60日分貰ったけど。

一応今のところは二錠で収まってるから三錠目は飲まなくても
いいと思いたい。でも、夜中痛みで目が覚めるんだよなぁ・・・。



305 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 22:45:38 ID:TQcI29tn
>>304
そこでペンタジン錠ですよ。ロキソニンやボルタレンなどの解熱鎮痛剤は胃を荒しやすいぞ。
ペンタジン出してくれるかどうかはわからんが。痛み止めの効果はロキソニンよりも強いぞ。

306 :303:2006/11/28(火) 23:18:48 ID:MytzCJH4
ペンタジンの注射、昔バルーン拡張時の痛み止めで使ったことあるけど
クロンって痛み止めよりもエレンやIVHで腸の状態を良い状態に
もっていくのが本来の治療じゃないかな。薬もペンタ、プレとかイムランとか。
痛み止めって何かごまかしているようで怖い。

307 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 23:24:07 ID:5FgJgjUy
若槻千夏、潰瘍性大腸炎かぁ…
クロンじゃなかったのね

308 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 23:40:10 ID:pyCW9QJR
生ローヤルゼリー1000ドリンク飲んだからかなぁ


309 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 23:43:23 ID:6AQ30jvw
エレンで1500キロカロリーと
3食で1500キロカロリーってどこが違うのだろう。
前者だと、どうしても体重が減る気がする

310 :病弱名無しさん:2006/11/28(火) 23:48:28 ID:oF0E5DOQ
どこが違うと思う?

311 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 00:14:37 ID:pL+oDUYO
>>309
とりあえず腸への負担だろ。
若槻は潰瘍性だったんだ。大した病気じゃなくてよかったな。

312 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 00:18:28 ID:wa9M7PSf
>>307
潰瘍性だったのか。良かったなぁ〜
って、本人には良くないかw

ま、でも潰瘍性だとなんとか目途たつだろうし復帰できそうだな


313 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 00:26:55 ID:pL+oDUYO
一般人はさー、「難病だから復帰は無理」とか思ってるみたいな。やっぱ健康な人からしたら怖い病気に見えるんだろうな。

314 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 00:48:02 ID:6E1Dq+5j
>>311
クロンも大した病気じゃないと思うが??
まぁ、人それぞれだとは思うけどね・・・死んじゃうわけじゃないんだし。

315 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 00:56:15 ID:WfNILSPK
でもこれで公費負担削減の話題が一般人の耳にも届くのかな、、、

316 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 00:58:37 ID:KfzZ26T8
死ぬことは無い。そう、死ぬほどではないんだ。

でも日常と紙一重の病魔が怖い。例えば
・心は平気、でも身体は日常生活を大いに阻害するほどの下痢
・一般的な外食や惣菜・ファーストフードの9割5分が禁止。「美味い」と言われるメシも8割禁止。だって美味しいのは脂や香辛料だもん。
・慢性的な痔の恐怖

解寛期なら平穏な日常を過ごせるからいいんだけどさ
憎悪期には活動が制限されすぎるのが痛い。

317 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 01:02:08 ID:pL+oDUYO
>>314
オレもそれは思ってるよ。食事を止めるっていう手段があるだけ、まだ救いはあるだろうし。
ただ、クローンで死ぬ奴はいる。毎年死んでる。

318 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 01:11:16 ID:s38lAVTM
クローンで自殺した人は知ってる。
患者会で知り合った人。
仲良かったから泣いた。

319 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 01:26:36 ID:uwIkTZHO
UCだと癌に発展する可能性とかあるから、一応死ぬ確立も増えるんじゃないんですか?
UCで胃が悪いって・・・実はCDだったって可能性高い気がするんですが・・。

320 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 01:39:26 ID:B4euBKwU
思うんだがクローン病で合併症の腹膜炎や敗血症で死亡した人の死因はクローン病になるの?

321 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 01:52:39 ID:lxCnG22S
どうなると思う?

322 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 01:59:27 ID:s38lAVTM
クローンも初期の頃はUCと区別つかないからなあ。
このスレにも最初UCと診断されてた人いるでしょ?
後になってクローンに変更されたら2倍へこむからやめてほしかったなあ。

323 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 02:14:43 ID:6SJ5UGVQ
検査をした医師があまりこういう病気に詳しくなく、誤診という可能性もあるな。
精査してみたら実はクローンという結果かも・・・どっちにしても辛いな。
俺の知り合いにも潰瘍性いるけど、かなり症状が軽くて、全くといっていいほど
食事制限してない。病院にも行ってなければ飯もガツガツ食ってるし、太ってる。
俺から見れば健康じゃねーのかよと思うんだけどな。
若槻がクロンじゃないことを祈ってるよ。この病気は大変だからな。
若槻が鼻注してる姿なんか想像したくないよ・・・

324 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 07:06:53 ID:5fzw1bXD
潰瘍性大腸炎は食事の制限しないけどプレドニンで体調維持が基本じゃないの?
ムーンフェイスまでは行かないにしろ肌荒れや顔が丸くなるから芸能界復帰はなかなか難しいような・・・。
プレドニン飲んでも下血する人はいるし、そういう人は自主的に食事の制限をしなければならない。
大した病気ではないなんてとんでもない。

>>323
太ってるのはプレドニンのせいもあると思う。

325 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 07:20:17 ID:qcgniH7c
お見舞い代わりに若槻の写真集でも買ってくるか

326 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 07:47:45 ID:g6hF8Rr6
若槻UCってマジ?週刊誌とかTV見てなかったんで知らなかった。
ソースきぼん。

327 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 08:53:29 ID:6bn3Yj+R
>>326
【芸能】休業が続く若槻千夏、病名は「神経性胃炎と潰瘍性大腸炎」…所属事務所が発表[11/28]
http://news18.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1164724784/

328 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 09:28:12 ID:JvHk/Osd
フラッシュの若槻の記事の隣に同病で安倍総理も載ってるみたいだな
俺もどうせなら食事制限のない潰瘍性になりたい

329 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 13:20:52 ID:FBi5mOMe
お〜な〜か〜す〜い〜た〜〜〜( 。゜Д )


330 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 13:39:00 ID:pL+oDUYO
絶食中なの?

331 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 14:30:29 ID:+RPCf1yP
医療費くうじょ←へんかんできない
で質問ですが、クローンでかかったお金やその他で年間合計が五万こえるんですけど
申告すれば戻りますかね?たしか五万以上でしたよね?

332 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 14:35:50 ID:FBi5mOMe
>>330
クリスマスに備えエレンでの摂生を誓って5日目なのに
昼飯分のボトルを家に忘れたの


333 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 14:45:21 ID:pL+oDUYO
クリスマスには何か無茶するの!?
オレは今年は一人だからうどんにロウソク立てて終わりの予定。

334 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 15:03:25 ID:khwYbq1l
>>331
釣りか?控除(こうじょ)っていうんだよ。
クローンで大変かもしれないけど漢字は勉強しておこうぜ。
恥かくのは自分なんだから…。

335 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 15:06:13 ID:FBi5mOMe
今年は色々手作りして
クリスマスらしくしてみたいな…と( ^ω^)
だから今は我慢…( ;^ω^)
終わったらケーキ作る!!

336 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 15:18:40 ID:+RPCf1yP
>>334
うわ、ガチで間違えてました(ノд<)
控除か。で、どうなんすかね?みなさん申告してますか?

337 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 15:43:48 ID:aut2bhk8
明日、初めてのIVHやるんですが、麻酔とか使うのでしょうか?

338 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 15:45:17 ID:qcgniH7c
面接してきた。微妙だな・・・人事の人なんて笑顔で益々のご健勝をお祈りしてくるからな。

339 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 16:09:53 ID:SltY293d
資格手当てのために受けた宅建に受かった
不動産はよくDQNて言われるけど俺も20代後半の職歴なしのDQNだしお相子か

340 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 16:26:55 ID:qcgniH7c
一つ疑問に思ったんだけど職歴なしなのに資格手当とか関係あんの?

341 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 16:27:34 ID:HeKxRGzi
>>337
その麻酔が痛いわけだが。注射だから少し我慢すればOK!入院してんの?

342 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 17:14:45 ID:aut2bhk8
337です。今入院中です。明日IVHの予定です。麻酔の痛さは覚悟しといた方がいいのでしょうか?すごく痛がりなもので。

343 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 17:35:16 ID:8LxVfi1e
>>336
うちは5人家族だから申請してるけど、俺のクローンの分は微々たるもんだなー。

>>342
覚悟するほどでもないと思う。
麻酔の注射は普通の注射くらいの痛さ。
でも麻酔しててもちょっと痛かった。
俺も何回かやってるけどやっぱり毎回緊張するよ。
20分くらいで終わるからがんばって。

344 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 18:04:30 ID:yVZXPGNY
宅建よりも不動産鑑定士の方が需要あるんじゃない?
不動産金融で
あぁ来週キョウサク切除手術
麻酔聞いて寝られるからいいがつらいのは手術後なんだな


345 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 18:08:09 ID:FBi5mOMe
>>342 慣れないうちは暫く違和感あって過ごしにくいだろうけど
頑張ってね。早い回復を祈ってる。

346 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 18:13:54 ID:4+RVtOVh
IVHは楽だとおもうけど、鼻注よりよっぽどマシ。

入院中、風呂はいる時、ヘパロックしてくれなくて点滴ごと風呂に入る病院と
ヘパロック・透明シート張って風呂はいるところがあるね。
専門病院行ったら、点滴持って風呂入ってくるからビックリした。
あと、IVH入れてるのにイントラとか他の点滴は側注からいれてくれなくて
腕の血管から針で入れられるの。コレイヤだったなぁ。

347 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 19:11:41 ID:El1PYWDC
若槻は今頃絶食してIVH中か?

348 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 19:27:41 ID:SeMuTt2f
今日、会社の上司のおごりで松阪牛を食わしてもらったが、ヤバイ…下痢が止まんね

349 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 19:29:35 ID:ZGFfC1tY
出てるうちはまだ平気じゃないかな
詰まるとキツイ

350 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 19:50:23 ID:uwIkTZHO
俺は、IVH入れて3日ぐらいは右肩が動かすと痛くて、7日ぐらいは違和感がありました。
麻酔は、胸に打つのに慣れてないから恐怖がありますが、リラックスしてればたいしたこと無いと思います。
(お尻とかに打つ注射が痛く感じるみたいに)
>>346
俺はIVHの枝分かれからイントラ入れてましたよ、インラインフィルターより腕側からならOKです。
一度ミスでインラインフィルター通して入れられて、点滴が詰まったことがありましたけど。

351 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 20:06:13 ID:oYuqzlcG
このスレに滋賀県のやついる?

352 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 20:12:46 ID:mDhdy3Es
ここに富山の人います?

353 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 20:44:43 ID:ddsSm/IY
札幌ならいるけど


354 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 20:46:11 ID:DxHR9AR9
>>352
柳沢と申します。

355 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 20:49:24 ID:FYDu1oRd
>352
どうも、アラジンのボーカルです。


356 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 20:49:52 ID:khwYbq1l
>>352
おらっちゃ富山県民やけど、あんにゃなんかようながですけ?えぇ?えぇ?えぇ?

357 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 20:58:28 ID:PBYp2YWe
>>346
イントラは濃度が濃いのでIVHから入れると詰まりやすいから、腕から入れたほうが無難だよ。

358 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 21:00:44 ID:uwIkTZHO
濃度が濃いんじゃなくて、粒子が大きいのではないですか?
浸透圧は低いですよ。

359 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 21:11:24 ID:mDhdy3Es
>>354〜356
いや別にこれといった用はないわい
まぁお互い元気にやろまいかのぅえぇおい。。。

360 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 21:13:16 ID:rlTu5ArT
若槻千夏ってどこの病院に通院してるんだろぅ?

361 :病弱名無しさん:2006/11/29(水) 21:17:53 ID:4+RVtOVh
以前の病院では側注からイントラ入れてたけど
一年ぐらいは持ったから入れて欲しいなぁ。
詰まったらいけないと言われるけど、半年一年ぐらいだと
詰まらないと思うよ。というか詰まったこと無い。

ポートはしたこと無いからわからんけど。

362 :病歴18ネソ:2006/11/30(木) 00:22:55 ID:FdmhVmcu
若槻千夏目撃しました。社保でタカゾヘの外来にいたの見たよ。

363 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 00:39:10 ID:/7ZOY5JX
かわいかった!?

364 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 00:45:01 ID:MQvF4qT4
>>362
よりによってあの医者のところか…。

365 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 01:08:15 ID:+W7ogNe+
患者会で千夏ちゃんと知り会いたいです。

366 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 01:36:36 ID:5smsQ58D
>>362
それマジネタ?

367 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 03:55:12 ID:/cnSrU+d
>>362
おい、嘘だろまさか。
三○社は千夏ちゃんに、取材の依頼とか出してそうな気がする。
千夏ちゃんは神経性胃炎だってなあ。
神経性胃炎て、胃が痛いのに検査をしても異常がないらしいな。
実は小腸の炎症だったりして・・・

368 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 08:01:21 ID:LZKLs0wn
やば・・・肛門付近が腫れて膿が出てきたorzこんなの初めて
最近、下痢ばっかだったからな
新たに強力ポステリザンを貰ったよ!
薬、増えるとへこむよな

369 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 08:42:42 ID:ezjQgx9N
社保中に行ってるのか。
診断書も○添が書いたのかな?


370 :病歴18ネソ:2006/11/30(木) 09:08:31 ID:FdmhVmcu
クタビレタギャルって感じでしたよ。グラサンかけて、帽子深めにかぶり、取り巻きが三人いたよ。社長とジャーマネとかーちゃんだと思った。激ヤセしてたよ。

371 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 09:18:00 ID:WDtXEV5o
腸閉塞を起こしてしまい、イレウスチューブを入れられてしまった。当分はチューブを入れてままだと言われた。みなさんはどれくらいチューブを入れてましたか?

372 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 09:19:49 ID:cltQzG6b
千夏も下痢便してるかと思うと腹が痛くてもがんがれるよ

373 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 09:43:23 ID:sMx9fEx5
ちなっちゃんかわいそうだなぁ。またテレビにでてほしいなぁ。

374 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 10:39:51 ID:PJRYnD8S
>>370
それ、ホンマですか?ネタですか?
チナツチャソは埼玉県内の病院に入院してるはずなんだけど。

375 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 10:46:17 ID:53kFZ9bq
>>370
外来では本名で呼ばれてた?

>>374
ソースは?
それとも目撃したのか?

376 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 12:30:51 ID:5smsQ58D
だいぶ前、千夏がTVで1日に8回うんこするって言ってたけど、その頃から悪くなりだしてたのかな

377 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 12:50:40 ID:eWWfGIrX
IVHやった痕みたいなのが3年たった今でも残ってる。
皆そうなら若槻みたいな職業の人間はちょっと困るんじゃないかとか思ったりして。
割とそういう服多そうじゃね?

それはそうと聞いてくれ皆。
5ヶ月くらい前に狭窄部分を何とかする手術を開腹でやったんだが
手術も無事終わりケツの管(ヘモドレーンだっけ?)も抜けたので
トイレでシコってみたんだ。そしたら精液に血がまじってた。
翌日の回診で先生が「あれー?傷口が膿んでるねえ。ちょっと開いて膿をかきだしますね。」
といって俺は激痛を受けることになった。あの膿ってまさか・・・・・・・・。

378 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 13:53:40 ID:P19xUpcI
在宅IVHになりそうだ。
長く入院するよりマシか。

379 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 15:25:03 ID:PJRYnD8S
>>375
関係筋からのネタなので確かだと思う。それにチナツチャソの実家は埼玉でしょ。
それと外来がマジネタなら社歩に転院するのは時間の問題かもね。

380 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 15:47:32 ID:7UNDNbYi
関係筋とか全然ソースにならんから。全く信用に値しないぞ。
関係筋って具体的に何処の誰さんですか?

診断書が流出してたけどあの診断書の形式でどの病院か分かるんじゃね?


381 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 15:49:01 ID:7UNDNbYi
まぁ、そんな事知ったところで何の役にも立たないな。
プライバシー侵害して面白いのかね。

382 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 16:33:25 ID:+ouX98Tz
腎不全で人工透析受けてる人って内部疾患、身体障害者1級になるのよね。
クロンの場合、死に至らないけどさ、もっと補助とか手厚くてもよくない?

383 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 16:41:12 ID:tQdmgrHf
>>382
個人差が大きいからなぁ。
でも手術受けるくらいってなったら無条件に何級ってなってもいいと思う。


384 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 16:52:48 ID:+ouX98Tz
>>381
2ch利用者は昔からそうだから、
ムキになって掲示板で道徳説いても意味ナス。
何回かおかずでにしたなあ('A`)

385 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 16:53:43 ID:+ouX98Tz
>何回かおかずでにしたなあ
何回かおかずにして抜いた(に訂正

386 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 17:00:00 ID:Ltr7SH7K
障害って1〜6級あるけど、クローンで在宅IVHで小腸なくて1級て人はいるけど
5級とか6級みたいな微妙な人はいるのかな。

387 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 17:35:02 ID:0JZ60GSr
クローン病関係でなる障害って5〜6級ないことないか?
小腸障害は4級からだし人工肛門の関係も5〜6級はなかったはず。

388 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 17:40:10 ID:UF+OhsWd
>>377
つまり手術したあと5ヶ月も入院してたわけ?
長すぎじゃね?


389 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 18:17:23 ID:9GNcmUjh
障害者手帳の等級は基本的に1〜7級がある
7級は手帳の交付が基本的にはない所が多いと思う(これはあくまで思うってだけね)

で、基本的な等級で5〜7っていうのは、視覚・聴覚(平行機能)(これらは6まで)
肢体不自由で条件が決まってて分けられてるよ

でも>>387に書かれてるように小腸機能障害は1,3,4級に分けられたと思う
心臓や、腎臓、呼吸器系も同じだったかと

ただ、これらは基本的な事で、各地方自治体で独自の物を加えてる所もあるので
絶対じゃないけどね

390 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 18:33:29 ID:fYc+e9eE
そういや思い出した。前に千夏がテレビで誰かと言い合いしてて、
「あたしなんか年中ゲリなんだよ!こっちだって苦労してんだよ」
って言ってたような記憶がある。
もう数ヵ月前の話だから、発病はその前だろうな。
仕事あるしだいぶ我慢したんだろう。もうホントに耐えられなくて病院に行ったんだと思う。
大変だな。ステロイド使ってたら、テレビはずっと先になるな。

391 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 18:49:23 ID:Ltr7SH7K
>387
>389

ありがとうございます。もうちょっと調べてみます。

392 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 19:53:46 ID:ROKtLJGF
社ホのタカ○゙ヘさんなら
クローン専門だべ
UCならATM出してくれるよ

しかし流石が芸能人
そこまでたどり着いたか
と釣られてみる

393 :病歴18ネソ:2006/11/30(木) 20:23:53 ID:FdmhVmcu
外来にはいたよ。紹介されてサイターマに転院したんじゃないのかな?そこまではさすがに分からないよね。

394 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 20:35:44 ID:4Ta270iF
若槻の所属事務所の発表では
病名『神経性胃炎 および 潰瘍性大腸炎』
で全治2ヶ月だとか。
しかしタカソベさんはクローン専門なんだっけ?
どっちにしろ全治と書くとなんか語弊を感じてしまう・・・・・・。

395 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 20:39:08 ID:nhQKN6qB
元から細いのに今はもっと痩せてんのかな。
ヤンキーっぽいけど可愛かったのになあ。

396 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 21:26:27 ID:wuw9m3k/
>>395


397 :396:2006/11/30(木) 21:28:44 ID:wuw9m3k/
操作ミスった>396

>>395
元気、明るい娘 的なイメージあったけど、テレビに映ってないところでは
いろいろ苦しんでたんだろうなぁ と思たよ。
あの業界って肉体的にも精神的にもストレス酷そうだし。


398 :病歴0ネソ:2006/11/30(木) 22:21:13 ID:PJRYnD8S
>>393 外来がマジネタなら、埼玉からセカオピで社保に来たと思う
某誌の診断書は埼玉の病院で書かれたんじゃないかな
で、もし社保来たら主治医はY村先生が診そう
<あくまで勝手な予想だが

399 :病弱名無しさん:2006/11/30(木) 23:17:42 ID:ROKtLJGF
UCになったとき
同室のUC患者にいわれたよ

災難だとあきらめな


400 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 00:17:32 ID:WeZk/kSz
田舎の伯母さんがこの病気になっていました。
ここ最近食べてはすぐトイレに駆け込む状態で、15kg減量、
田舎の病院で何年も十二指腸潰瘍と診断されていました。
さすがに周囲が大きい病院に行くよう説得し、判明しました。
本人はすごい倦怠感で下痢が続いており、現在入院しておりますが
1ヶ月絶食で点滴生活を試してみるとのことです。
それと、患部の小腸を1mちょっと切除する手術も決定しています。

この病気、名前は聞いたことがある程度でほとんど知識がありません。
ネットでちょっと調べてみましたが、即命に関わる病気ではないですね?
病院までうちから遠くて医者に聞くことができないのです。
この症状から、重篤な状態なのかわかりますでしょうか?

401 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 00:25:35 ID:Cikg+E2o
>>399
そいつ絶対プレデターの影響うけてるwww

402 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 01:15:45 ID:avtk0XnX
お前らUCなんてたいした病気じゃないって言ってたくせに
かわいい芸能人がなるとそれかよ。
まあIBDで言えば
 UC→勝ち組
 クローン→負け組
だからな。

403 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 01:24:59 ID:Cikg+E2o
>>402
そりゃそうだろw
もし若槻が転んで脚の皮を少しすりむいたりしたら、もう全力で介抱してやりてーだろ?
でも森三中が足を脱臼しようが骨折しようが笑いのネタだろ?
そんなかんじ

404 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 01:42:21 ID:vVB1WwDV
>>403
だったら軽度のクローンが特疾外れたとしても文句は言えないな
お前が言ってるのはそういう理屈だ

405 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 01:58:14 ID:XJSG+LA8
わかつきって見た目も頭も馬鹿丸だしで気持ち悪いじゃん。
おまえらあんなのが好みなのか?w
まぁ、可愛そうだけどさ。。。
なかなか理解のえられない病気だしな。
ちゃんと貯蓄してたのかな?

406 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 02:26:18 ID:ofYtnE2P
>>400
かなり重症だと思いますが・・。
使っている薬、やった検査、具体的な日付を含めた症状等教えてください。"ここ最近"でなくて2.3年とか2,3ヶ月とか2.3日とか
あと、小腸1mも切るのは、後が大変だと思いますので、もし専門医でないなら、クローン病専門の病院への転院を薦めますが、気が引けるなら
一度、レミケードという薬を使ってみたいと医者に言ってみて下さい。「うちの病院ではできない」といわれたら、即転院ですね。

一応すんでる県教えてくれますか?だれか、お勧めの病院を教えてくれるかもしれません。

407 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 07:05:30 ID:Z/NH0ffP
>>400
普通命に即かかわる病気ではないので危篤ではないと思う。

408 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 07:54:29 ID:7q0lAV71
何県にすんでると思う?

409 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 10:28:27 ID:Cikg+E2o
>>404
ぜんぜんちげーよ馬鹿助www

410 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 11:05:51 ID:K9hOPfXb
手術するんだけど、鼻管尿管って意識ないときにいれてくれるんだよね?
こわいよぉ


411 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 11:23:32 ID:Cikg+E2o
>>410
寝て起きたら全部終わってるぜw

412 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 12:05:31 ID:b0v5QkOI
俺は今イレウスチューブ入れられるてる。どんどん胃液が吸い上げられてるよ。

413 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 12:31:00 ID:ZsXeeFCj
>>412
俺はイレウスチューブなどの鼻管は全然ダメだな。出来る奴は(・∀・)チゴイネ!と思うよ。
そんな俺は鼻注飛ばして在宅IVH人生(・ー・)オワッタナ・・・

414 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 12:41:57 ID:uHzratnN
>>409
俺もオモタwww

415 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 13:38:16 ID:fXKJ7bFo
>>403
若槻はどっちかって言うと森三中寄りじゃね?
怪我なんてそんなおいしいの笑ってやれよ。

416 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 13:43:15 ID:wXfqY1HL
新しくなったエレンのフレーバー、どれも酸っぱくて飲みにくいから
別のフレーバー使ってみた。アミノレバン用のパイン味。
甘いけど量を調節すればエレンの酸っぱいパイン味より飲みやすくて(・∀・)イイ!!
他にもリンゴ味とかフルーツミックスとかあるみたいだから今度もらってこよう。

417 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 14:36:24 ID:uHzratnN
アミノレバンは肝疾患用でシャレにならないくらいまずい。
だから、フレーバーも濃いんだわ。糖分摂りすぎになるから
一日に6Pとかならお薦めでけん。確かにうまい。
というか気分転換になるな。

418 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 15:07:34 ID:lD7tBGZV
消費期限の切れたエレンタールなどを祖国にもって行くのは違法でしょうか?


419 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 15:10:03 ID:wjlguJSJ
どこのお方?

420 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 15:10:23 ID:11zmwRWQ
パックのやつなら少しくらい期限切れても大丈夫じゃねぇか。
潜水艦で出国ですか?

421 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 15:39:57 ID:RWLIg5g8
>>393
若槻をタカソベで見たのは何日ですか?


422 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 15:47:20 ID:XrfPBMT1
>>421
UCスレでやれ!スレ違いだ

423 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 16:47:50 ID:rL0uYOzW
>>416
(・∀・)人(・∀・)ナカーマ
俺もアミノレバン用パイン味使ってる。

424 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 20:08:37 ID:hBei5DEo
在宅IVHしてる人で熱出してしまった人います?どんな対処してますか?

425 :病歴18ネソ:2006/12/01(金) 20:12:22 ID:9sLqIAng
みんな釣られすぎ。みたわけね〜じゃん(;´д`)

426 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 20:51:19 ID:8qKT/I5V
>>424
普通は、熱でたら病院に速攻にいかないといけないんだけど、
おれはいつもインダシンとか貰ってるから一回解熱剤でサマしてそれでもまた上がるようだと
病院行ってた。IVHのカテ熱じゃない場合もあるからね。それで抜かれたりしたら勿体ないと
思って。カテでしてたけど。ポートの場合は知らんひょ。

でも、それは在宅10年以上とか続けての感の様なものなので
まだし始めとかの場合は普通は病院にいってチェックして貰った方がいいですよ。

血液検査してカテ熱かそうじゃないかは何となくはわかるみたいですから。

427 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 22:48:56 ID:b0v5QkOI
今絶食入院でIVHしてるんだけど、IVH抜く時って痛い?抜糸とか。

428 :400:2006/12/01(金) 22:52:11 ID:WeZk/kSz
>>406 >>407
レスありがとうございます。
表現がヘンでした、重症ですか?ですね。
まだ病気のことを聞いたばかりで、どんな治療を施しているとかは
素人なのでさっぱりです。
ただ、医療関係者の知人の機転でクローン病が得意な病院で診てもらい、
そのまま入院となった模様です。
大学病院からの患者も回されるとのことなので、しっかりした病院だと思います。

下痢や下血は数ヶ月前からあると聞いていました。
そして今日お見舞いに行った人の話ではますます痩せていたとのことでした。
この病気の人はこんなにも(十数キロ)やせてしまうモノなのでしょうか?

429 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 23:18:13 ID:izlHkPV6
>427
全然痛くない


430 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 23:23:36 ID:H7tQ/fuN
>>428
入院して間もない様子ですが、いきなり小腸切除術はないだろう
どうせ手術決定してるのに一か月、内科治療するのも何かへんだな。
いやでもしばらく点滴で体力つけてから手術するってパターンか。


431 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 23:36:40 ID:ofYtnE2P
>>428
食べても吸収されなくて痩せる場合と、調子が悪く食べないので痩せる場合がありますが、
よくある方じゃないでしょうか。自分は入院中は175cm44kgでした、今は63kgです。
入院して、IVHという鎖骨の下から入れる高カロリー点滴を入れてもらえば、体重減はおさまると思いますよ。
ただでさえ痩せやすいクローンには、カロリーの吸収を担う小腸はとても重要なので、なるべく手術を避けら
れるようにしたいところです。

現在の治療法がわからないのでは助言のしようがないので、使っている薬だけでも調べてください。

>>427
はさみを使う場合は全く痛くないです。
まれに、”はさみでカテーテルを切ってしまって血管内に入ってしまった事故”防止のために、
はさみを使わない医師がいて、その場合はさみの片方で糸を引っ張って切るので、
爪でちみぎられる程度に痛いですが、たいしたことありません。

432 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 23:42:07 ID:iW/fpc20
>>428
400でもそうだが、体重は元々どれくらいあったかでも違うだろ・・・
クローン病は悪化してる時(活動期)は下痢も酷いし
栄養摂取が困難になってるわけだから体重も落ちるでしょ

ネットやってるんだから少しは調べる事をしなよ

433 :病弱名無しさん:2006/12/01(金) 23:42:18 ID:hBei5DEo
>>426
424っすレスどもです。一応主治医には連絡済みです、様子観てみろ…って言われただけなんでちょっと心配でレスしてみました。

434 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 00:57:29 ID:FBxeg47v
あー学校行きたくない

435 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 03:09:47 ID:+eMeK1k+
俺も入院した当初は15キロ減とかだったけど
エレン6P飲んでたら退院時には8キロくらい戻った。
今じゃややピザw

436 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 10:55:11 ID:bybGFDhg
>>382
人工透析を受けていた身体障害者1級の俺がきましたよ。
腎移植を受けたから今は透析をしてないけどね、
今度はクローン病と診断されたよ。
そんなわけでみんなよろしく。

437 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 11:50:56 ID:je0Fci6n
>>436
移植受けたら、死ぬまで免疫抑制剤のみつづけるんじゃないの?

438 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 12:30:46 ID:vLNBT+cL
それ、初段とか取れそうじゃない?
ごめん、冗談がすぎるかな…
よろしく。

439 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 12:42:34 ID:bybGFDhg
>>437
そうだよ。病院にも定期的に通ってる。

>>438
今の俺なら宝くじにも当たりそうw

440 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 13:37:23 ID:W7Y23Zvs
>>436
文面からすると、腎臓悪くした後にクローン病と診断されたというこであってる?クローン病から人工透析を
受けるようになった人が居ると言うことは聞いたことがあるけど。

441 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 13:40:40 ID:obBPRA84
大変だな…クロンの症状はどの程度なの?

442 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 13:48:08 ID:eIXdmSOh
クローン病で彼氏彼女がいる人がうらやましい。入院しても何か力をもらえるというか。

443 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 14:41:16 ID:bybGFDhg
>>440
それであってるよ。
腎不全→人工透析→腎移植→クローン病発覚 です。
腎不全が見つかったのは、今からもう何年も前のことです。

>>441
今は血便が出たくらい。
それで検査したら、クローン病が見つかった。
今はこのスレを見てガクブルしている。

444 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 15:49:14 ID:vLNBT+cL
>>443
腎負担をあまりかけられないとなると薬も使えるものと
使えないものがでてくるんだ。
例えばエレンタールにしても、血中尿窒素が上昇しやすかったりな。
ただ、日頃から免疫抑制剤(ネオーラルかなにかか?)を使用してる分
あまり急激な悪化はないかもなぁ。
初段とか言っちまったがスマン。お互いがんばろうや。

445 :病弱名無しさん:2006/12/02(土) 17:37:44 ID:8LrF0k29
自分も腎炎→クローンのパターンだな。
腎炎は血尿出て速攻で病院行って生検したんで早い段階で治療できた。
あのまま血尿放っておいたら透析するはめになってた。
異変を感じたらよさげな病院行くのは鉄則だな。

446 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 00:23:42 ID:kvsAslUb
彼女なんかいらない。1人でいる方が楽。
25を過ぎたあたりから本心でそう思うようになった。

447 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 07:37:25 ID:p4+wNDnd
  _, ._
( ゚ Д゚) <チラシの裏にでも書いとけ!ゴルア


448 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 07:51:09 ID:wswu3xRU
まぁ、2ch自体がチラ裏なんでおk

449 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 09:32:13 ID:n3kdqcxY
今日の日本経済新聞、医療面
三雲社社長の記事が結構でかく出てる…
内容は、炎症性腸疾患の患者が休んでもいいように病気持ちだけの会社を設立した、
みたいな。

でも、これって働いている人にとってはあまりよくない記事だよね。
入退院を繰り返すみたいな。。

450 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 12:36:10 ID:O47vTSVD
>>449
>みたいな。みたいな。。
って、おまいはベッキーかw

あまりよくない記事とは思わなかったけど。
炎症性腸疾患の患者は入退院を繰り返す人が多いのは事実だし。
周りの人間が病気について知らないから、誤解をされるのも無理ないよな。
変な誤解はされたくないけど、知ってもらう機会があればその方がいいとオモ。

451 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 13:55:28 ID:3UUp3iX9
注腸検査受けた事ある方に質問なんですが、検査は何分ぐらいで終わりますか?30分以上すると生殖器が放射線で被爆するかもって聞いた事あるんですが本当なのでしょうか?

452 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 14:21:41 ID:wswu3xRU
>>451
検査してる時点で被爆はする。これはレントゲンでもなんでも。
たいした被爆量じゃないから心配するな。
うまい人にあたれば15〜20分だよ。

453 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 16:27:27 ID:4xM3IuXA
ボルタレンスレとか、鎮痛剤スレなかったっけ

454 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 16:38:09 ID:wswu3xRU
>>453
なにか聞きたい?非ステロイド性鎮痛薬について。

455 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 16:44:00 ID:4xM3IuXA
いや腹痛そろそろ再発しそうなんだけど、
舌禍?舌下?で摂取したほうが速度はやいのかなあ、と。
ボルタレサポももうなくて錠剤しかないのです。

456 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 17:49:36 ID:gyj+NDdq
>>455
ペンタジンまたはソセゴン貰っておけ。ボルタレンやロキソニンみたいに胃を荒らさないから。

457 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 17:53:55 ID:RlZMDPED
なかなか、くれないでしょ?

458 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 19:46:05 ID:wswu3xRU
>>455
専門知識になるが、ボルタレンやロキソは舌禍で初回通過効果
を上げることはできん。飲むしかない(錠はな)
で、ペンタジンは効くがオピオイドじゃないか?
んな、すぐにくれん。術後の塩酸モルヒネとかと作用する
ところ一緒だから効くには効くが…
手術とかで術後の効き目が落ちるからやめとき…。
ソセゴンも抗精神だから連用はまずいよ。
ボルタレン、ロキソ内服で効かなきゃ病院へ。

459 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 19:50:10 ID:wswu3xRU
あぁ、ボルサポいけるのか。じゃあ…内服でどうしても効かないときだけ用に
座薬もらいにいこうよ…。

460 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 22:35:27 ID:65Kb1jLu
散髪行ってきた。気分がすっきりした。
ジェル最高。

461 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 22:55:29 ID:RD6OXtxw
鎮痛剤による胃粘膜傷害
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20061117ik0c.htm
>ジクロフェナク(商品名ボルタレン)を飲んでいる患者の83%は胃粘膜に傷害が見つかった。

ボルタレン飲んでるとクロンの潰瘍に加えて薬剤による潰瘍も発生するよ。
H2ブロッカーは必須。 

462 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 23:54:11 ID:j/hUWVfk
>舌禍?舌下?

これって何て読むの?どういう意味?

463 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 23:54:38 ID:3V2U53Xt
どういう意味だと思う?

464 :病弱名無しさん:2006/12/03(日) 23:59:54 ID:UwMC21oT
うんこに血が混ざってるのがあんまり続きすぎて慣れちゃったんだけど、
これってほんとはやばいんだよね?

退院したばっかだから戻りたくないよー。よ〜(´;ω;`)

465 :455:2006/12/04(月) 00:49:28 ID:S6lSEGuu
レスありがとー。
座薬でない、普通のボルタレンでも、飲んで痛みが止まらないってことはないです。
ただ少しでも早く聞けばいいなあと思って聞いてみました。

舌下(ぜっか)でした。ベロの下かなんかで、溶かしながら吸収することね

466 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 01:07:17 ID:Lkxor6K4
>>464
ほっといて長期ブチ込まれるより早めに診てもらった方がいい…



と思いつつ、なあなあになってしまうのね…( ;^ω^)


467 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 01:23:43 ID:2ZW3czp8
>>466
ボルタレンを舌下って!口内炎の塊(潰瘍)が舌下にできちゃうよ!


468 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 09:21:23 ID:1I09e5oa
>>464
俺も一時期そうなってたなあ。
医者に言ってみたら「その週にファイバー入れましょう」とかorz

469 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 09:31:03 ID:HUXY/G1h
来月内視鏡検査だよ。
また眼鏡っ子女医にアッナァールから黒くてぶっといモノを入れられるよ(*´Д`*)


470 :455:2006/12/04(月) 10:08:12 ID:S6lSEGuu
>>467
そんなやばい薬なのか<ボルタレン
おとなしく飲み込むことにします。みなさんありがとう。

471 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 10:35:29 ID:pPyRfpYr
>>470
舌下っていうのがよくないと思うけど。普通の飲み方ならいいと。俺はガスターD飲んでるけどこの薬は
舌で溶かして唾液だけで飲んでもOK。薄荷みたいでスヤーってしてイイ。H2ブロッカーの胃薬だけど。

472 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 15:11:41 ID:BQPehqKc
みんな入院中に最高何日風呂入らなかった?俺は10日間かな。1週間過ぎると体が痒くなってきた。

473 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 15:59:05 ID:kdWkr4t6
3ヶ月。マジだよ。
熱があるからとか言って、身体拭いたり水のいらないシャンプーで
やってもらっただけ。
股間がクサーだった。

474 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 16:14:42 ID:Bik5kndG
俺なんて半年あるよ。その間に痔ろうの手術何回もやったから何だかんだでなかなかはいれなかった。シャワーは入ってたけどね。

475 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 16:25:26 ID:+8e6/2kD
>>473
きちんと清拭すればクサーまでは逝かないと思うが
ウェットティッシュとか。

476 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 16:26:35 ID:/20qvm48
俺は入院中は風呂入らないなぁ〜。蒸しタオルで身体を拭いてたよ。洗髪はやってたけどね。

477 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 16:47:57 ID:YuZrm5Ng
おれは入院したらまず頭を剃る。
みんなも、朝洗顔と一緒に頭・髪を洗ってさぱーり汁

478 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 17:20:17 ID:ZmsMlH38
あぁ…
今日も1日終わりだな。
病気のせいか病気のせいにしてるのか分からなくなってくる。
そんなオレは今年4回入院。
休職半年。

もう戻れないかな。

この中で資格とか取って仕事してるヤシいるかな?

ビルメン目指すのってどうかな?

将来は電験3種取って保安協会とか行きたい。

…と考える私立文系Eランク大卒30代半ば毒♂。

手に職身につけてるクロンながんばり屋マジレス求む。

479 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 19:07:03 ID:knUazSFo
自分は動力車操縦者運転免許を持って電車運転してます。ただ今は体調悪くて休職中…この病気で電車の運転するのはなかなか勇気がいるね。特に腹が緩い時は…

480 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 21:06:59 ID:ZexAX1OP
採血のときにタンパクとアルブミンを見るけど
俺の場合、必ず基準値を下回ってしまう。
3食+エレン5本なんです。
これでも栄養失調気味らしいんですが
クローンだとそんなもんなんですかね

481 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 21:33:33 ID:OnHMKxq+
俺エレンタール7~8本だけど、基準値切ったり切らなかったり。蛋白orアミノ酸は100g/日以上だけど。
半年前までずっと栄養失調だったから、その借金かな?って思ってたけど、みんなそうなのかな?

482 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 21:47:14 ID:Qy8T/26E
そうだね小腸型だと栄養吸収しないからね。
まず太れないし
大腸型は太ってる人いるけど小腸型は痩せ多い?

483 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 21:53:56 ID:mqjlT9KN
バスの運ちゃんがいたなぁ。大変だろうなぁ。
子供さんも3人いたけど。
奥さんが看護婦だったからある程度は救われるだろうけど。

484 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 21:57:57 ID:ZmsMlH38
>>479
電車乗ってるのか。スゴいな。
夢を叶えただけクローンの中では勝ち組だよな。

非常に特殊な資格に感じるけど、
どうやってその資格を取ったんだ?
あらゆる鉄道会社の電車に乗れるって事かな?



485 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 22:11:44 ID:gteSuqG4
太る方法があったら教えてください。
今はたまに食事をとる程度であとは、エレンかラコールばかりです。
どうしても太りたいです。
アドバイスください・・・

486 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 22:14:29 ID:mqjlT9KN
>>485
それ+在宅IVHすれば?
なかなか食って太るのは難しいんじゃない?
栄養剤で太らないなら。

太るから栄養剤飲めないと言う人もいるから
人それぞれですな。

487 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 22:18:21 ID:OnHMKxq+
>>485
毎週病院でイントラリボス入れてもらう。
今、合計何kcalですか?あと体重は何kgですか?

488 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 22:21:31 ID:6MnH0F7s
>>485
俺流だから参考に。どーしても食べて太れなかったんだが、
筋肉つけて重くした。無理なくゆっくりね。
エレンタールじたいがプロテインみたいなもんだから早い。
ただジムとかだと飽きるので、ゴルフ、テニス、フットサルを中1日で週1ずつ。
病状が思わしくない時は筋肉落ちるけど、体重の下落をくいとめるよん。

489 :485:2006/12/04(月) 22:26:37 ID:gteSuqG4
>>486>>487>>489
親切にアドバイスありがとうございます!
主治医にお願いしてみます。
今は177センチ57キロなんですが、変動します。
どうしても60キロ以上はいきません。
エレンだと7Pラコールだと14Pくらい飲んでます。

本当にありがとうございます!
とりあえずいい状態を保てるようにコントロールしようと思います。

490 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 22:28:20 ID:ZmsMlH38
つ 【在宅IVH グローション装着】

491 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 22:43:28 ID:ZexAX1OP
エレン7、8本って
経口で飲んでるんですか?
それとも鼻からですかね?

492 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 22:45:38 ID:mqjlT9KN
おれなんか 173 47 だぜ。
めちゃ痩せだけど・・・・

まあ、昔からそうだから別にどうもないよ。
体力的にキツいというのもないからスポーツジムに
行ったりもしてるけど。



493 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 22:46:30 ID:mqjlT9KN
でも、177 57ぐらいなら 少し痩せという感じで
そんなに気にすること無いんじゃないの?

494 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 22:52:38 ID:knUazSFo
鉄道会社によって車両が違うので、全ての電車が乗れる訳ではないですよ。ただ、他社に乗り入れしてる鉄道会社の電車を運転したりは出来ますけど。免許は国指定の学科および技能を習熟して取ることになってます。

495 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 23:18:45 ID:Yc4fj2sF
俺は172 46で入院したよ。今は50くらい、4kg戻すのに3ヵ月かかったよ
あと5kgは増やしたい

496 :30代毒♂:2006/12/04(月) 23:50:19 ID:Dsop1eWf
おいらは20代後半でIT系企業からリストラ、そのあと3年間
(1年は入退院のくり返し)ニート、2年前に教習所で大型2種
取ってバスの運チャンしてまつ

先月、数年ぶりに都営バスの正職員募集(公務員)があったので
なんとか転がり込みたかったのですがみごとに一次試験で玉砕 orz...

まぁ、どのみち健康診断で落ちただろーけどね ┐(´・ω・`)┌

497 :病弱名無しさん:2006/12/04(月) 23:59:55 ID:PdZgxZis
してまつ

498 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 00:04:10 ID:CHL29Og4
健康診断で落ちるの?
検査結果には出ないだろ?

499 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 00:09:09 ID:hJX/dL1Y
>>496さん残念でしたね…やっぱり今は公務員になるのは難しいみたいですね。でもバスなら他の会社もありますし、頑張ってください

500 :30代毒♂:2006/12/05(火) 00:22:53 ID:0oc4f9f1
いまの会社…っていうかバス、もぅ辞めたかった
民間の待遇は最悪、所詮はワッパ回しだよ

健康診断の検査結果は貧血がちょっと心配かな
あと問診で腹のデカイ傷跡(オペ3回してるから)を
なんて説明するか…ってもう関係ないけどw

501 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 00:30:29 ID:FG4GHJGa
仕事ができる状況ウラヤマシス

502 :481:2006/12/05(火) 00:31:00 ID:1ekwvnbU
>>491
俺のことですか?全部経口で青りんごですよ。
でも、調子悪くてあまり動かないときは5~6しか飲めませんけど。

503 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 00:31:56 ID:CHL29Og4
そうかオペの傷あとがあったかww
オペする前に就職せねば。

504 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 10:14:18 ID:58TyT4fl
>>498
スルーされてるが健康診断書には持病がある場合、最後の方の健康状態の項目に要注意のところにチェックされる。
健康診断の最後には問診があり、ここで持病を聞かれる。

ここで嘘をついて無いと言うと偽証罪になるんだろうか。


505 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 10:23:55 ID:XuU5OuhG
公文書じゃないから失念しておりました、でおk

506 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 10:36:14 ID:JypY10XQ
頑張ってる患者さん多いですね。
立派過ぎて眩しい
症状的には恵まれてる方なのに心折れた自分が情けねえよ。


507 :クタビレタ:2006/12/05(火) 10:50:16 ID:FGdGUl1+
俺は上場企業で営業してまつ。時間がある程度自由だからいいよ。病院行きやすいし。病気をたまにネタにすると、知り合いでもクロンがいるといって、同情される。アメリカじゃこの病気普通だからそんなに深刻になるな。同志よ!

508 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 11:50:24 ID:pdHuJaKs
俺は外資系コンサル
給料いいし病気の配慮あるし
18時前に帰れるし
通院でも有給消化じゃない
ただ英語は使うね




509 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 11:57:09 ID:r7kntpB5
あ〜あ。もう腹痛いのもダルいのも体力無いのも忘れてアヒャヒャって過ごすには
○ャ○でも打つしかねーな
でもそれ買うのにも金いるし働けねーし('A`)

510 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 12:04:13 ID:x7fqss5e
>>509
非麻薬系鎮痛剤でも打ってもらえ!これで楽になれるぞ。気持ちイイぞ
頭が爆発ダー

511 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 14:40:37 ID:CJDrKs5/
障害者採用の人ってクローンのこと面接でどう説明してる?
絶食て体調整えるのに日常的なことだけど悪化してると思われるのかな?

512 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 17:48:45 ID:RXsQMZXf
仕事は出来ると思うだけどなぁ・・・・。
(公務員やいい会社で働いてる同病人の環境を聞くと・・・)
働ける仕事に就けないや。っていつも言ってるな。情けな。

力仕事・社員の流動が激しい会社等のDQN仕事しかないや。
ま、そういう仕事でさえやとってくれるとは思えんが。

あー、病気に甘えた結果がほんと自分に降りかかってきます。
同病同年代のちゃんとした人が羨ましいし眩しい。

513 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 17:58:41 ID:g7wmmAaw
今朝の産経新聞より

人工糖類メーカー林原メーカー(岡山市)グループは4日、ヒトの臍帯血から
免疫抑制機能と抗ガン機能、炎症抑制機能を併せ持つ新しいヒト血液細胞
を発見したと発表した。
発見した細胞は「HOZOT(ホゾティ)」と名付けられ、免疫細胞を活性化する
ヘルパーT細胞を10分の1に抑え、大腸ガン細胞では約9割を破壊する
実験結果も出た他、クローン病や潰瘍性大腸炎の治療に期待がかかる
「インターロイキンー10」を生み出すことも判明した。

岡山大と共同で研究を進め、5年後の臨床実験を目指す。

514 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 18:29:32 ID:Iwdc2T1R
クローンなのに工場で三交替してるのは俺だけか?

515 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 19:32:05 ID:bNNOK0vp
>>514
えーと、鼻チューしながら2交代勤務してますが、なにかw

516 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 19:58:36 ID:Iwdc2T1R
>>515
よかった
俺のほかにも居たんだな

517 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 20:43:26 ID:RXsQMZXf
おれがかかってる病院は看護婦クローンの人がいるから
女の人でも三交代でしてる人がいるよ。

518 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 21:44:28 ID:N+o8m6zA
http://www.hayashibara.co.jp/html/press/2005/061204/index.html

519 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 23:12:16 ID:QW/bZDPk
>>513 こういう情報はかなりうれしい反面生きてるうちに完治という結果に辿り着けるかが不安になるのは僕だけでしょうか。気分変えて、週末コンパに行こう。

520 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 23:16:49 ID:9JfarNRU
くだらん情報で一喜一憂してる時点でこの病気を受け入れられていない証拠
この手の情報なんて30年前から幾度となく繰り返されそして消えていった

521 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 23:23:46 ID:1ekwvnbU
いったんカンカイに持ち込めば、エレンタールで完全絶食さえすれば
ほぼコントロールできるので(100%ではないですが)、そんなに不安は無いのですが、
みなさん不安はあるものなのでしょうか?(経済的な不安は除いて)

522 :病弱名無しさん:2006/12/05(火) 23:57:49 ID:CHL29Og4
あるあるwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

523 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 00:06:44 ID:6F0s8C8V
実際に治験薬ができたならまだしも
○○が発見されてクローンにも応用とか期待とかもう秋田

524 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 00:10:55 ID:iHb8C6u7
8週ごとのレミケしての就職活動してる人っている?俺だけど。
厳しいよな 誰かいないか サービス業なら平日休みやすいから
とも考えたんだが 

525 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 00:25:03 ID:a+1/A/n6
>>509
腹が痛いなら入院すること。
そういうこと考えているから病気になる。
前向きに考えてれば、今頃治ってるさ。

526 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 00:26:28 ID:qcvtt/f6
>>520
1行目は同意だし全体でも言いたい事は分かるが
30年前は言いすぎだ75年に政府が難病認定して
それまでは日本ではほとんど知られてなかったし
その辺りはまだ日本での状況を観察、収集の時期だったから

それと医学は日進月歩と言われるが
ここ10年の進歩のスピードはどの分野でも凄く速くて
その10年に日本でも世界でも炎症性腸疾患に目が向いて
解明等の研究が飛躍的に進んでるのは事実だよ
俺はもういい加減いい年だし
今治っても病気の苦しさがなくなるけど、生活苦は余計酷くなるだろうし
感想としては微妙だけど、知り合いや弟はまだ若いから治って欲しいとは思うよ
だから新しい今回みたいな情報が入ると微妙ながらもやっぱり嬉しい
くだらん情報とは思わないけどな
そう言う人もいっぱいいるぞ


527 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 00:51:25 ID:C6dwSgQs
でもこういう情報を主治医に話すと、「はっ、聞きかじりの情報に踊らされて…」
みたいな態度をとるんだよな


528 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 01:14:49 ID:PeoPwbLc
>>526
俺もそう思う。
ガンが完全に治る病気になるまではこの先30年以上掛かりそうだが・・・
腸疾患は5年〜10年でどうにかなりそう。。。

529 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 01:15:56 ID:L122FeIk
528 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2006/12/06(水) 01:14:49 ID:PeoPwbLc
>>526
俺もそう思う。
ガンが完全に治る病気になるまではこの先30年以上掛かりそうだが・・・
腸疾患は5年〜10年でどうにかなりそう。。。







病気を受け入れられるよう努力しろよちょっとは・・・

530 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 01:58:33 ID:JtPB0CIP
どこかの医者が12年前に「クローン病は10年後には治せる病気になっているだろう」
とか言ってたなぁ。

531 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 05:58:11 ID:eHJoR3ed
病気をよりよくしたいと思うのは、健やかに生きたいと思うからなんだぜ!
その欲がなくなることは、俺はすごく淋しい事のように思える。
死にたいとか常に思ってる奴は、病気が良くなろうが悪くなろうが
どうだっていいのかもしれないけど。
俺は、どうせ生きてるんだから楽しく生きたいな。

532 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 08:12:27 ID:IpXfaA2W
肛門から膿出て来たorz
これ痔ろうかね?治療というか処方は手術しか無いんすかね?
これから病院行ってくるけど不安だ・・・


533 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 09:05:01 ID:QET1z6RW
>>532
初期で軽ければ抗生物質で治るかも。
+体調良くしてがんばれ!

534 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 11:04:18 ID:OAhTdJnG
クローンなんかよりガンとかエイズの方が早く特効薬ができると思ってる

535 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 11:06:48 ID:6mKvoCcK
慶応の近藤講師だっけ、あの人がいってるように、癌はクスリを飲んだら
治る様な病気にはならない。遺伝子のキズだからみたいなこといってたけど
クローンだと免疫等の考えもあるから、癌より難しそうだね。

536 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 11:58:39 ID:w319kKLj
診察おわった
痔ろうのなりかけと言われて飲み薬貰って尻を清潔にしなさいと言われた

帰りにトイレウォッシャ見て帰ろうかな…みんなデフォで持ってるもんなのか?高そうな予感

537 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 12:12:10 ID:6mKvoCcK
今、ウォシュレット安いよ。TOTOとかじゃなくて
普通の電機メーカーがたくさん出してるし。
温水と便座が温かったらそれでいいし。暖かい風はいらんとおもうよ。
おれは痔瘻無しだけど使ってるが、和式じゃないとイヤな男なので
便座の上にのってるけどな。洗う時だけしゃがむ・・・。

で、ここ何日ロキソニン・朝昼晩飲んでますとかいってけど、
入院になった。3時入院。
はぁ。とうとう足ツケねIVHかぁ。やだなぁ。

538 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 12:49:34 ID:0Av/hknB
>>536
貯湯式より瞬湯式がいいよ。


539 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 15:39:28 ID:wFwQaAQI
>>535
若槻スレみてたとき最近では潰瘍は免疫疾患、クローンはウイルスの方向になってきたってのを見た覚えがある
ソースもないし嘘か本当かはしらんがな。

540 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 16:33:48 ID:ReWszAUa
似て非なるものだったのかな。まああれだ。治す薬でなくても抑える薬は進歩してくのはガチだろ。
特定疾患残ってれば受けられるさwww

541 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 16:45:17 ID:PYOdBIG0
>>539
俺もその書き込みみた。けどもしウイルスが原因だとすると人にうつる可能性あるんじゃない?まぁ十二指腸潰瘍も菌が原因だけど人にうつるとかじゃないから…まぁわからん。

542 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 17:29:38 ID:Y0emMsxF
クローンの患者にはほとんどピロリ菌ていないんだってな、これって何か関係あるのかな?

543 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 17:32:24 ID:8PGW8gJ8
というか、同じクローン病でも原因は様々で、出て来る症状が似てるだけ。

だから原因を特定するのが難しいみたいな話しを聞いたよ。

544 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 18:06:39 ID:ReWszAUa
烏龍茶か何かのCMおもしれーw
「恋も脂もない人生なんて」だとよwwwお前らどーするよw

545 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 20:35:39 ID:PYOdBIG0
>>543
ということは,症状が似てる色々な病気をまとめてクローン病って呼んでるっこと?だったらそのすべてのクローン病の原因が解明されたら,今は大腸型とか小腸型とかいってるみたいに,ウイルス型とか免疫異常型とかいわれるかもね。

546 :病弱名無しさん:2006/12/06(水) 21:59:06 ID:iDl8YbC1
たしか去年の講演会でクローンはさまざまな細菌が入って起きる病気ってのを話してたな〜便の流れで悪くなると言ってましたよ。もちろん遺伝子の異常があっての話だけどね。

547 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 02:32:40 ID:guq0VFYt
>>545
いろんな原因でなる人がいるんじゃなくて、一人の人がクローンになるにはいろんな複合要因があるんじゃなかったかな?
>>542
抗生物質を大量消費するからとか??

548 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 06:13:49 ID:y3CRT2s5
入院中なんだが、外出許可がでた。症状が安定してるからと。みんなは外出して何してますか?やること思いつかないから参考にさせてください。

549 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 06:15:09 ID:L8azSRI4
>>548
とりあえずはナンパからw
やっぱり入院してると女に飢えるから。

550 :548:2006/12/07(木) 07:34:42 ID:y3CRT2s5
>>549
早レスありがたいがめんどくせww
一時外出だから夜は帰らなきゃいかんし…
術後なので食い物気をつけなきゃいかんし。
ナンパ成功したあとの展開がいまひとつオレの技術じゃぁな。549は一時外出でナンパ試したことあるのかな?

551 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 07:45:54 ID:ceqW4MUE
無難にショッピングモールで散歩でもするのをお勧めする。
若い女の子もいるからナンパせんでも目の保養になるよ。

だだし、あんまり凝視するなよw

552 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 08:28:55 ID:RlqPMexi
あぁ、今日は午前中に胃カメラと注腸検査がある。せめて午前と午後に分けてもらいたかった。注腸って苦しい検査なのかな?

553 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 09:18:56 ID:3nrOE0Tc
>>552
ハードスケジュール乙
検査後体調崩しやすいから気いつけてな。

554 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 11:09:09 ID:fu2/rty8
男なら一回家帰って一回オナして、持ってくるモノ持ってきて
それから本屋等街中をウロウロという感じじゃない。

まあ、ナンパじゃないが、一回だけIVHカテの入ってるのに
知らない女の人とエチしたことはある。プリマポアでカテを
隠して、Tシャツだけ脱がずで。

555 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 13:24:14 ID:+hygLa4n
若槻スレなくなっちゃった?!

556 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 13:54:07 ID:gTP4YjyJ
511:病弱名無しさん :2006/12/01(金) 21:56:57 ID:fXFb2j81 [sage]
IBDとPD、功労賞のHPにうぷされたので確定のようですが、

難病のスレに書かれてたんだが意味がわからん。わかるやついる?

557 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 15:50:38 ID:bIk6aE9s
>>556
PDはパーキンソン病
功労賞は厚生労働省だろ多分

どこに何がうpされたのか分からないけど
IBDとPDの2つが書かれてる所みると、特定疾患から外れる関係の話じゃないか?

558 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 16:24:01 ID:gTP4YjyJ
まじで。こないだの潰瘍性の話だといいが…エレン自費とか無理無理www
ちなみにこのスレだった
http://c-au.2ch.net/test/-/body/1090046581/i

559 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 16:43:56 ID:fu2/rty8
クローンは今のところ関係ないし、もしそうなっても自費じゃないよ。
保険は効くわけだから。

繰り返し出てくるが。そんなにビクビクすることは今のところ無し。

560 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 17:22:53 ID:n9eb9PEF
下血で病院にきて内視鏡検査したら潰瘍が出来ていてクローン病だと言われて入院
細胞を採取しての検査ではクローンの反応(?)はみつからなかったらしいけど、やっぱりクローンだと言われる
納得できねーまま入院中
ストレスがたまっていくよ…

561 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 18:00:28 ID:BLhV0DGM
ようこそ

562 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 18:02:23 ID:cOpHBRtF
>560
潰瘍の見た目が敷石状、肉芽腫、あと縦走、とかだと
CDだって言われる。でも生検でないっつーことは
CDじゃないかもしれないんでいいじゃん。
どっちにしろUCでも入院だ。
退院前にまた検査するからそんときわかるんじゃない。


563 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 18:25:08 ID:guq0VFYt
生検でCDか否かわかるんですか?
オレは内視鏡でUCとされて、そのときは生検もしたけどUCで、
半年後小腸造影でクローンと診断された口なんですが。

564 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 18:48:17 ID:T5JwSQzw
俺は小腸に穴開いて死にそうな痛みで手術してクローンと分かったくちだが。

565 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 18:53:51 ID:pTTAzuJ5
俺は腸閉塞→CT→内視鏡で確定だった

566 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 19:00:54 ID:fu2/rty8
タダの腹痛→病院で盲腸といわれる→手術してあけてみたら
クローンとわかりそのまま閉じる。

もう20年以上前の話だけどな。

567 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 19:24:01 ID:RlqPMexi
手術前日って何か検査するのかな?前日に知り合いが見舞いに来てくれるんだけど大丈夫かな。

568 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 20:44:43 ID:37HxyhLP
腹痛・下痢→個人内科で過敏性大腸炎と診断→別の個人内科で内視鏡
入れて感染症と診断→アキレス腱周囲が腫れてきて総合病院でクローン
と診断

個人内科、もう信用しないよorz



569 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 21:10:25 ID:12aczM2M
>>566
俺もそう。
違うのはドクターから、
『盲腸ちゃうかったけど、せっかく開けたから取ったよ。
きれいやったけど』って言われたこと。

俺の盲腸返してくれよ〜(*゚∀゚)アヒャ☆

570 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 21:15:32 ID:bj7pWQOt
8歳高熱下痢寝グソ痔瘻→小児科診察神経性大腸炎→血液検査結果→内科に丸投げ→カメラ検便→クローン→14歳手術→現在30歳。ちゃんちゃん。

571 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 23:18:17 ID:+hygLa4n
>1
WWW

572 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 23:33:38 ID:gmb2cEfU
腹痛・下痢・下血病院へ→指突っ込まれ痔無し、採血、便検査→CRP異常に高い
→大腸カメラ、クローン発覚入院。その後胃カメラ、超音波、小腸と調べた
すぐにわかったから入院初日から鼻チューしてたよ

573 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 23:35:20 ID:+hygLa4n


574 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 23:36:18 ID:nMBffI1u
誰も聞いてないのに突然自分の薄っぺらい人生を語りだす

575 :病弱名無しさん:2006/12/07(木) 23:41:24 ID:v/WIByte
ワラタw

576 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 00:12:03 ID:tnuYyoaY
>>563
症状が初期の頃はUCとCDは鑑別が難しい。
わからない場合はとりあえずUCと診断する病院が多いみたい。
症状が進めば>>562が言うようにCD特有の症状が現れてくる。
UCからCDに診断が変更されるのはよくあることだよ。
UCと診断された時点でいろいろ調べて「CDじゃなくてよかった〜」と
思ってるところに変更されたらショックだろうがなww

577 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 00:14:03 ID:7DCPoklw
初彼女→急性インポ→後輩の女→直前に拒否られチンコ蹴られる→ソープ嬢→本番前に2回発射して不能に→クローン発覚

578 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 05:03:55 ID:nt87yTn3
ふと思った。
クローン食、最高峰ベスト3

3位→月見うどん
 お腹への優しさ、味、この辺のポイントが高いな。今年最後の食事はこれで締める。
2位→とりそぼろ入りの焼き飯
 これは俺のアレンジ。脂質も少なく腸への刺激も少なくおいしい。
1位→にぎりズシ
 サーモン、タイ、マグロetc・・やっぱり日本人ならにぎりズシ!
 脂質は多少あるけど、とにかくうまい。ダントツのうまさでNO,1
 緩解期や、レミケード使用数日後の効果抜群の時はこれでストレス解消!!
 ちなみに俺の経験では、初回レミケード投与数日後は、何を食べても調子が良くなっていった。

579 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 06:43:55 ID:USspBcP7
うどんは消化に良くないと今年何回か話題なった訳だが。

580 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 09:53:09 ID:7DCPoklw
>>578
鳥そぼろ焼き飯kwsk!

581 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 10:38:10 ID:0+JOPUAG
うどんで消化に良くないんじゃ何も食えん

582 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 12:15:50 ID:5s4Iyu62
寿司はいいねえ・・
寿司はクロンの食欲を満たしてくれる。
リリンが生み出した文化の極みだね。

583 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 12:33:47 ID:EgRx+jzw
カヲルくんキタコレ!

584 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 12:34:18 ID:yDAmzE9p
うどんは消化いいんだよ。
赤ちゃんの離乳食でもあげるし。
なんで消化悪いなんてウワサになったの?

585 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 13:27:05 ID:ypvm8WVs
うどんは消化悪いぞ〜。俺はストマだから実感してるわけだが。俺も最初は消化いいと思ってたよ。
笑っていいともでタモリも言ってたしな。消化悪いってな。マジレス。

586 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 13:41:42 ID:wuy0jPZs
消化は関係あるん?
腸はめちゃくちゃだが、胃は丈夫だから
野菜関係以外はそのままというか消化不良で出てくることは無いが・・・。

587 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 14:07:34 ID:gDUBidh8
消化が悪いの定義が曖昧だからうどんも消化が悪いなんて話が出てくる。
食物繊維が多くウンコに形が残って出てくることか
脂のように消化、分解、吸収に時間がかかることか
それとも単に腹持ちがいいって話しなのか。
ハッキリさせてくれ。

588 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 14:15:05 ID:DnuZt0gj
答え=よく噛まないで食べるから

589 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 15:25:08 ID:ogkRcgCw
うどんは体に合わない。なんかお腹がおかしくなる。
お米が一番いい。
絶食中にせんべい食べてたら治ってしまった。
腸を鍛えれば回復する。

590 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 15:29:33 ID:4j/yr4nC
鍛えるべき腸がない人はどうすればいいでつか?

591 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 16:10:07 ID:0n4uCcwu
強奪する

592 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 16:13:20 ID:FBQeo8BS
>>589
俺は反対で米が駄目な方
だからここでよく寿司がいいって言われるけど
寿司も駄目

本当に個人差激しいよなこの病気・・・


593 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 16:39:27 ID:KqYPrBg8
来週手術なんだけど、全身麻酔がちゃんと効くか不安だ。胃カメラの眠る麻酔とかあまり効かず、眠ったことない。手術途中で全身麻酔が切れるってことないのかな?

594 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 17:15:58 ID:7DCPoklw
胃カメラの時に使うぐらいの麻酔だと眠気は微妙だなw
レベルが違うからぐっすり眠れると思うよw

595 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 17:17:28 ID:DnuZt0gj
>>593
こないだオペしたけど俺は一発だった。

『麻酔かけまーす』との麻酔医の一言ともに撃沈。

次の瞬間オペ終わってた。

きっと大丈夫だよん。

596 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 17:52:58 ID:MewYNxNp
>>593
大丈夫だと思うよ。ガスマスクみたいのを付けられて麻酔かけられた
けど、「あ、なんか来たみたい。皆さんよろしくおながい・・・」で
意識なくなって、気がついたときは「○○さ〜ん、終わりましたよ〜」
と看護師が俺に往復ビンタしてたw

話が変わるけど、入院で絶食しなくちゃいけないような期間、ずっと
使っていられるような麻酔が欲しいな。
苦痛でしょうがないんだよな絶食は。生きてる気がしない。
超無気力状態になるから、麻酔で寝かせて欲しいねん。。。

597 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 17:56:02 ID:f832ZfpF
看護婦の往復ビンタ…(;´Д`)ハァハァ


598 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 18:01:29 ID:86xrShgn
手術した後って痛いかな?
俺も小腸キョウサク手術するんだけど
怖いよ


599 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 18:32:55 ID:7DCPoklw
ぶっちゃけオレはかなり痛かったw

600 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 18:54:44 ID:wAoaynS4
金をかけて美味いものを食べる事だけが楽しみだったオレには辛すぎる…orz


601 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 19:09:25 ID:KqYPrBg8
593です。手術前の先生による説明は親とかを呼ばなくちゃいけないんですか?本人1人で説明を聞くのはダメなのかな?今入院してる病院は家から遠いもので。手術当日は来てくれる予定です。

602 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 19:32:39 ID:l81DyPYr
皆さんプレドニンは使っていますか?
今、体調が悪く腹痛があるんですが、
使おうかどうか考え中です。
そこまでひどい腹痛ってわけじゃなく、下痢も3回程度なんだけど、
使わない方がいいかなぁ・・・
皆さんはどの程度体調悪くなったらステロイド使いますか?

603 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 19:56:02 ID:UuzZImQv
うどんは小麦粉を練ってあるので密度が濃く消化するのに時間がかかる。(硬いのと一緒)
もちや団子も同じ。
588のいうとおりよく噛まないで食べるのも原因の一つ。

604 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 20:25:25 ID:CM8723/i
>>602
かつて使っていましたが、大腸全適してでも使わないでおこうと決心しています。

605 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 20:41:29 ID:JJCYuypx
>>602
腎炎その後クローンのコンボでかれこれ10年くらい飲み続けている。


606 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 21:48:57 ID:yDAmzE9p
>うどん中に含まれるグルテンという物質に秘密があります。
>小麦粉をこねることによってつくられるグルテンがデンプンを包み込むように守っているので、
>体内に入ったときに消化酵素が入り込みやすくなり、消化が早く進むのです。

って書いてある。
http://www.shunmaga.jp/zukan/nousankakouhin/udon/udon.htm

他のところでも圧倒的に消化いいと書いてある。

607 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 22:00:54 ID:wuy0jPZs
クローンの小冊子にも載ってるように、
そうめん・うどんは消化がいいかけど、飲み込んで噛まないことが
おおいから注意ということでいいんじゃないの?

うどんをダメとかいいだすと、もう食うもんなくなるしねぇ・・・。

608 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 22:01:00 ID:MewYNxNp
>>605
骨の方は大丈夫ですか?
あと、一日あたりどのくらい飲んでますか?

609 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 22:19:38 ID:SDmV6a7l
うどんは冷まして食わないとな
熱いのはもちろん旨いんだが、熱すぎて飲み込むからな

610 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 22:22:26 ID:KqYPrBg8
こんな事聞いたらすごい心配性と思われるかもしれないけど聞かせて下さい。手術中の輸血の場合、血液型を間違えられることはないのでしょうか?1回も先生から何型ですかと聞かれたことないです。

611 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 22:27:50 ID:CM8723/i
自分の血液型は○○だ!!とアピールしまくりましょう。
初めてなら手術前に検査するはずです。
自分の血液型を間違ってる人もいるので。

612 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 22:28:07 ID:wuy0jPZs
手術で輸血はめったにならないとおもうけど、
輸血になっても、その前に血液型検査するし、
手術前検査でも、輸血にならないような手術の人でも
血液検査すると思いますよ。


613 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 22:36:39 ID:OAJsiyM8
>>610
人間のやる事に100%はないよ
でも聞かなくても血液検査は既にしてるでしょ

614 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 22:48:18 ID:d8n3EOWm
>KqYPrBg8
初めての手術だから不安なのはわかるけど、そんなに心配してもしょうがないよ。
逆にストレスたまっちゃうし。
普通の病院だったらとっくに消灯時間すぎてるんだから、寝られないのなら睡眠薬を出してもらいな。
(今夜はもう、無理だろうけど)

私も初めての時はすごく不安だったけど3回目には「どうも〜〜、またお世話になります〜〜」になった。

615 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 22:51:14 ID:U/L/ztuK
うどんなら
川崎市宮前区の『綾』がうまいぜい。
一回行ってミソ

616 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 23:09:12 ID:4EepKnvg
てか、小腸とか大腸の手術で輸血が必要になるって事は…。その時点で失敗じゃねwwwww

617 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 23:34:33 ID:KbIhKp4U
>>615さん、場所を詳しく教えてくれませんか?行ってみたいです〜(^O^)/

618 :病弱名無しさん:2006/12/08(金) 23:52:03 ID:wThOQnxt
どこだと思う?

619 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 00:16:19 ID:YpxU1ROH
>>615
中野人乙

620 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 01:02:24 ID:A8vBO8UG
>>618
お前いつもそんなようなこといってるなwwww
ちょっとうけるwww

621 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 01:06:17 ID:Ip0zAh7D
カレーはやっぱりチキンカレー

622 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 01:08:10 ID:P9kqj5XX
うどん・そうめんは小麦粉使っているから以外に残さが多いんだよ
調子悪いときにはおすすめできない食品。調子悪いときにはだまって絶食しとけ

623 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 03:14:28 ID:g82Niw9c
100円あったらマックに行こう。 チッ

624 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 06:18:25 ID:qmcUa6US
昨日、自転車を買いに行きました。
人気のためか置いてありませんでした。
注文してみました。取り寄せです。

625 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 08:09:17 ID:IgCmnuAr
クリスマスに異性と遊ぶ人、食事ってどうしますか?

626 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 08:39:54 ID:b1QI0uUf
びんぼーなんで、俺の部屋でおでん


627 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 08:55:05 ID:y3XzNmTG
>>625
一人ぼっちなんだよ〜 ヽ(`Д´)ノバーヤ (´・ω・`)ショボーン

628 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 09:20:29 ID:upTi+60D
昨日昼飯にうどん食おうとなか卯に行ったんだが
何を血迷ったか親子丼を注文してしまった・・・
鶏肉の皮は当然外して食ったが、ガクブルしてるよ(;´Д`)


629 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 10:11:40 ID:Xz/qqRUT
>>628
親子丼くらい大丈夫だろ
俺なんて昨日は週末だし脂浮いてるラーメン食ったよ。
今朝糞したんだが便秘になったようだ。

630 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 10:56:19 ID:wUO58g1n
障害者雇用の方に聞きたいんですが
障害者雇用なら賃金も通常より抑えてあるから就業時間とか休日とかもある程度守られるんですか?
周りの視線とかもあるかもしれないけど

職歴ないから贅沢言えないんでDQNの業界で2〜3年頑張ろうかと思ってるんだけど

631 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 12:08:09 ID:kV1NcA9s
>>629
甘ちゃんだな〜ボディブローのようにじわじわと効いてくるぞと病歴18年の俺が言ってみる

632 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 12:19:15 ID:CBGr98MT
昨日ボーナス貰ったからDSを買ってあげないといけないんだけど、
今だ、どこにも売ってないんだな。
ポケモンのソフトってなんだ?

633 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 12:36:05 ID:J1w72sy7
なんだと思う?

634 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 12:53:05 ID:nuBUUMt0
EDならエレメンタルダイエットだな

635 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 14:01:30 ID:8lX9kLI6
>>632さん、もうすぐクリスマスだから、みんな買い求めてるから、なかなか手に入らないですよ。もし手に入れるなら、土曜の朝一番で大型電気店に行くと手に入るかも…

636 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 15:10:03 ID:YxAu+XIk
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20061209-00000304-yom-soci

637 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 15:22:00 ID:gVxJK88D
ぷっ、DSなんてもうどこでも普通に売ってるじゃん・・・。
買えないっていってるやつはどこを探してるんだ!?

638 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 15:28:30 ID:J1w72sy7
どこだと思う?

639 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 16:49:39 ID:1SGLRmdW
一昨日、プリズンブレイクを見ていて思った。
死刑の前の日だけは、夕飯に好きなメニューを出してもらえるから
リクエストを書けと紙を渡される場面があった。

俺だったら、ずっと禁止されて13年間我慢していた
カツカレー大盛りと書くだろう。

640 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 16:53:36 ID:A8vBO8UG
>>639
俺だったらどんな安いもんでもいいから食べ放題いきたい!焼き肉とか寿司とかなんでもあるところ。

641 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 16:54:41 ID:C5mUOTW/
それで死刑前日に腹痛で七転八倒して過ごすのか

642 :632:2006/12/09(土) 17:22:44 ID:CBGr98MT
>>635
ネットで調べていたら、DSアラームというHPをつかって簡単にアマゾンで買うことが
出来ました。
よかったです。自分はゲームをしなくてよくわからなくて。

家の周りの家電店行ってもいつも売り切れなんですよね。

643 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 18:42:01 ID:1SGLRmdW
>>641
その苦しみで死んだ方がマシと思えたら、死刑が恐くなくなるし
好きなモノも食えて一石二鳥なり。
とくだらない事を考えてみたりして。

644 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 19:43:53 ID:LliJNKJM
エレンを1時間に400mlとかまずいのかな・・・
なかなか平日鼻注できなくて、休日にまとめて摂りたいんだけど。

645 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 20:01:21 ID:+O69F7OS
迷わずやれよ!

646 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 20:02:15 ID:8vuuUgQ0
>>644
前スレかなんかに速度あったぞ。120ミリ/時くらいって書いてあった。
てか、400って…経口にしたら?

647 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 20:34:47 ID:S8k5s0jH
13年間我慢とか…
1年に1回くらいカレーだ焼肉だ食えよ。
ロキソニンは用意してな

648 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 21:29:40 ID:+B0LZA8S
10年くらい前にドキュメンタリー番組で絶食ブラザーズって
のがやってて、それでこの病気のこと知った
で、自分がまさかなるとは思わなかったよ・・・
あの時は「かわいそうに・・」とかって家族みんなで言ってた
のに、今家族にそう思われてるのかと思うと辛いす

649 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 21:31:34 ID:eHNxQ0I9
>>648
北海道の有名人だな

650 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 21:46:50 ID:XsOmKIrA
話ぶったぎって悪いけど、一年前に仕事病気で辞めてから今日まで働いてなかった。
来週から馴染みのとこでパートとして働くんだけど親にかなり怒られたわ。。。
どうよこれ。ってか、クローンでフリーターってどれくらいいるんかな?

651 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 22:01:37 ID:8vuuUgQ0
なんで働かないかにもよるが…。知り合いの重傷者は無職が多い。が、重傷でも働いている人も。8:2くらいじゃね?軽傷者はどうなんかな?

652 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 22:15:07 ID:XsOmKIrA
フリーターじゃなく正社員で働け!って怒られたんだよねぇ。
でも実際に正社員で働いたら年に何回も入院するし、しょっちゅう吐くし腹痛くるしで…
正直無理だと思ったわ。
誰も理解してくれないけどねぇ。。。

653 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 22:17:48 ID:CBGr98MT
でも、年取ったらますます難しくなりますから。
若いウチに定職というのはありますね。

そんな状態なら在宅IVHとかは無理なのですか?
入院が減ることが多いですよ。



654 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 23:52:02 ID:Zy+VvEH9
俺は18歳

今年 修学旅行前に腹が痛すぎて病院に行ったら、腸が破れかけてて膿が漏れて腹の中が膿だらけだった。

勿論手術したよ。

何でこんなことになったんか。

655 :病弱名無しさん:2006/12/09(土) 23:54:37 ID:doMin3Ye
この季節になるとグラタンコロッケバーガー食うのが密かな楽しみだったのだが
この病気になってからは少しためらってしまうな。
最近は調子いいし、おそらく食べても大丈夫だとは思うのだが、あまりし
つこいの食べたらケツが切れやすくなって、排便と共に出血が起きるよう
になった。
俺は発症してからすぐに鼻チューしたのであまりひどい痛みには遭ってな
いのだが、じわじわ悪化しているのかもしれん。

656 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 00:05:40 ID:voePhyO9
>>654
で、クローンなのかい?

657 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 00:49:08 ID:tR5kBPri
クローンの取り寄せです。

658 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 00:59:28 ID:vg1nwWN2
アパタイトで石灰化!!

659 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 02:47:16 ID:beZNEcfV
>655
おれは寿司とか、たこ焼き(自家製)とか たまに食うけど
揚げ物だけはがまんしてる。


660 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 06:31:48 ID:nbLPrHdA
醤油せんべいとみかんばっか食ってるよ。
フルーツジュースをたまにと。

661 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 06:46:04 ID:/cUnoTJA
>>652
体の事もあるし気軽に休めるフリーターをしていたが
それだけは絶対止めとけ
今は良くても後々取り返しつかないよ。
俺の様な刹那的な生き方だけはしないように

662 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 08:08:02 ID:S3vvxvUG
次の木曜日が手術の日なんだけど、少し緊張してきた。明日、外科病棟に移るらしい。初めての手術なんで不安です。麻酔から目が覚めるとすごく痛いですか?

663 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 08:21:25 ID:lEnLAlFm
焼肉とかフライドチキンとかはなんとも思わなくなったけどさ
肉屋の前なんか通ってコロッケ揚げてたりするともう牛かってくらい涎出るよw
俺に食えるのはせいぜい菜種油であげたアジフライ一尾くらいだけどな(;´Д`)

664 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 08:26:48 ID:/cUnoTJA
人にもよるが
俺は唸るほど痛かった。
それ以上に寒くてガクガク震えていたけどw
痛み止めである程度コントロール出来るけど
投与できる時間と量が限られてるから
ひたすらガマンするしかない時もある
全く痛みがない人も居たよ
幸運を祈る

665 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 08:49:03 ID:S3vvxvUG
662です。全身麻酔の他に背中からも麻酔を入れると聞いたんですが、これがあると痛みがましになるんですか?先生に聞くと痛みが和らぐと聞いたんですが、実際はどうなのでしょうか?

666 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 09:28:50 ID:AJXyCFFc
どういう手術?狭窄部分の拡張か切除か、それ以外かな。

667 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 09:31:47 ID:3/4bTt3e
そりゃ術後はつらいよ。
熱はでる、体中痛い、鼻から管、腹から管、チン子から管。
そのうえ早く立って歩けと。でも確実に日々よくなって飯もある程度は食えるようになってくる。

668 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 09:35:17 ID:p4cVW+ir
>>665
それは硬膜外麻酔というやつ。
ボタンを押すと(自分でしちゃだめよ)モルヒネが注入される。
効く人と効かない人がいるが俺は効いた。
ゆっくり寝たいから就寝前にするのが俺のお勧め。

669 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 09:44:01 ID:S3vvxvUG
665です。小腸狭窄部分の切除手術です。やっぱり術後は大変なんですね。腹から管は初めて聞きました。その管はなんのためなんですか?

670 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 09:47:46 ID:qRKJ4WvQ
>>656 654ですが、2年前の五月くらいに発症しました。
間違いなくクローンです

671 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 09:55:55 ID:6ia/Ex4s
>>669
ドレンな。手術すると腹水がたまる。それを外に出すために内臓の切ったあたりから
腹の外までビニールパイプみたいなチューブを入れて自然に排出させる
手術の傷も痛いけど、チューブが出てるところもそこそこ痛い
チューブから腹水が出るのが正常だし一週間もすれば抜けると思うよ


672 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 10:27:24 ID:6BndnKR/
>>669
オマイ、みんなが親切に教えてくれてるのに礼ぐらい言えよ!質問ばっかりして。
665なら名前欄に665と入れろ、初心者か?

673 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 10:34:58 ID:S3vvxvUG
すみません。初心者なんです。アドバイスして下さった方々ありがとうございました。

674 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 10:45:46 ID:DMv2zTq8
>>673
まぁあまり気にすんな。次から気をつければいい。

675 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 10:47:25 ID:8ep2+0jR
俺、2週間前に小腸狭窄を開腹で切ったけど、術後痛くも痒くもなかったぞ?普通に12時間後には歩き回っていた。
まじで、ひとそれぞれだな。ちなみに痛かったのは術後にうっかりくしゃみしたり、咳したりして悶絶したよ。

676 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 10:47:29 ID:xsYWra4W
俺も手術受けるんだよね。。。
二回目だけどちょっと怖い
背中に麻酔なんて一回目はなかったけどな
普通するもの?


677 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 11:48:32 ID:E/LHXTiN
そうだな。

アルバイトとかパートとか言わず、学校卒業してるなら正社員を目指すべきだな。
そりゃ、入退院を繰り返してクビになる人もいるが、クビにもならない人もたくさん
いるんだから、ほんと働いてみないと会社に入ってみないとわからない事だから。
初めから悪い方ばっかり考えて、自分の都合のいい事ばかりしちゃうと
661さんのいうように後で取り返しの付かないようになる事がおおいな。
悪い悪いと言っても、年取って振り返ってみると、若い時の方が今より体の調子は断然よかったと
なるから。



678 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 12:00:51 ID:DMC1b0tH
>>673
すみませんだけでいい

初心者は要らない火に油そそぐだけ
初心者だから許されるわけじゃないんだよ
礼も言わず質問立て続け、後は放置
初心者とか関係ないだろ?人間性の問題だ

679 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 12:15:25 ID:mtu9+8UG
まぁ初心者ということはこの病気になって初めて病名知って
情報集め始めたら直らない病気だと知って動揺しまくってるころなんだから
もっと大目にみて上げてもいいじゃん

680 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 14:14:41 ID:p4cVW+ir
今の初発者は恵まれてるんだからいいじゃない
情報収集は簡単だしレミケードはあるし
特疾外れるのも時間の問題だな

681 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 14:40:11 ID:4V+GMaBx
小便の管を抜いた後、小便したらチンコから屁がでた

682 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 15:37:25 ID:AcdEyDDU
ネタ乙

683 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 18:51:59 ID:5VO2GBte
確かに、術後小便してる時にガスが出ることはあるね。

684 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 20:21:33 ID:9F5EMjbg
損保調査会社:病歴、無断で入手 病院名のない承諾書悪用
http://www.mainichi-msn.co.jp/shakai/wadai/news/20061208k0000m040150000c.html

俺はクローン以外のために医療保険入ってるんだが、その時、医療保険金を請求すれば
クローンのことも損保会社にバレるかもしれないとこの記事読んで不安になった。



685 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 20:28:31 ID:E/LHXTiN
>>684
余病のことを言ってないの?
隠したということ?。

ちゃんとクローン病を言って、それ以外の病気なら保険は下りるという前提
の保険というわけじゃないの?

はてなばっかりですまぬが。

686 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 20:32:19 ID:9F5EMjbg
余病のことは言ってません。それ以外のために加入したので。
対応策として、病院名のない承諾書には応じないでおこうと思います。

687 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 20:36:35 ID:E/LHXTiN
そりゃ、甘いカモよ。
向こうも商売だから厳しくしらべて当たり前だから、
同病友達2人も病気に罹ってから隠して入ったけど
やっぱりバレたよ。2人とも。クローン以外の病気請求で。胆石でだったと思う。

でも、バレても今までかけた保険料は
戻ってきたと言ってたけど。

688 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 20:54:40 ID:iopJDMaO
消費期限2003年9月のエンシュワリキッドが大量に出てきました^^;
どうすべきでしょうか?

689 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 21:01:01 ID:E/LHXTiN
そりゃ廃棄じゃない? 味変わってるよ。
おれ以前2年落ちののんだけど味変わってた。
犬猫がいるならやれば?
飲むよ。

690 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 21:12:40 ID:/cUnoTJA
>エンシュワリキッド

懐かしい響きだ

691 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 21:15:44 ID:adpQkmpA
手術して8年目になります。
医療保険に入ることができました(クローン病って言うことも伝えました)
8年間入院、再燃なしだからでしょうか?入院しても保険おりるというし。。

692 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 21:21:10 ID:E/LHXTiN
人それぞれみたいです。でも、デフォは断られる人が多いですけどね。

公務員の同病人は、役所に来る外交員のおばちゃんに
病気のこと伝えて病院に保険会社の人がチェックして
保険に入れた人がいます。

その人もその時分は5年ぐらい入院していなかったけど。
でも、その後入退院しまくってるけど。

693 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 21:36:23 ID:S/UsJj3G
クロン以外の病気になったとしても保険会社は
元々あった持病との因果関係とかを調べるから
初めに言わないと、保険金下りない場合があるよ。

ところで、知り合いに聴覚障害だけど身体は全く健康なのに
特約を付けられなかったという人がいる。
因果関係なさそうなのに厳しいんだなと思った。



694 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 23:36:14 ID:9F5EMjbg
万一のためと思ってクロンのことは
内緒で加入したけど、使えない保険は
何にもならないね、最ももう怪我や事故、その他病気は
要らないけどね、
解約しようと思います。
アドバイス、サンクス。

695 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 23:43:37 ID:TTU8KQZG
保険に入ればよかったと思う25歳の冬。

696 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 23:52:26 ID:nCkEhI7Z
お聞きしたいのですが、現在免疫抑制剤もしくはレミケードをしていている方
ガン発症の不安ないですか?
私は併用してますが、いつも不安で一杯です。
ご意見お願いします。



697 :病弱名無しさん:2006/12/10(日) 23:54:16 ID:/vZ4WPTN
>>694
解約しなくても、特定の部位や疾病だけ外すような形で
継続できるかもしれないのでは? 担当の営業へ聞いてみ。

698 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 00:10:43 ID:Qj3vJjCi
こんな事、言っていいか?俺なぁ、手術後5日目くらいで夢精したw
栄養状態悪いはずのクローン患者がなぜだ?
かなり大きく切ったので寝返りもきつかった時だぞ?
仕方なくワザと醤油をこぼして看護師に「醤油をこぼしちゃったので着替え
たいんでつが・・・」と言って荷物の中から下着を取ってもらった。
(と言ってもT字帯だぁーーー)
で、手伝ってあげるという看護師を不自然に断って、体中から伸びた管と
格闘しながら、そりゃあ、もう必死で着替えますたよ。

何だか手術が不安だという書き込みが多いので、手術のときの事を
ふと思い出した。
悔しかったらおまいらも夢精してみれw
ネタじゃないぞ?あ、当時は29歳ですたwww

オサーンより

699 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 00:12:13 ID:OZ/ApwqD
>>696
オレも併用していますが、医者によるとレミケードを使っている人はだいたい併用してるそうですし、
臨床試験では使用5年経過時点ではほとんど癌発症率に影響はないそうです。
全く影響はないとは言い切れないとは思いますが、そういうデメリットを考慮しても、
レミケードの必要性があるなら使用すべきでしょう。
発がん性があるかもしれない等を考えていては何も食べられないし、外出や呼吸・運動も出来なくきりがないと思います。
オレは、仮にタバコ並みの発がん性があったとしても(タバコに発がん性がないという人もいますが)、使用を続けると思います。

700 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 00:16:36 ID:Qj3vJjCi
       ,,.、 _、、
      /  };;゙  l ))
      ,i'  /  /
     ;;゙  ノ  /
    ,r'     `ヽ、    三
   ,i"        ゙;         三
   !. ・     ・  ,!''"´´';;⌒ヾ,    (⌒;;
 (⌒;;   x   ,::''    |⌒l゙ 三 (⌒  ;;
  `´"''ー-(⌒;;"゙__、、、ノヽ,ノ
みっふぃーちゃんが華麗に700げっと


701 :699:2006/12/11(月) 00:17:22 ID:OZ/ApwqD
結局696さんの質問に答えてなかったですね、すみません。
癌の心配はしてません、というかクローンのコントロールに必死でそれどころではないので。
状態が良くなって、余裕が出てきたらそういう不安も感じるかもしれません。

702 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 00:17:26 ID:mlHMAI8r
おれも手術後夢精したことあるよ。というか
入院中はオナしない+IVHで栄養バッチシだから
よく夢精するが。

家だとなかなかしないけどね。(出しちゃうから・・・)

703 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 00:34:05 ID:zq7y7ZMr
>>696
不安があろうとなかろうと使うしかなければ使うしかない
こまめに検査していくことでしょ

704 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 00:56:02 ID:iBIIOMGT
入院4日目から入院保険1日8000円が出る俺はめぐまれてるのか?
そうでないのか?

705 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 06:11:34 ID:EN9F6o8j
1回入院したら保険だけど1ヶ月120万ちょっと出るから普通じゃね?

706 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 07:24:21 ID:kw6b9T8v
初発で入院した時は夢精どころか朝立ちも皆無で
病棟一の巨乳ナースの透けブラ見ても全然おっきしないから、インポかと焦ったな。
エレン6Pと五分粥が食えるようになった頃にはトイレで抜くようになったがw

707 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 07:26:47 ID:xXQgDmEM
保険に入ってて、1日8000円出ても、病院に払う入院費は月に2万円ぐらいだろ。
と、いうことは・・・えーとえーと・・
とりあえず退院後は、風俗に行ってたっぷり出してきなさいってこと?

そういや、手術終わってから尿の管を抜いた後、おしっこが出なくて、
トイレで1時間以上出るのを待ってた思い出がある。
ありゃーつらかった。

708 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 07:41:33 ID:P1/Kx/kX
手術後何か失敗してて立たなくなってたらどうしようと
要らぬ不安に襲われた事があったw
立った時嬉しかったよ

709 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 09:42:35 ID:6QQZwQTS
>>691
どこの保険か教えて頂けませんか?
自分も今まで8年間手術入院してないんで

710 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 11:26:51 ID:9HN2sZF+
国外系の保険だったら入らない方がいいんじゃないか?健常者にも金が下りないで問題になってるだろ。
掛け捨てとかじゃなく、本当にドブに捨ててるようなもんだろ。


711 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 12:49:44 ID:OLpsfd5j
若槻がテレビに復帰するらしいけど、ニュースの病名見て潰瘍性大腸炎だったなんて始めて知った。
なんか急にかわいく思えてきた。

712 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 13:18:00 ID:gyWLccQN
痔瘻でシートンしてるんですがどれぐらいの期間でみなさまのけましたか?自分一年半ぐらいしてます。最近なんか痛くなってきた。。勝手にのけたらやばいですかね!?

713 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 13:44:18 ID:VGDKniMl
保険金不払い問題で代表的なのは東京海上日動などの国内最大手だろう。
まぁどこでも問題あるみたいだけど。

714 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 14:11:48 ID:badalaLz
>>711
若槻千夏40日ぶり復帰…過労ダウンも主治医「OK」
http://www.zakzak.co.jp/gei/2006_12/g2006121102.html

715 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 14:19:50 ID:9HN2sZF+
>>713
海外から来た保険に比べれば相当マシだよ。

716 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 14:44:31 ID:mlHMAI8r
外資は、めちゃくちゃCMうってるし、いいことづくめのオンパレードだから
怪しいというか、あそこまでいいこと、ほめ殺しというか信用できないな・・・

717 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 16:18:37 ID:9HN2sZF+
あのCMの通りに金が下りたら経営利益も大した額にはならないはずだしね。
前に事故で保険屋ともめたけど、信じられない事言ってくるからね。社員が精神的にもたないってのも納得できるよ。罪悪感なんだろうね。

718 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 18:27:47 ID:7oxJ5NEv
まあ保険なんて所詮は金融商品だからなあ。
おいしい条件はありえないと思っとかないと。

719 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 19:32:08 ID:badalaLz
医療:薬剤噴霧で癒着防止 東大グループが新技術開発
http://www.mainichi-msn.co.jp/science/medical/news/20061212k0000m040058000c.html
>癒着が起きると、腸閉塞(へいそく)や慢性的な痛みが生じることがある。
東大病院の倫理委員会に臨床試験を申請する準備を進めており、数年後には実用化したいという。

いいかもね。

720 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 20:57:06 ID:KFAASStR
実用化してから言えよ東大

721 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 21:15:26 ID:mlHMAI8r
九大で、潰瘍性のコが、再生医療でロウコウを直すということを
してたけど、うまく行ったのかね・・・

722 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 21:20:47 ID:QgBxFuYp
おまいらNHK見てるか?

723 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 21:27:54 ID:a1F9xLtt
見た。来年の10月からか。なんか身につまされるな。


724 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 21:31:48 ID:mlHMAI8r
ttp://www.nhk.or.jp/news/2006/12/11/d20061211000116.html

これでしょ。

725 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 21:32:50 ID:hMlsnkqB
見た
中等、重症については引き続き補助するんだろうけど、どこで切り替えが出来るのかが心配だ
軽症で通院してて、急性増悪して入院したら直ぐ中等、重症に切り替えてくれるんだろうか?
無理だろうな・・・役所にそんな軽いフットワークがあるとは思えん
現実につい先日まで軽症で通院してて、急性増悪で入院したけどそんな話は病院でもまったく出なかった
一年に一回更新時期に軽症であれば、どんだけ悪化して入院しても軽症者なんだろうな


726 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 21:40:01 ID:gewtVWh4
潰瘍性大腸炎とパーキンソンが補助除外なるらしいね...。
おれもう2ch、ネットでクロン関係のサイト見ないこない事にする。
少しでも勉強時間確保してしっかり基盤整えとかないと大変な事になりそう。

どうせ最新医療情報や治験情報とか集めたってそんなのが自分に適用されるか
実現されるか分からない情報にワクテカしても無駄だって。

まだ10年は大丈夫とか言ったり、夢精がとかくだらない事言ってないで学生なら勉強
社会人なら明日のため休養して仕事頑張れと忠告しとくよ。

匿名でバカ言って面白がっててた時期もあったけど2ch自体決め付けられたり
差別発言だらけで結構ストレスたまるしねー。

みんな元気でなー 卒業しま ノ

727 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 21:41:22 ID:7sU//g7M
>>726
おつかれー
また明日ね〜^^

728 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 21:47:04 ID:QgBxFuYp
キャスターが言ってたように他に削るべきところいっぱいありそうだけど
なんでよりによって難病患者なんだって思うな
あの女の人も必死で働こうとしてるけどそれができないんだし・・・
クロンも他人事じゃないな。次は俺たちの番かもしれない

>>726
また明日ね。おやすみ^^

729 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 21:47:09 ID:mlHMAI8r
即重症に切り替えになるとかじゃなくて、特疾の手続きの時と一緒で
さかのぼって手続きされるじゃないの?まあ、それでも十分だろうけど。

手続き時にたまた軽症でも年を通してかいてくれないの?
おれの主治医はそういう感じでかいてくれるぞ。一年を通しての症状を
かいてくれて、わざわざ軽症です。みたな事はかかないよ。

≫ 726

また明日。

730 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 21:51:29 ID:fA7Md1OE
>>726
何が卒業やねん!
まだROMってるくせに!

731 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 21:57:18 ID:U/yDMwbv
>>725
それはないと思うよ
軽症者でも悪化して入院でその状態が重症者にはまるなら
申請して認定変わるでしょ
その場合、どこから対応してくれるのかが今の時点ではちょっと分からないけどね

>>728
削れる所を削るからだよ。削りやすい所を。
障害者支援法もそうだし、介護法もそう。医療系は全て改悪になってる。
労働時間の改定話しもそうだし、年金もそう。

そもそも今の二極化を作った原因の大問題は派遣制度の改悪
法人大企業優遇、庶民搾取が顕著になってきてる
底辺は底辺でどうやって生きるか考えないと。。。

732 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 22:01:03 ID:mlHMAI8r
たぶんオレは、障害者自立支援法だっけ?それで就職が見つかったクチだから
あんまり悪くいえんのだけどね・・・

733 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 22:01:09 ID:3SfCfLlp
俺は重症認定だから無問題、テカ

734 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 22:02:07 ID:QgBxFuYp
給料保証されていいもの好きなだけ食ってるやつらが決めてると思うと腹立ってきたプンスコ

735 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 22:05:49 ID:mlHMAI8r
まあ、こんな病気に罹ってるから、頑張って公務員になった人もおおかろうから


736 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 22:06:30 ID:hMlsnkqB
>>729
年を通じて安定してて軽症とされても、いつ再燃してもおかしくない病気だろう?
実際俺は今まで9年安定してて、自分でも軽症と思ってたよ
けどいざ再燃→入院となると、軽症でもし補助を打ち切られてたらと思うと入院費だけで頭が痛い
その間仕事も出来ないし、いつクビになってもおかしくない
そう考えると、軽症と中等、重症の切り替えをいつでも出来るようにして欲しい
実際に切り替えした人はいないのだろうか?

他の難病だって軽症は打ち切る方向にいつ動いてもおかしくない、と今回のニュースを見て思った
今回はたまたまUCとパーキンソン病が取り上げられただけで、来年はどうなってるか・・・

737 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 22:11:10 ID:U/yDMwbv
>>733
これが第一歩なら無問題では終わらないけどな
全ての法律、行政・政府・大企業のやり方は昔から一緒でしょ
先ずはこれ、そして徐々に。
消費税導入、そして5%に。当時3から5にあげる上で2は福祉に使うと言ってたのがなし崩し。
そして今は7〜にと政府も経団連も言い出す。
世界を見れば日本は消費税率低いからと言うが、それは他の税金の話も絡む話で
それは一切は言わない。

認識不足や、無関心はよくないから気をつけないとね。。。

738 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 22:16:57 ID:mlHMAI8r
でも、北欧みたいに、保険料あわして所得税50%
消費税25%みたいになるのもヤダしねえぇ・・・。
100万人単位の人口だから出来る政策というのあるだろうし。

こんな小さな国で一億何千万もいるから、今までこれぐらいの税金・負担料
でやれたんだろうけど、まあ、これからはなにかと大変だろうなぁ。
これだけ爆発的に年寄り増えて、子供減りゃ。


739 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 22:36:31 ID:Yiyf2XxR
http://www.sanspo.com/sokuho/1211sokuho042.html
俺達だったら死亡だな・・・。

740 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 22:38:22 ID:mlHMAI8r
なんで?
俺たちだからこそ、そういう時生き延びそうな気がするが・・・
ソースだけで生き残りそうじゃん。

741 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 23:02:51 ID:9vrOBr/R
ちょっとエバラのホームページ見たらタレ18gで脂質0.2gだって。
一瓶(300ml)でも約13gだ。ただし肉と一緒に食べたら脂質跳ね上がるけどw

742 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 23:13:52 ID:BSMYXluw
身体にハンデがある社会的弱者から削って銀行や大企業、高所得者
には手厚い優遇措置を与えてる今の政府には既に失望してる
そんな中での骨抜き再チャレンジ政策&復党問題なんて茶番を
見せられて本当にウンザリ

どこかの国が核でも撃ち込んでくれないかな

743 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 23:28:09 ID:9HN2sZF+
日本が破滅するのは構わないが、その影響でオレの生活が苦しくなることは断じて許さん。

744 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 23:31:48 ID:ddVDW4XC
>身体にハンデがある社会的弱者から削って銀行や大企業、高所得者
には手厚い優遇措置を与えてる今の政府

それが本来のあり方だろ。
弱者を理由にするやつなど自然淘汰されて当然。

745 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 23:38:34 ID:1OyuTpy6
それが本来とは思わないけど

746 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 23:39:00 ID:QvgPrOcP
人は何時社会的弱者に転落するか分からんのだぞ。
弱者を助けるシステムを作っておけば安心して働けるでしょうが。
もしそんなシステムが無いなら怖くて働けネーヨ。

747 :病弱名無しさん:2006/12/11(月) 23:44:21 ID:PMHBwFMh
安倍は経団連と支那と南朝鮮と青木の犬だから期待しちゃ駄目だよ
支持すべき政党がないってツライよな、お先真っ暗だ

748 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 00:27:36 ID:ZYtuvLQ2
>>732
障害者自立支援法ってそれ以前と何が変わったの?

経団連のお便所会長って最近何かって言うとニュース出るよな
減税とか減価償却やらで

749 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 00:30:05 ID:FU9BhLXS
お前らUCの味方してくれるんだな。
同じIBDなのに冷たい連中だと思ってたが見なおしたよ。

>>726
また明日。

750 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 00:46:10 ID:9SpsdvQu
社会というものには「明日はわが身」って名前の影がついて回るしな

751 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 00:58:52 ID:ZZOh2YEt
これが総理の目指す
「美しい国」ですよw

752 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 01:09:03 ID:29jenz0X
安部、クローン発症してくれないかな。
そうすれば弱者の気持ちも良く分かるだろ。

753 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 01:17:02 ID:QU5Q2n+r
代々政治家で資産家なのに・・・(ry

754 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 02:13:22 ID:CsR193El
自民党が政権とってるってことは、大半の国民は
自民の政策を支持してるわけだ。あきらめろ。

755 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 03:43:03 ID:QU5Q2n+r
そもそもクロン自体稀少ってか少数なんだから
あきらめるしかないだろ。大半がクロンに罹るとかww
ありえんが。

756 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 05:05:38 ID:vZ7TSdQG
>>752
クローンになっても気持ちなんて分からないよw
病気になっても金があればなんとでもなる
IBDは特にそうでしょう。安倍はUCだと言われてるし。

>>754
それは微妙な所
投票率が60程度でそれの過半数なだけだし
公明の物もあるし
でも一番の問題はこの投票率の低さ=白紙にしてる人+投票さえしない人間
それと投票はしても自分の意志をもたず頼まれて入れてる人間
この無関心さと無知が大問題か。まぁ、結局754さんの言う通り支持してるのと変わらない事になるんだけど。

757 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 06:41:34 ID:nn1VMQiz
救急車で病院いってくる

758 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 06:45:52 ID:ynnCq9td
パーキンソンと潰瘍性、「軽症」の人を外すって聞いたが、具体的にどんな人が外されんの?

759 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 07:10:28 ID:a96Y4CnV
報道を見る限り、病気の程度で判断しているってよりかは上手く5万人以内に収まるように調整しようとしている風に取れる。
まさにお役所仕事w

760 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 09:08:46 ID:c2WIwcMA
>>754
自民党を支持してると言うより、他の党がだめだめだから仕方なくって人が多いんだと思う。
小泉以上に安倍のほうが医療政策は厳しくなりそうな感じがする。

761 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 09:22:53 ID:Y/Q8Dkaj
>>759
それは違うだろ。
なんとか5万人以下にして重度の人くらいには特定疾患を継続させようとしてるんだろう。

762 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 09:36:10 ID:ynnCq9td
いや、例え軽症の人でも、特定疾患なくなった影響で重症になる人いるんじゃないの?薬の副作用とかもあるんだしな。


763 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 09:49:18 ID:uY/gGF6H
つーか社会保険庁が今までに無駄遣いした金で特定疾患くらいどうとでもなるのにな。
減価償却減税で減った財源の埋め合わせに病人を苛めて企業を潤わせて
見せかけの好景気を演出したいだけじゃん。


764 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 10:04:46 ID:0mtVGrQ/
新聞買い漁ってきたけど日経にちょこっと載ってるだけだった
ttp://www.imgup.org/iup299599.jpg.html

765 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 10:30:58 ID:ZYtuvLQ2
道路特定財源でも回してもらうか

766 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 11:04:39 ID:rMrhMG31
おれは、障害者手帳一級、重症認定を受けているが、(家も非課税世帯で貧乏)
政治に関しては一貫して保守だかな。

共産・社会なんてウンザリする。

767 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 11:16:35 ID:rMrhMG31
で、あれじゃないの?
以前は、投票率が低い事が、自民が延びるみたいなことを言われたけど、
投票率が上がると、意外と野党が延びず、自民が延びてしまうこともわかったんじゃない。
今の現状だと。

で、今は、病気以外事も政治は大事だし、拉致問題やあのイラク人質の時の家族の対応を
みて、市民運動や戦争反対等を叫んでいる人の傲慢さ等が一般の人たちに伝わってしまって
なかなかリベラルというか左傾の人には票が集まらない様なきがする。

768 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 12:30:26 ID:ZYtuvLQ2
どうせ消去法で自民にするだけだろ
他所があれじゃ自民も当分安泰だろw

769 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 19:31:16 ID:TKjG/y7r
フリーザ様に学ぶフリーター問題
http://image.blog.livedoor.jp/news4vip2/imgs/1/e/1e7ee93c.jpg

第2弾 セルゲームに学ぶ「再チャレンジ支援税制」
http://image.blog.livedoor.jp/news4vip2/imgs/1/3/13dd7a98.jpg

第3弾 孫一家に学ぶ「就職氷河期」問題
http://image.blog.livedoor.jp/news4vip2/imgs/7/2/72b72019.jpg

第4弾 三井寿に学ぶ派遣社員問題
http://image.blog.livedoor.jp/news4vip2/imgs/2/3/2318a878.jpg

第5弾 戸愚呂面接官に学ぶ中途採用基準
http://image.blog.livedoor.jp/news4vip2/imgs/1/5/156c3df1.jpg

おまけ これが30過ぎた男の月収なのか
http://image.blog.livedoor.jp/news4vip2/imgs/7/a/7addab04.jpg

よくできてるなコレ
やっぱ正社員だよな〜
明日職安行ってくるわ

770 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 19:59:16 ID:OW5+EDZW
>>769
シャレんなっとらんw
俺、地方小企業だけど何が何でも会社にしがみついておこう


771 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 20:56:50 ID:WLD4WF6Q
難病医療 初の切り捨て9万人が対象に 厚労省懇談会が意見
かいよう性大腸炎 パーキンソン病
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik4/2006-12-12/2006121201_01_0.html


772 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 21:05:37 ID:ahzNeL54
>難病の要件の一つとされる希少性の基準「おおむね五万人未満」
を上回るとして

うーむ。クローンの方が潰瘍より病状が重度とか関係無しに・・・
やっぱりさ、軽くやばくない?近々。
身体障害になってる方ならいいけど・・・。
オペなし・ペンタサと軽い食事と夜間EDで安定してるあたりは軽症ですかね?

773 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 21:06:04 ID:rMrhMG31
地方枠のニュースでも今日放送してた。
潰瘍性のことは言わなくて、パーキンソン病の事しか言ってなかった。

パーキンソン病って13万人いるのね・・・

774 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 21:14:44 ID:Gdh8HE3d
>>769
あー!これずっと探してたんだー
ありがとう!!

775 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 21:16:19 ID:eEAJNPjd
>>741
バターライスに焼き肉のタレかけて食べるの大好き・・・

776 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 21:32:58 ID:GsGnjMa7
トクシツって重度の病気だから補助するってわけじゃないもんね
ただの研究材料ってだけで

クロンも所詮時間の問題
ガンなんか3割補助だもんな



777 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 21:33:31 ID:eEAJNPjd
>>769
28だけどまだ間に合うかな・・・って今年4社落ちたけど。
そのうち1通は今日届いた。最終まで行ったんだけどな・・・。
月に1回だけ通院させてくれって言ったのがまずかったかな。

778 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 21:49:44 ID:ynnCq9td
軽くやばいっつーかすげーやばいべw

779 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 21:57:24 ID:ahzNeL54
>>777
いまさら言った事を案じても遅いし待つしかねーだろ。28にもなっ(ry

780 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 22:09:02 ID:xPaeXSSp
>>769
絵が小さすぎて見れない。
みんなちゃんと見えてんの?


781 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 22:10:00 ID:XpCyKday
>>780
ブラウザで見るなりビューワーで見るなりしなよ

782 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 23:03:21 ID:KjYBXujE
背中に麻酔やるときチューブいれるってまじ?
前と違うんだけど。

783 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 23:27:45 ID:Mh3x6QWM
>>771-773 >>776
パーキンソン病と潰瘍性を打ち切ったのって、ただ単に患者数が増えたってだけでしょ。
てことは事態は悪くなっていると言う事じゃないの?
にもかかわらず予算枠が700億円(この間の郵政民営化選挙の方が予算が多い)しかないので
その二つを切り捨てたっていうことになるよね。
次は我が身と考える前に、こんな政策を通して何も感じない連中の首を変えないと。

こんな事を言うと語弊があるけど、俺は絶対に(今の)自公連立政権は支持しない。
次の参議院選挙は野党の中から政策を見て一票を入れる。それしかないと思う。


784 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 23:38:42 ID:PEzjUs3S
>>783
それは懸命な人なら選挙の度にしてるのさ
依頼されて何も考えないで入れる人間、自分の業界・宗教に縛られて入れる人
無関心・無知で投票をしない人間でない人達
そういう人以外は投票する場合そうやって入れるし、それ以外に方法はないし。
ただ、共産・社民は論外、公明も1つの党として論外
となると民主しかなく、では民主かと言うとそれもどうかとなる。
立候補者の政策より、党の政策が優先であり、またそれが国政であるので
結局自民がとなるのが現実なんだと思うよ

785 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 23:41:36 ID:xPaeXSSp
>>781
ありがとう 見れました!
俺も明日にでもハロワ行ってこよ。


786 :病弱名無しさん:2006/12/12(火) 23:55:16 ID:29jenz0X
俺は共産に入れるよ。政権とらない大きさなら全く問題無い。

787 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 00:13:18 ID:AErLk8yF
遊びでしか共産党には投票したことないなw


788 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 00:36:26 ID:RnaoOxuW

本当に賢明な人なら自分で自分の首を絞めるような選択はしないよね。
自民に一票を入れるのは今の難病対策政策を認める事になるよ。
入れるならこっちの方を見てくれる民主か社民か共産に入れる。
勿論遊びでなど入れない、そんな幼稚じゃないからw

789 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 00:44:31 ID:5mWcvnOK
>>786
それで雪崩れうつと怖いけどな
自民小泉の圧勝やその前の共産旋風のように

>>788
自民が難病・医療改悪をしてるのが事実だが
民主はとりあえず置いておいて、社民・共産は目先の事を回避するだけで
国としての事を(医療、難病含め)考えれば賢明とは思えないが


790 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 00:50:55 ID:mYAWEvDA
病気の事だけなら、野党がいいかもしれんが、
その前に自民以外だと国ががたがたになって病気がどうのこうのと言ってられない
ようになるような気がするが・・・・。自民だとうまくいくからいいというわけではなく。
民主が政権なんて握ろうものなら・・・

まあ、選挙はその人いろいろの考えがあるからどっちがだだしいとはいえないし。
弱者だから野党にいれるとかあり得ないからね。
病弱だけど、建設業に携わってるから自民党支持とかもたくさんいるし。

おれはいいオッさんだから1990年前後の社会党が躍進した時の事とか
覚えているから、社会共産には全く期待しない。



791 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 00:58:05 ID:J4ZdDVaz
小泉のせいで医療制度はもうめちゃくちゃ。
母親が脳卒中でリハビリ受けてるけどもうすぐ打ち切られる。
理由を聞いたら今年の4月から法律が変わって
脳血管障害は発症から180日しかリハビリを受けられないらしい。
はあ?母親全然歩けないじゃんか。
症状を画一的に日数で切ってどうするんだ。
UCやパーキンソンの「5万人以下」と同じだと思ったよ。
役所の人間は数字でしか病気を考えられないのか。

792 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 01:16:22 ID:fPTexChI
じゃぁなにを基準に考えるの・・?
代案を示さないとだたのやっかみとしか思われないよ。

793 :責任政党なんて幻:2006/12/13(水) 01:33:24 ID:fStL5ymN
自民党以外だと国ががたがたになるという考えの人が今だにいるみたいですが、
例えば2007年5月施行の商法改正により、日本の主だった上場企業が外資のM&Aの標的されると言われています。
特に中国やインドや韓国などの新興国にとり、日本の技術力はたいへんな魅力です。
改正商法により三角合併が可能になると、時価総額の低い日本の上場企業は狙いをつけられたら最後抗し切れません。
戦後先人が苦労して築き上げてきた技術の蓄積や優秀な人材が、二束三文で売られていく現実が迫っています。
ホリエモンが警告した時価総額主義の恐ろしさが、その逮捕により隠蔽されなんら改善されずに来年に迫った三角合併です。
小泉政権下で自主的国家戦略無く言いなりになってきた報いが今そこまで迫っているのです。
そう、日本の政治はアメリカの対日要望書により決まっているだけなのですよ。
で、この事態に肝心の日本の資金は、小泉政権下アメリカのイラク戦争に協力する為に米国債などに化けて空っぽです。
今M&Aをかけられたらおそらく日本で太刀打ちできる企業は存在しないでしょう。
外資に抗するにも肝心の国内資金が枯渇した今、座して死を待つだけの現実がそこにあるのです。

794 :責任政党なんて幻:2006/12/13(水) 01:35:03 ID:fStL5ymN
 日米企業の時価総額比較 (1ドル110円)

      日本企業時価総額   米国企業時価総額  時価総額の差(倍)
電気機器  A社 2兆4621億円   a社 35兆3760億円    14.4倍
生活用品  B社 1兆4677億円   b社 15兆6200億円    10.6倍
コンピューター C社 3兆7613億円  c社 31兆7867億円    8.5倍
食品     D社 8029億円     d社 5兆8641億円     7.3倍
製薬     E社 4兆1707億円   e社 29兆9321億円     7.2倍
銀行     F社 6兆2171億円    f社 26兆9357億円    4.3倍
自動車    G社 15兆0176億円  g社 2兆9854億円     0.2倍
 (資料:2004年6月日経ビジネス)

795 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 01:35:39 ID:5mWcvnOK
>>793
そんな事は戦後ずっと同じ流れなわけだが・・・


796 :責任政党なんて幻:2006/12/13(水) 01:49:51 ID:fStL5ymN
ちなみに韓国のサムソンは現在時価総額は約14兆円です。
つまりサムソンならば三角合併で日本のどの電気メーカーも傘下に置けるという事ですね。
ここには出てこないのですが、今日本企業で一番狙われているのは鉄鋼各社です。
新日鉄以下すべてのメーカーが特にアジア系資本に狙われていると言われています。
これは一例にしかすぎません、あまりにも霞ヶ関と自民党を信用しすぎた結果です。
こんな状況下で社会的弱者などひとたまりもありませんよ。
今目覚めないでこのまま彼らに日本を任せておいたら私達の未来は限りなく暗いです。

ちなみに対日要望書でググルと色んな情報を得られます。
又英語が堪能な方は一度米国大使館のサイトにアクセスすると内容を見る事ができますよ。
クローンには直接関係の無さそうな話題でしたがそうでもないことがお分かりいただけたと思います。
とにかく日本を守り市民生活を守らなくては私達みたいな存在はあっという間に押し流されてしまうと言う事です。
三角合併では極端な暗い見通しを述べましたが専門家にはもっと辛い事を言う人もいます。
でもまだ手はあると思いますし、要は国民が意識を変える事が一番大切なことと思います。
いつまでも現状追認では自分達の未来がだめだということです。
主体性をもって生きていきましょうね。 以上長くだらだらとすみませんでした。

797 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 07:16:55 ID:3ItWywe5
ここ最近の書き込みのレベルがひどいな。
社会に出た事がない大学生の酒飲み話のようだ。
改善策を話さない話はただの愚痴に等しい。
該当スレでやった方がいいよ。

798 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 09:01:21 ID:We/AIjoV
難しい話、つまらない

799 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 09:41:49 ID:mKb7QP8T
>>796
その話、今テレビ東京の株式ニュースで詳しくやってた。
なんでも日本の食品産業を欧米企業が、日本のハイテク産業をアジアの企業が狙ってるんだって。
日本のお宝は政府と霞ヶ関の無策と国民の無知でかなり流出するかも。
そうなったら福祉医療分野への資金など今以上に締め付け厳しくなりそうな悪寒。


800 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 10:03:53 ID:s4VOCKD+
いろいろあるだろうが、一番大きな原因は国の借金がありすぎて困ってるのからではないのか?ガソリンの事も、根っこまで辿ればそこからきてるはずじゃ。どの道、軽症クロンが打ち切られるのなんて目に見えてること。
打ち切られた後を考える方が意味がないか?

801 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 10:05:01 ID:FZ7dVPAS
 黙ってたらおいら達みたいな弱い存在はますますやばくなるってことでしょ。
797さんは改善策を云々言うけど、おいら達がまず出来る事は声を上げることくらいだろな。
だってすべての権限は日本ではお役所が握ってるんだからさ、
そんな現状で政府があれなんだから、おいら達の出来る事は声を上げることと
せいぜい選挙で自民党や公明党に入れないことでしょ。
 一番いけないのは諦めてそう言う事から目をそらそうとする方向だよね。
そういうのって今のやり方を認める事になるだけだもんね。
おいらはそう思うよ、一度でも仕事で役所と面と向かえばいかに民間が無力かわかるもん。
ましてこういったことは個人個人では何も出来ないよ。
だから例えば患者の団体やサークルをまとめて声を上げるようにするとか
やっぱ選挙が来年の夏にあるからそれに向けてやるしかないね。
 おいらは自分の関連するところで提案してくつもりだけど
みんなも諦めないでこの流れを変えるように頑張ろうね。
黙る事は認める事で、おいら達と同じ以上に苦しんでいる人を見殺しにすることだよ。
それだけは絶対にやだし、何とかしないとね。 
みんなでがんばろ、みんなで考えてよいアピールの仕方も考えよ。

802 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 10:06:27 ID:mYAWEvDA
テレビの噺かよ・・・。

803 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 10:24:46 ID:mYAWEvDA
まあ、こういう話は答えが出るものでもないから話を変えるとして、

パソコン買おうかなぁ・・・おれもマックを買ってみるかなぁ。
マックブックのいちばん安いヤツなんてどだろ?

804 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 10:30:47 ID:Nko03C/y
政策のほとんどを決めてるのは政党でも政治家でもなく官僚。


805 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 10:33:26 ID:/fAz01dF
クローンって個人差はあるけど、中高年の働き盛りが一番辛くなるね。
実はわたし退院したばかりなんだけど、入院中に知り合った人がそれ
2人とも中学生位の子供がいたけど今回の入院で仕事失うかどうかで悩んでた。
状態が悪くなっても首が怖いから入院がなかなか出来ないんだよ。
あれって辛いよ、家族抱えてクロンのプーなんてどうしようもないから。
これで公的助成断ち切られたら終わりだね。
あれみてて結婚なんてよほど金持でないと出来ないと思った。

806 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 10:38:37 ID:mYAWEvDA
結婚は出来るなら、しなっせ。
入退院が難しくなるなら、在宅IVHで入院期間を劇的に減らすという事も出来るし。

親が死んで孤独は辛いよ。で、そこ方みたいに体悪くてもそういう風に結婚してる人
もたくさんいるわけだから。
家族の支えは強いし、生き甲斐になる。
緊急入院した時、入院グッツをどうして持ってこようかから悩まないといけない。

807 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 10:44:52 ID:UUhh0oy+
>>806 同意

結婚による家族の負担を少しでも軽くするためには
ますます弱者に辛い方向の医療福祉の現状を変えていかんと。

とレスしておくよん(自分達だけの問題ではないから)

808 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 10:53:03 ID:mYAWEvDA
で、今は大体共働きが殆どだから、自分が潰れた時に
奥さんに助けて貰うことが出来るし、で旦那がハウスハズバンドして
夢の三号被保険者になる事も出来る。
意外と、家のことは旦那がして奥さんは仕事だけという感じで、そんなに
文句もないらしい・・・。内実は忸怩たる思いもあるだろうけど。

ほんと、相手からヤダといわれたなら仕方ないが、自分の方から先回りというか
勝手に、イヤだろうからと諦らめるのは勿体ないし、一種の逃げだしね。
病弱だからイヤというのを決めるのは、相手だしね。

ほんと、40.50以上の独り者(特に男)は惨めだ・・。
独り者だけど、友達多いからとはならないんだよな。孤独・・。
つらい。

809 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 11:02:17 ID:E/OUdGEU
自民党が談合による再配分に象徴されるダーティリベラルから、「官から民へ」のネオリベ路線
に舵切ったんだから、野党の座るべき席は動機づけを持つ者への支援を中心とする第三の道的な
もの以外にありえない訳だが、相も変わらず何でも反対の空想的社会主義やら思想的に二世代前
の福祉国家的な政策を主張してんだから、本当に救いようがない

そしてそんな党の党首が日本版ネオリベの旗振り役だった小沢だってんだからもー、お笑いだよ
政党政治に絶望して軍に希望を託した戦前の人の気持ちが分かるってもんだ

810 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 11:56:43 ID:XzR7GGpH
自分達の声を各政党へ届けたらと思いリストを作成しました (野党編)

民主党 http://www.dpj.or.jp/information01.html
 ネクスト厚生労働大臣 三井辨雄 櫻井充

共産党http://www.jcp.or.jp/service/mail.html
 社会保障対策委員会 責任者 寺沢亜志也
 国民の声室 責任者 藤原忠雄
 厚生部 部長 林通文 副部長 市岡正文 佐藤 憲七

社民党 http://www5.sdp.or.jp/central/inq/inq.html
 政策審議会長 阿部知子 総務委員長 土谷一雄

811 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 11:57:33 ID:XzR7GGpH
自分達の声を各政党へ届けたらと思いリストを作成しました (与党編)

自民党 http://www.jimin.jp/jimin/goiken/index.html
 自民党厚生関係団体委員会
委員長 阿部正俊 委員長代理 松浪健太  
副委員長 伊藤信太郎 江渡聡徳 小野寺五典 金子恭之 木村勉

公明党 http://www.komei.or.jp/announcement.html
 厚生労働部会
顧問 福島豊 部会長 古屋範子 部会長代理 浮島智子 副部会長 西博義

812 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 12:00:02 ID:PioQhnbL
仕事さえちゃんとあれば40〜50代で1人でも良いけど
そりゃ結婚したい気もあるけど1人でもいいかなって

813 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 12:03:43 ID:ebEcFyPR
女なんて今はどうでも良い
仕事探さなきゃ俺w


814 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 12:17:25 ID:gQfUYR24
明日回腸部の手術があるんだけど、今チンコの毛全部剃られちゃった。全部剃っちゃって大丈夫なのかな?

815 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 12:19:58 ID:s4VOCKD+
何がすかwww

816 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 13:46:02 ID:ebEcFyPR
全部剃るものなのか?
俺は自分で剃ったし残したよ

817 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 13:58:59 ID:mYAWEvDA
回腸部ってどこだっけ?
小腸・大腸つなぎ目部分切除の時はもう、剃られなかったよ。
むかしは同じ部分でも剃られてビンビンにさせて貰ったが・・・。

直腸部とかS字結腸とからへんだと今も剃られそうだけど。

818 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 14:00:30 ID:PioQhnbL
どこだと思う?

819 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 15:25:40 ID:ddOb+Kjt
>>817
それで、こすってもらったの?

820 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 16:28:48 ID:9iOn5DTe
オレは自分で剃ったぞ。
その後にナースチェックがはいって
完全にツルツルに剃られた。

821 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 17:09:24 ID:0zAA5K5S
>>619
中野人だってw


822 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 18:25:39 ID:v0hsuUIb
一回ワラタとか言われたからって
何度も同じレスしてるのがいるな

つまんねんだよカス^^

823 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 18:39:09 ID:c8ZJf6wv
初めて栄養師の説明聞いて絶望してきた。
何食って生きていけばいいのか。
花椒粉をたっぷりかけた麻婆豆腐がもう食えないなんて…。

824 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 18:45:12 ID:0zAA5K5S
食えなくても生きていけるし


825 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 20:02:43 ID:PioQhnbL
豆腐は毎日食えるんだしアレンジして食えよ

826 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 20:59:30 ID:mYAWEvDA
>>823
絶対食うな!という病院もあるし、
調子がいい時はたまには食っていいよという病院もあるから
死ぬほど辛いならそういう食わせる系(別に怪しい病院じゃない・専門病院でもある。)
の病院に変わればいいよ。

827 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 21:07:29 ID:ebEcFyPR
病気と俺の気質の相性悪すぎます。
デスクワーク向いてません
ガテン系で頑張るツワモノ居ませんか?


828 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 21:14:23 ID:uC5Te4wq
エレンのみで、鈑金・塗装やってるよ。

829 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 21:16:35 ID:mYAWEvDA
だくさんいいるとおもいますよ。
以前トラックの運ちゃんがテレビに出ていたし、乗り物の運転手、
あとコックさんとかも力使うんじゃないのかな。
みんながみんなデスクワークというわけじゃないと思いますよ。
デスクワークにつきたいけど、つけなくて力仕事という人の方が
多いかもね。

830 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 21:24:23 ID:7Rxx4jDg
>>828
>エレンのみで、鈑金・塗装やってるよ。

まじ、スゴ杉。

831 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 21:36:20 ID:yLI1HOYt
鼻厨だけで自衛隊やってます。
戦車の訓練時などは時間の関係上、鼻チューしぱなっしw

832 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 21:37:50 ID:ebEcFyPR
>828
凄いです。

皆さん頑張っていらっしゃる。勇気を貰いました。
俺もガテン系で生き抜いて見せます。

833 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 21:39:55 ID:K646Jyzf
>>823
その内慣れる。
俺最近、食パン、米、うどん、エレンばかりだが満足してる。

834 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 21:42:55 ID:ebEcFyPR
>831
これもまた凄いですw
戦車は最後の砦ですよね
カッコいいです

835 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 23:19:51 ID:Kr5janXa
正直自分の事考えるだけで精一杯
難病支援が打ち切られたとしてもそれに耐えれるだけの収入を得るよう努力すればいい話
頭も使い方により人生ころっと変わるもんよ

836 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 23:25:19 ID:liBDPgt3
在宅IVHしてる方で仕事されてる方、どうゆう職種に就いておられますか?
俺夜間のみですがパートの事務職員ですがもうすぐ契約がきれるので
他さがしてます。難しいです。

837 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 23:27:20 ID:PioQhnbL
>>831
自衛隊ってクローンでも採用されるの?
最初から体使わない方へ行けないのかな
そっちは防衛庁の試験受けないとダメなのかな

838 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 23:30:25 ID:QQsso0Mf
>>833
うまくやれば治ります。
米を継続していけば。
途中で肉などの体に悪いもの食べていくと悪くなる。

839 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 23:39:10 ID:rL/P4p2g
>>835
身体が悪くなるとそれができなくなる場合もあるんだよ?

俺もラコールだけだ。。。

840 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 23:39:16 ID:k73bf4fy
上質の肉は体にいいだろ・・
まったく食べないほうがよけいに悪い。

841 :病弱名無しさん:2006/12/13(水) 23:47:27 ID:mYAWEvDA
>>839
仕事できてないの? 今?

>>836
難しいだろうけど、在宅IVHしてるなら障害者手帳があるから
それを使って雇ってくれるところ探すしかないんじゃない?
職安に行って相談ゴーだ。難しいだろうけど行動せな始まらんしね

どんな職種というか雇ってくれるところが職種になるよ。

842 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 00:17:57 ID:EyHZeCy4
>>841
満足にはできてないよ
思い通りに身体動いてくれないしな
それでも生活があるし、金持ちなわけじゃないからなんとか収入は得ないといけない
その中で、少しでも負担が増えるのは大変な事なんだよ。

まぁ、別に俺だけの話じゃなく、またクローンに限らないけど
クローンから別の病気でまた大変な事になるとか
少し上の方にかかれてたと思うけど、移植してクローンになってとか
大きな持病を複数抱えてる人もいるでしょ?
難病支援が切られるからその分収入を得ればいいのだよって言う考えは
あまりにも先が見えてなくて、破綻してると思うよ。

843 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 00:28:50 ID:+Rc8BFAs
在宅IVHして障害者手帳1級持ってる人で、ばりばり働いてる人もいるし、
別に手術というかエレンタールでコントロールしてるけど、働けないという人も
いる。職場に恵まれたことをその人が頑張ったからとみるか、職場に恵まれないひとを
ダメと見るか・・・
でも、いい大人になると社会が悪いというのはみっともないからなぁ。
自分では体が悪いから働けないと思いこんでいるけど、他人から見たらそうは見えない
あの時期に頑張らなかったから病気を理由にしてと・・・とおもう人もいるな。
人間自分には甘いからな。他人には厳しくなるし。

何回も出てくるけど、働けるんだけど働ける職種に就けないというあれか。
公務員のようなデスクワークなら働けるんだけどそんな仕事には就けないというの。

クローンの場合はクスリ=食事という考えが出来るから食事分ぐらいはだしても
いいかと考える人もいるしな。健康人は月3.4万ぐらいか? よくわからんが。



844 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 00:47:29 ID:qRSCl9yB
ボーナスめちゃめちゃ安かったぜ
15年前にもらった額とほとんど変わらん

845 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 01:11:36 ID:tmhKOvzp
俺、在宅IVH・障害者手帳1級持ちで食ってける自信ないな
ダメ人間確定です
逝って来ます

846 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 01:54:28 ID:Mv242fJD
看護師に陰毛剃られても勃起しないように明日ソープで訓練してきます。
いじられてもしゃぶられてもペロペロされても勃起しない強い男になってみせます。
できるようになったらオペすると医者に言いました。

847 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 03:13:17 ID:RvtGLf3n
素でおもしろくない 

もう少し推敲してからよろー

848 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 04:08:30 ID:rMg/ofla
>>846
>いじられてもしゃぶられてもペロペロされても勃起しない強い男になってみせます
それってただのインポじゃん

849 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 09:38:03 ID:v6Py6RZ8
さあ今から外来行ってくるお。点滴いっぱいもらってくる

850 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 10:28:37 ID:h1fV/vcU
オペしたらインポになったりして

851 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 10:37:21 ID:+Rc8BFAs
ソープでも緊張して勃起せず、オナしすぎで射精せずと言う人
結構いるみたいだからなぁ。

852 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 11:17:00 ID:xCL1+mRV
むしろカウパー滲んでるくらい元気の良い方がナースも喜ぶw

853 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 11:44:36 ID:dMD5cl78
死にたい死にたい

854 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 12:37:48 ID:k8YkUMzU
どうぞ

855 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 13:05:32 ID:OM6A72NO
ここに書いてるうちはまだ大丈夫だな。

856 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 13:13:03 ID:FaiNUGY9
童貞の内は死ねんよ

857 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 15:28:58 ID:RvtGLf3n
精力有り余ってるんなら働け!

858 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 16:47:55 ID:ciTycfbE
おっし、デリヘルが年末&クリスマスでお得になってきたから凸するぜ(`・ω・´)
オプション無料サービスのコスプレは迷わずナースにするぜ(`・ω・´)
でも手術繰り返してタチはすっかり悪くなってるぜ(´・・`)

859 :849:2006/12/14(木) 16:49:22 ID:SVKikO3m
点滴いっぱいもらってきたお。4箱で約30kgでつ。家に帰って保管場所に( θ_Jθ)コマッタモンダ

860 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 18:50:50 ID:nIs0YxDQ
昨日市役所に障害手帳の申請用紙貰ってきた
1-3級の条件を色々と話聞いて不安になったよ…特に一級が
最悪、生活保護とか受ける事出来るんですか?と聞いたら「この病気では一級になっても難しいですねぇ」と言われたorz
何か変な絶望感が出た

861 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 18:56:36 ID:ciTycfbE
なんて事言ってたけど具合悪い
朝からダルかったけど下痢がひどくなってきて腹も痛い
もうだめぽ

862 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 19:04:44 ID:+Rc8BFAs
1級でも寝たきりなんていないだろうから。

在宅IVHになると(小腸も1m未満ぐらいで)一級一種の手帳が貰える事になるけど
級上では筋ジスや動けなくなる病気と同じレベルになっちゃう。

この病気だから楽とは言わないけど、筋ジス等のベットの上の寝たきりに
なっちゃう病気よりかはマシなんじゃないかなぁ。

863 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 19:08:30 ID:+Rc8BFAs
だから、なかなか生活保護等はむずかしいとなるんだけど。


864 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 19:10:53 ID:m0XC8Qo9
なにもわかっちゃいねえんだな。
ザコが。

865 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 19:18:46 ID:+Rc8BFAs
まあ、おれもそうだけど、一級一種の重度障害者になるけど
貰えるのは障害年金の2級までですよ。一級の手帳をもってるなら
よほどの事がない限りもらえます。
ちなみに明日振り込み日。ありがたいことです。

でも、それ以上の生活保護は難しいですね。
そして、めちゃくちゃ生活が制限される保護はできることならもらわないで
生活したいですしね。

866 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 19:27:40 ID:f3AvQrqU
毎回言うけど、生活保護は役所とか医師次第なんだって。。。
それと>>865が言うような一定の制限はあるけど、めちゃくちゃ制限されるような事はないと思うよ
そのめちゃくちゃがどの程度を言ってるのか分からないけど。

正当な理由があり、それなりのやり方を知り、またちゃんとした知識を得ないとだめだよ。

867 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 19:31:04 ID:+Rc8BFAs
車・バイクだめなんじゃないの?
一応バイク好きなもので・・・

868 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 19:33:46 ID:f3AvQrqU
>>867
そりゃだめだよ・・・
ちょっと考え方が違うみたいだ。

869 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 19:36:30 ID:+Rc8BFAs
>>868
一応バイクなんて贅沢言ってますが、家は非課税世帯で
障害年金貯めて、125スクーター買ったんですよね。

ほとんと申し訳ない・・・

870 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 19:44:47 ID:MaXQ05Cm
>>860
生活保護に病気は関係ないんじゃいか?


871 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 20:10:58 ID:OM6A72NO
生活保護は就労できる状態ならば受ける事はできない。
クローンで就労できるできないの判断は役所がすることになるんだろう。
この判断があいまいとされていて、俺の知ってる人は学習障害だけで(知的障害者ではない)で生活保護をもらってる。
学習障害を認定するところはないから簡単に言うと自称学習障害だけでもらってる。
中学校の5教科のテストで100点いかないとか入れる高校がなかったので学歴は中卒だとか言ったらしい。(その事自体は本当の話らしいけど)

872 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 20:22:43 ID:GiZYeJwU
皆さんは
最悪な状態になっても食ってける職種
又は繋がる職種に就きましたか?
まぁ俺は吊るしかない訳だがw


873 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 20:41:59 ID:+THS9c6k
>>870
生保を受ける規定に病気かどうかはないけど
病気は理由にはなるよ

>>871
役所が判断するのは生保の決定で
就労の判断は主に医師がする(病気理由の場合は)
診断書等を見て最終決定するのが行政・役所。

874 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 21:21:07 ID:amtA6hmt
俺は就労不可だったな障害年金の診断書みた時は。在宅IVH24時間やってるからな

875 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 21:23:00 ID:+Rc8BFAs
おれは 在宅IVHになっての書類は軽作業またはデスクワークのみ可だったよ。
ホントのことだし。

就労不可とか書かれるんだ。


876 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 21:23:36 ID:dY1wae95
865 さん
厚生年金、国民年金どちらをもらってますか?


877 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 21:24:15 ID:+Rc8BFAs
点滴ジャケットきたり(これ鬱陶しいし面倒)バックに入れてのIVHって
してないの? 24時間してると。

878 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 21:25:06 ID:+Rc8BFAs
>>876
国民だよ。
あした振り込み日だけど二ヶ月分で132016円。

879 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 21:34:34 ID:amtA6hmt
>>877
ジャケットも最初使ってたけど、スタンドごとリュックに入れるようになってからは、ほとんどジャケットは
使ってないよ。IVH入っていない方の肩にリュックを半掛けするので重みで肩がこる。

880 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 21:37:22 ID:+Rc8BFAs
おれはバックやウエストポーチにいれて外でまくりだけどな。

病気の会にいる女性の、新婚旅行に点滴持って外国いった彼女には負けるが。

881 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 21:50:19 ID:amtA6hmt
>>880
あのポンプ使っていて飛行機乗るのは問題ないのかな?まぁ飛行機乗る機会はほとんどないけど。

882 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 21:57:26 ID:82SLSji+
>>881
点滴は分からないけど、鼻中のポンプ・機械一式を
手荷物で持ってて(取られたり、荷物が違う空港に行ったりするトラブルがあると困るから)
検査で説明に手間取ったw


883 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 21:59:12 ID:s5urYbGa
手術して5年、今のところ再発なしで仕事に趣味も彼女もできて幸せです。
でもクローン病のこと考えると、いつ再発するのか不安です。
普通の生活していられるのが幸せなんですね、ずっと続いてほしいな。。
エレンタール頑張っていこ!
手術して10年以上緩解期の人っていますか?

884 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 22:02:04 ID:amtA6hmt
>>882
参考にします。ありがとう

885 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 22:04:12 ID:+Rc8BFAs
なんか、英語がわかる先生にいろいろ書いて貰ってたみたいだけど。
点滴を外国に持って行く時。

886 :病弱名無しさん:2006/12/14(木) 23:37:27 ID:Mv242fJD
>バックに入れてのHIV

だからバックはダメだってってあれだけ言ったじゃん。

887 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 02:45:21 ID:or+4fPTd
>>883
俺一年目。緩解期やけどほぼ飯食ってねえ。
このままいけば10年は余裕かもw?15年は無理じゃないですか…?

888 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 07:11:41 ID:b4pewETr
>>883
今はレミケあるんで楽勝ちゃう?

889 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 07:14:28 ID:g93hiELZ
>>883
再発無しってのは定期的に検査して狭窄もできてないってこと?
だとしたら長ければ長いほど安定してくるよ。
無理して調子を崩すことさえしなければ大丈夫。
狭窄できてたらダメだけど。

俺は最初3年で入院してしまったけその後8年は調子良く来てる。
j狭窄も無いし安定してるよ。

890 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 07:17:31 ID:g93hiELZ
レミケードはずっと効けばいいんだけどね・・・。
もしくは新しいタイプが定期的に開発されれば・・・。

891 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 08:40:12 ID:kqy4l2ro
レミケードはたけーからなぁ。安くなればありがたいんだけど。
狭窄型のおれは使ったこと無いが。

892 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 10:58:03 ID:WhLwYhHB
今日旅行なのに腹いてぇよ!!!
本当うぜぇ!!まじ病気うぜえ!!

893 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 11:03:11 ID:Jom4Vq3E
がんばれ

894 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 16:36:56 ID:1ouukZKl
詳しいことは言えんが、今結構な数の治験が動いてる
従来の薬の改良版もあれば、まったく新機軸の薬もあり
ま、認可されるのは例によってまだ先なんだろうけどな



895 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 17:20:29 ID:Y8NySgW4
>>894
( ゚д゚)アキタヨ・・・ 詳しいこと言えないのはなぜ?

896 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 17:22:53 ID:eYWp+yaH
飽きたって?

897 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 17:34:52 ID:d58fKNRj
もう何年も前から新薬、新薬!!といいつつ全然出てこないからな…レミケ位なんじゃね?まともに出てきた新薬はorz
俺には効果なかったみたいだが…

898 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 17:39:39 ID:muKjdlaz
来年の1か2月くらいからレミケの人型版が使えるようになるらしい


899 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 18:06:10 ID:577fMhK8
そういやUCのATM療法とか、その後の成果とかどうなんかね?

900 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 18:29:18 ID:mzQCEoAu
>>897
何年も前から新薬、新薬!!と言ってたのがレミケ関係の事なんだから仕方有るまい。

901 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 20:06:58 ID:1ouukZKl
>>895
だって、そういうことってあんまりベラベラ喋っていいもんでもないだろう

902 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 20:28:36 ID:XSwjvah4
新薬の情報いっぱいききたーい。なんか希望がわくじゃん

903 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 20:29:21 ID:LDRsUtoz
>>897
それは何年か前だから
治験は最低数年かかるわけだから
それに新薬の話自体はもう10年とか20年前でもあったよ
ただ時代が違う。90年代以降、特にここ10年くらいの進歩は凄いし
何より、IBD関連に製薬メーカーが乗り出してきたのが(国内の)ここ数年なんだよ

>>899
発表された当時の効果は持続できてると聞いたし
多分駄目ならニュースになるだろうから今はデータを集めてるんでしょ
治験自体は続いてるし、そもそも薬は目新しい物ではないので
潰瘍性の人は主治医に相談して、順天堂大の方へその量とかをきいて
治験をしている病院以外でも自費ならできるよ

クローンでもこういう手法とかないかと思うけどね。。。

904 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 21:12:05 ID:9u2VOKdu
効果あるか分からん新薬wktkして
何十年もたって、無職のおっさんになって、
特定疾患もなくなって・・・ってのが順当だなw

905 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 21:14:51 ID:XSwjvah4
クローンの原因菌とされてるMAP菌を駆除する抗生剤ってないのかな?やっても効果ないかな?

906 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 21:44:14 ID:DIli2od7
>889
下血はありましたが、小腸造影では狭窄なしです。
血液検査もいまのところ落ち着いています!
頑張ってエレンタール続けて緩解を続けていきましょう!

907 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 22:35:35 ID:vKkVQxQM
凶作があるかないかは二重造影では100%の診断がつかん。
俺なんて5年ものあいだずっと造影でやって小腸には凶作なしといわれてきたけど、いざダブルバルソやったら三箇所もピンホールorz
ダブルバルソ経由でバルーン拡張して広がったけどね。
二重造影だとピンホールくらいまで狭くなってる凶作は判別できるけど、やわらかい凶作というか、がっちり閉じてない凶作は見逃されやすい。

908 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 23:18:35 ID:1oQ1ZJEZ
現在在宅IVHで障害厚生年金3級、手帳4級です。
上の方で身障手帳1級なら年金2級はよほどのことがないかぎり
もらえると書いてありましたが、今年の年金更新時次回の診断書提出年月日が
H21年となってましたが、それまでに手帳1級取得して年金2級申請するとか
可能なんでしょうか。
2級になると基礎年金もつくらしいので助かるのですが。
すいません、こんなこと社保庁に問い合わせたらよいんでしょうけど。
社保庁数年すると廃止になって民間になるようなので今の方が申請しやすい
のかなと。


909 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 23:35:33 ID:kqy4l2ro
可能ですよ。

でも在宅してて4級ということは手術経験が無いとか殆ど小腸が残ってるということですよね?
1級だと手術して小腸が残り75センチ(という条件だけど1M位でも可と思う)になれば可と思いますよ。

状態は悪いのに腸が物理的には残ってるのではなかなかむずかしいと思います。

910 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 23:37:04 ID:kqy4l2ro
まあ、逆の考えでは、手帳4級で、厚生の年金3級が貰えてよかったですね。
とも言えるんですけどね。社会人になっての発症でしょうから。
普通に手続きでは、なかなか4級では年金は難しいと思いますから。

911 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 23:56:27 ID:wFFVttXA
年金、病歴長くて初診の日付証明するカルテとかない場合は
絶望でしょうか。

912 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 23:58:21 ID:DIli2od7
>907
腹痛は特にないので狭窄はないのかなと思いますが、不安はあります。
病気で不安になってばかりじゃどんどん気が重くなりますし、
とりあえず食事に気をつけていくしかないですね!


913 :病弱名無しさん:2006/12/15(金) 23:59:06 ID:1oQ1ZJEZ
908ですが、4級は10年前に術後残存小腸1.8mになり経管栄養をし始めた時に
取得したものです。
3年前に手術をし、術後の書類では残り1.5mとのことでした。
2年前から、HPN始めてます 少し前の診察時に主治医が今は多分80cm位しかないよと
言っていたので少しショックだったんですが(狭窄で縮んだ?)
手帳1級取得の条件が75cm〜1mとのことですが、微妙ですね。


914 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 00:02:26 ID:oDHfLUqD
>>911
おれも、20年以上の病歴後に年金の手続きしたけど。
別に問題がなかったよ。

初めにかかった病院16歳(一応クローン確定・しかし特疾の続きせず)
で5年ほど調子がよくて病院行かず。21歳から入退院繰り返しでその時
特疾の手続きだった。
で、16歳の時のカルテはなかったけど、カルテが昔すぎてないという
書類を書いたらオッケイでしたよ。

915 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 00:04:45 ID:oDHfLUqD
>>913
それならすぐ手続きしたら一級貰えますよ。
おれも1M前後あるけど一級でしたよ。カロリーの方は半分を点滴で摂取だっけ?一級は
これは当てはまっていたけど。
もう、おれは障害を固定して貰ったから再審査はもう無いけど。小腸が増えるわけでは
ないからね。

ま、詳しくは小腸機能障害で検索してみましょう。条件が詳しく書いています。

916 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 00:09:13 ID:EIsD1Myv
>>883
ノシ
手術して10年。緩解状態。おかげで3年前から3割負担。薬代高いorz。

917 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 00:22:19 ID:qIA5yYdE
>>914
そうなのですか!
諦めかけてたけど希望が持てました。
やれるだけやってみます。
ありがとう!

918 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 00:24:57 ID:UYfhINHX
なんか生きてける自信がなくなってきた。
凄いよ皆。強いね

919 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 00:25:24 ID:9JViPe7n
>913
3割はつらいですが、10年も普通の生活ができるのはうらやましいです!
現在はEDや薬の服用してないのですか?


920 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 00:31:30 ID:oDHfLUqD
>>917
昔でも特疾の手続きをしてる人がおおいからその時の日時でいけるんじゃない?
すぐしてる人が殆どだろうから。

もしかして、未成年時から体は悪かったんだけど、病名確定せず、で20代で確定したんだけど
その時期だと年金払ってないから、確定してないけど、未成年発症として手続きして貰いたいというの?



921 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 01:25:33 ID:bJLDstTP
エレン上手いおwwww

922 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 04:22:14 ID:zAK0fJ2B
−チラ裏−
お腹痛い、眠れねぇ
ここんとこ調子よかったから油断してた
軽い吐き気、膨満感
狭窄酷くなったかな……
手術して三年、そろそろ次が来るか
−チラ裏−


923 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 06:00:29 ID:UYfhINHX
つい食ってしまう卑しい自分に嫌悪感が・・・


924 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 07:00:55 ID:25WK8gm6
>>923
栄養療法しっかりしてたらいいじゃん。
狭窄持ちなん?

925 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 08:05:06 ID:UYfhINHX
>>924
あ、心配かけてごめんなさい
手術後数年経ちますが狭窄はまだ大丈夫です
自分自身の問題なのに愚痴ってしまいました
ごめんなさい

926 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 08:15:09 ID:zMQPMYa1
水下痢が止まりません。
2リットルは出たかな
クローンなのか流行の胃腸風邪なのか微妙だ。
あーとにかく病院で点滴してこよ

927 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 08:28:16 ID:TfGUjGXK
クローンになって人生が変わった
しかし社保中行ってまた人生が変わった
専門病院は素晴らしいね

928 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 08:45:11 ID:CC0+r13s
社保中ってそんなにいいかあ?w

929 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 09:26:15 ID:xM9Bllp3
社保はずっと人大杉と聞くけどなあ。
俺は地方だし主治医が眼鏡っ子女医なんで他所に行く気はないがw

930 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 10:29:46 ID:f+pLucOp
>>903
病歴長い患者からすると、今までは特定疾患と認定しておいて何をやっていたんだと言いたいところ
だけど。厚生労働省特定疾患研究班は何をやっていたの?年間でかなりの額が使われているけど。

931 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 10:46:04 ID:q61OB7o+
社保にもまあ予約と待ち時間とか不満はあるけど
変えてまで他所に行こうとってとこないしなあ
検査も面倒だし

932 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 11:00:22 ID:TfGUjGXK
>>928
今まで行った病院が今考えるとクローンに対して弱くて
社保中を良く見えすぎてるのかもしれないが俺は良かったと思う

ちょっと聞きたいんだけど脂質を取らなすぎて起こる弊害ってあるの?
クローンだから取らないほうがいいんだろうけど、少しは取った方がいいのかな
全く取らないってのはエレンタールにも入ってるわけだしかなり無理があるだろうけど

933 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 11:02:57 ID:4i9shdRN
どんな弊害があると思う?

934 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 11:06:38 ID:f+pLucOp
>>932
エレンタールに脂肪入ってたっけ?

935 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 11:25:42 ID:oDHfLUqD
おれは狭窄型だけど、手術しても一年も持たず狭窄するけどなぁ。
今回は食事制限を厳しくしたけど、やっぱり一年ぐらいでダメになった。
狭窄型でも、手術してからなかなか狭窄しない人もいるんだなぁ。

それ以外は痔瘻もないし、ロウコウも無いしでいいんだけど。
小腸だけがドンドン短くなっていく。

936 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 11:59:18 ID:UYfhINHX
厳しい食事制限しても狭窄おきますか・・・
食べたい物までガマンして結局狭窄なんて報われませんね


937 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 12:15:13 ID:oDHfLUqD
>>936
それなんですよねぇ・・・・
もう約、20年前連続して手術したんですけど、
その時は食事制限なんて全くせず(術後の病院食でカレー等が出た)
だったんだけど、ほんと後がないという感じなので、肉・食物繊維・脂肪は
極力取らずという生活したんだけど・・・二年ほどで狭窄。医者が言うには
今までの狭窄で一番ひどいだそうです。
専門病院にいって、拡張術してきたんだけど、半年も持たなかったですねぇ。

938 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 12:27:01 ID:LPSaW9Dn
>>930
まず何を言っても国の機関だって事だよ
年金、保険見ても分かるようにぐだぐだだし。
現実の研究班がどうだったかは分からないがこれらを見てると
同じだろうなぁ・・・と思ってしまう。年金の成り立ちから今までの法律改正をみてみると
本当によくわかるよ。その場しのぎの継ぎ接ぎだらけで実際全てを把握しても
凄く意味不明な部分ばかり。まぁ社保庁のでたらめな金の使い方
グリーンピア等見ても分かるし、当時の記録が暴露されたけどあれ見ても分かるけど。

>>903で書いた通りだけど、製薬メーカーがのりだしたのが一番大きい
昔からやってようが所詮国、危機感も責任感もないから。
失敗しようが何しようが個人の責任はないし、赤字でも行政側は誰も困らない。

その点は民間は儲けをださなければやっていけないし、失敗すればそれなりの責任があるからね


939 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 12:39:03 ID:oDHfLUqD
病気の研究ということは、国の肩もつわけではないが、やっぱ難しいというのがあるん
じゃあるまいか・・・
それと、病気の元々から直すというより、食事制限等で維持していく研究みたいな感じを
やってるということもあるし。

日本だけの話ではなく、桁違いにいるアメリカ・欧米をみてもそんなにいい薬がでてるか?
といえばそんな事言えないしね。アメリカだと潰瘍性と併せて200万人いじょういるわけだから
ヨーロッパと合わせると滅茶苦茶いることになる。

一応、日本でもオーファンドラッグとしてそれなりに援助はあるみたいだけど。

940 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 12:54:39 ID:GTFIMmQd
アメリカ・欧米のクロン患者は医療費補助とかあるの?

941 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 12:58:43 ID:tkykf6zk
俺、下行結腸全部狭窄なんだけど、それってやばいですか?
長すぎてバルーンできないって言われてます。
即手術ですか?

942 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 13:05:20 ID:IprAcPQ9
きびしい食事制限では凶作はよくならないよ。
腸の細胞だって、古いものから新しいものになるために食事を必要としてるわけだし。
良い細胞に生まれ変わるための食事をしなくちゃいけないよ。

そのためにはが

(省略されました。全てを読むにはワッフルワッフルと書き込んでください)

943 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 13:06:54 ID:vT37QXNx
狭窄は潰瘍ができて治ってを繰り返しながらなっていくから
食べ物だけが全てじゃないからね
病状はストレスなどでも進むわけで、絶食だから治まるとわけでもないから。。。

>>939
海外も日本も環境的にはあまり変わらないよ
いくら昔からあると言ってもやっぱり免疫系の病気は難しい
個人差が激しいし、そのメカニズムは複雑だから
だからこそIBDだけじゃなく、身体と言う物全体の研究が必要だったんだと思うよ
DNA等。それがここ10年程で格段の進歩をしたから色々言われるようになった。
脳は未だ未知の世界が多いと言われてるけど、実は腸の仕組みもそれに負けない程複雑で
そして色々な働きがあり身体の基礎部分であると言われだしてるし。

今まではIBDはあまり重要視もされてなかったんだと思うよ
それより大変な病気がたくさんあるから

944 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 13:18:19 ID:oDHfLUqD
あれだけ患者がいて、あれだけ研究してる人がいる(と思うけど)
癌も、現状はアレだから難しいわな。

風邪だって、今だよくわからないわけだし。
風邪薬って、風邪の「諸症状」をなおしてるだけで
風邪をなおしているわけでは無いし。

ま、こっちはいつの間にか治るけど。

945 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 13:40:35 ID:qIA5yYdE
>>920  >>917です
病名確定は17歳の時。
20年以上も前だからカルテないって言われて諦めてました。
ちなみに20歳以降、年金は未納なく納めてます。
ダメ元でやってみなす。


946 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 13:51:54 ID:oDHfLUqD
>>945
おれだけど、カルテがないことをおそれること無いですよ。
事実おれも10代の時のは無いわけだし。全然問題になりませんでしたよ。

全然だめもとじゃないですよ。頑張ってください。

947 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 16:05:27 ID:AcSdS2ym
『クローン病患者の生活支援−QOL(Quality Of Life)の向上を目指して−』
http://www.it-bb.net/presen/businessPlan_4/

948 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 17:09:25 ID:Kb5EfCqp
ベーチェット病とクローンてどこが違うの?
ベーチェットと潰瘍性って喫煙に効用あったのか
そんな病気もあるんだな


949 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 17:52:37 ID:4i9shdRN
どこが違うと思う?

950 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 18:19:46 ID:r/Fvea/j
彼女がクローンを患っているのですが、やはり時折お腹を抱えて痛みに耐える仕草をします。
女性と言うこともありまして他の要因からなる腹痛も相俟って、その頻度はとても高いのです。
彼女はそんな時すぐに治まるからそっとしておいて欲しいといいますが、
正直傍観するだけの私からすれば心中穏やかではいられません。
逆の立場にいらっしゃる方にお尋ねしたいのですが、
そんな時にしてあげられることは何も無いのでしょうか?

951 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 18:26:29 ID:egLPtKR2
次スレどーぞ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1166260980/

952 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 18:31:13 ID:BhocmcNK
>>950
安心させてほしいから黙ってキスして抱擁してほしい。

953 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 18:34:45 ID:ba2ApBuy
>>950
>正直傍観するだけの私からすれば心中穏やかではいられません。

それは950の勝手(優しさや、相手への思いやりから来てるのはわかるけど)
本当にほっといて欲しいのが本音
相手の事を本当に思うならそれが一番

950が身体が丈夫だとあまり分からないかもしれないけど
自分がしんどくてどうしようもない時に、自分以外の人、例え家族・恋人でも
構ってられないってのが本音だとは思わない?

正直、気にしてる余裕がないんだよ。でもね、好きな人だと気になるんだよ
お腹痛くてうずまってても、せっかく会ってるのに・・・とか
その痛くて蹲ってる状態を見られたくないとか
女の子なら特にだろうけど、トイレに頻繁に行く所をみせたくないとか
彼氏だからこそ心配させたくないとか、嫌でも思うし、またそれが普通でしょ?
彼女の気持ちにはこれがあると思うよ

でも身体の状況から本当に気にしてられない。それを彼氏なら分かってあげような。

ただ、これからの季節は特にそうだけど
身体が冷えるのは本当によくない。本人が分かってるか自覚してるか分からないが。
なのでできるだけ冷えないように、暖かくしてあげるのはいいと思う。
例えば外でベンチに座る。ベンチの冷たさが良くない。この程度でもきついんだよね。
体調が悪くなればなるほど特に。
相手に気付かれないようにそっとそういうのをフォローしてあげればいいよ



954 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 19:26:06 ID:tkykf6zk
>>950
お腹痛いときって気温に関わらず、寒けを感じることが多いから、
上着をそっとかけて、別のことしてるのが一番だと思う。
やっぱりほっといてもらうのがいいんじゃないかな?
隣で本読んでる、とかがベストだと思う。

955 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 19:33:49 ID:LHMyL1yQ
( ゚q゚) ttp://up.nm78.com/obj/2278

956 :950:2006/12/16(土) 19:45:51 ID:r/Fvea/j
>>952
それはたまにしています。
第三者が同席する場合なかなかそうもいかないですが、背中をさすると少し楽になるようなので。

>>953
やはり冷えですか。その辺が聞きたかったんです。
腹巻を買ってきてそれを着けてもらうようにしているのですが、
その効果はあるのだか無いのだか判断あぐねる程の些細なもので。
ただ、そういったフラセボ効果のようなものでも掻き集めれば
少しは役立つことができるかと思い
他に何かみなさんが為されていることがないかと情報を求めました。

温かい飲み物なんて、どうなんでしょうか?

957 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 20:00:54 ID:gXg2NNGF
いい彼氏じゃないですか!。僕の場合、仕事が外というのもありますが、腰にホッカイロあててますよ。気休めですが。 昔そういえば、デートでドライブ中ウンコ漏らした事あったですよ。その子は何かを察知したのかトイレにそっとタオルを持って来てくれました。

958 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 20:05:43 ID:tkykf6zk
>>956
あったかい飲み物差し出されたら、うれしいと思うよ。
でもお腹痛いときは飲めないからカイロがわりになるだけで、
「買ってくれたんだから飲まなきゃ」って思わせないように
「ほら、もってるだけでも暖かいよ」なんて言っちゃったりしたら惚れ直すよ。

>>957
俺も修学旅行で漏らしたことあるよ、友達っていいな。(彼女ではないんだけど)

959 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 20:19:03 ID:scZUHDXJ
>>「ほら、もってるだけでも暖かいよ」なんて言っちゃったりしたら惚れ直すよ。

いいね〜。
私もそんなこと言われたら惚れ直しちゃう!


960 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 20:24:38 ID:ba2ApBuy
>>956
958さんも書いてるけど飲めないからお腹にあてて暖めるとか
カイロがあればそちらの方がいい
お腹を保護する(腹巻)のは効果あるよ
ただ実感するかどうかは本人次第だけど。
かなり体調が悪化してるとその差は如実に分かるんだけど
病歴浅いとか、まだ軽症の方だとそんなに差が分かるかどうか
ただ男と女ではその辺りの敏感さがちょっと違って女の方が敏感なので分かるのかもしれないけど

お腹が痛くて蹲ってるあいだは後ろからさすってあげたり
振動も痛さに響くくらいになってるなら手を握ってあげるか
後ろからやさしく触れるか触れないかくらいで抱き締めてるのが無難だよ

961 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 20:51:38 ID:oDHfLUqD
男のベーチェットは失明しやすいから恐いんだよなぁ。
腸管だとクローンと似たような症状というか、ベーチェットの方がひどいよ。
全身疾患といいますか。サリドマイドが痛み止めに聞くみたいだけど。

おれの高校の時の女友達がベーチェットで35歳で死んだなぁ。

962 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 20:57:37 ID:s5kVAYkL
癌にしろ患者数が多いにもかかわらず、劇的な治療薬が開発されないのは、
大学病院、研究機関、医薬品メーカーがその病気で儲けているから。
完治してしまうと、逆に患者数が減り利益が弱くなる。
CD、UCも少なからずそうなのでは。

963 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 21:04:33 ID:oDHfLUqD
そんな陰謀説みたいな事を・・・


964 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 21:07:44 ID:1R4i+jys
>>962
それなら患者は何を信じればいいのと・・・?

965 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 21:10:48 ID:oDHfLUqD
研究者がこれだけいて、日本だけではなく世界でも腐るほどいるのに
そんな事が通用しますかね・・・。
よっぽど特効薬を見つけた方が儲かる。

966 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 21:20:33 ID:s5kVAYkL
>915
ありがとうございます。
参考にさせていただきます。

967 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 23:26:29 ID:bJLDstTP
>>950
キスしてください。

968 :病弱名無しさん:2006/12/16(土) 23:29:39 ID:AcSdS2ym
冷えているというか、たぶん狭窄からくる通過障害が一時的にくるんでしょうね。

969 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 00:05:21 ID:LESaKZNc
エレンタールもできなくなったら入院だね


970 :950:2006/12/17(日) 01:31:09 ID:ZQSJ0Vhr
>>954
とりあえず、寒さ対策を万全にするところから始めようと思います。
腹巻もババシャツもかっこ悪いと言って中々習慣づけてくれませんが、
奥の手でも使ってみます。

>>957
うちの彼女はおならをとても気にしています。
特に最近になって直腸と膣に癒着に似たバイパスができたらしく
我慢しても膣に入り込んで出てしまうと嘆いています。
我慢すること自体良くないので、そう言って聞かせるのですが。
やはり女性としてはとても難しい問題のようです。

>>958
飲んではいけないのですね。
食事制限のこととか少しずつ勉強してはいるのですが、
ぼくも彼女もズボラというか、無頓着というか。
これからはもっと緊張感を持って対処していこうと思います。

>>960
差し当たって問題は外出先での対処ですね。
部屋に居る時には何をしてあげても喜んでくれるのですが、
(逆に気を使わせているのかもしれませんが。。)
出先で必ず1,2度はうずくまるシーンがあります。
その時の対処が一番難しいです。

>>967
それを常套手段にします。

>>968
そのようなことを言っていました。
小腸摘出手術後の接合部分が細くなっていて?
そこを食べ物が通過する時に痛いと言っていました。

971 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 08:08:14 ID:PdZrstyR
既存のフレーバーが見直されたね!
パッケージともに味も改良された。
ただ、味は不評とのこと。みんなはどうだった!?

972 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 08:25:37 ID:QlZIfO/7
一週間前から新しいフレーバーでのんでるが、まずいにもほどがある・・・
特にオレンジとヨーグルトの味の退化がひどい

973 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 08:36:58 ID:N8ax2tKJ
>>970
それは腸管膣婁と言う状態。
彼女はまた手術が必要になるかもね。

974 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 10:35:42 ID:jAwV7fzY
またフレーバー変わったの?
今年の春か夏に変わったばかりだよね

975 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 12:13:08 ID:ZJv+8qZz
あまりにもフレーバーの味が患者に不評なんだろうね

976 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 12:13:39 ID:1nctRxK5
大腸カメラの時に飲む下剤(1リットル)って、どんな味?
「まだ若いから…」っていう理由で、造影の時用の下剤飲まされて検査した。
昨日再放送してた番組で、ゲストが下剤1リットル飲んだあとに「スポーツドリンクみたい」と言っていたのが
印象的だったんだけど、実際どう?

977 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 13:03:12 ID:o70vDW3o
大腸の潰瘍で入院してクローンといわれたけど
制限食であれば普通に食える分、ここにいる人にくらべればはるかにマシなんだろうな
とはいえ、退院後から下痢が…
食事が原因か、仕事のトラブルが原因のストレスか…

978 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 13:43:26 ID:QLPB/8BX
>>976
下剤は何種類かあってポカリスエットそっくりなのもあればかなりキツイのもある
ニフレックは塩味系で途中で吐いた。口にふくんだ瞬間は海水のような味で
飲み込むと青臭い香りが鼻から抜けて気持ち悪くなる


979 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 14:15:41 ID:lBj0cixI
>>970
飲んだらいけないってことはないけど、俺の経験では
物が入ると消化管は運動するから痛みが収まりにくい。

980 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 14:46:22 ID:2bkcwF1c
>>979
あー、それなんだよなぁ。
エレン鼻注しても痛みが治まらないから、在宅IVHにして貰って二・三日したら
すぐ痛みが治まるから、在宅IVHエライ!と思って、自分で勝手に軽いもの食ったら
またイタタ・・となるんだけど、なんでだ?と思うんだけど、腸が動くから痛むんだよねぇ。
すぐそのことを忘れる。ブスコパンって腸の動きを止めていた認めるわけだし。

すぐ、狭窄部にものが通過したら痛みはすぐ治まると考えてしまう。

981 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 15:03:50 ID:ZJv+8qZz
>>980
ダブルバルーンしろ!悪くなるといずれ腸管がピンホールになって腸閉塞→手術ってことになるぞ

982 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 15:04:48 ID:2bkcwF1c
>>981
しました。半年で元に戻りました。

983 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 15:31:10 ID:ZJv+8qZz
>>982
したのか。ダブルバルーンは1回で拡げようとするのではなく何回かやらないとダメだぞ。最初は短期間の間に
何回かやってしだいにやる間隔を開けていく。そのほうが腸管に負担をかけなくて済む。
何度も拡張をやるのは辛いんだけど。定期的にやるほうが持続する効果は高い

984 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 15:37:33 ID:JMiBVLmm
検査前日に飲むマグコロールはポカリみたいで飲みやすいが
当日飲むニフレック死にそうなくらい不味いな。
なんかプラスチックの溶けた水を飲んでるみたいだ(ρ_;)

985 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 15:51:44 ID:2bkcwF1c
>>983
おれも何回もして貰いたいんだけどねぇ・・・
わざわざ専門病院まで行ってしたのに、コレで元に戻ったら手術だねぇ・・との事。
して貰ったけど、殆ど狭窄広がなかったし。入院中二回した。

2回目は痛みが出てきてこれ以上出来ないとのこと。

なんか、ココのスレの人みたいに、軽い安定剤売ったらいつの間にかに寝てしまって
あとは血まみれだったという人がいたけど、せっかくしたんだからそこまでして貰いたかった。
一応安定剤は打って貰ったけど意識ははっきりして、少し痛いですねぇ・・・といったら、すぐ
拡張止めようとするし。


986 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 17:56:14 ID:/vzckF1B
昔飲んだニフレックはドブ川の塩味で吐きそうになったけど
今年飲んだのはレモン味(スポーツドリンクぽい)で飲みやすかったよ
もちろん1.5L越えたあたりから手が震えてきたけどね

987 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 18:29:38 ID:bIZp7nI8
狭窄は限界を見極めたら切るべし
切ったらとにかくエレンタールでガンバレヨ
誘惑に負けちゃだめだぞ

988 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 18:33:59 ID:xLXMm4cx
>>985
意識なくやってくれると聞いたけど、ダブルバルーン。

989 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 18:45:13 ID:xLXMm4cx
次スレ 立てました

★クローン病の人集まれ★Part48
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1166348379/


990 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 18:50:00 ID:3QeA2Y5G
食事なんて、健康な人は普通にしてることなのに、オレらにとっては誘惑になるんだもんな。


991 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 18:54:15 ID:AjHowGd3
>>989
立てる前にちゃんと確認しような・・・
>>951さんが既に次スレは立ててるよ。。。
重複で削除依頼だしておいてくださいな


↓こっちが次スレね
★クローン病の人集まれ★Part48
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1166260980/


992 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 19:40:36 ID:liHxxAg5
はじめての1000

993 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 20:21:35 ID:2bkcwF1c
>>988
いろいろ医者が話しかけてくるので(痛くないですか?とか)
意識なくなるとまずいんでしょうね。

でも、胃カメラの方は同じ注射なのに意識無く、胃カメラの記憶が全く無かったけど。

994 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 20:37:31 ID:QLPB/8BX
      ';,   ';,                       r、 ∩ ';
       ;,   ゙';.    ___              ゙'、'≡ニニッ
        ゙、   ゙';,  /     \           rニ>ノ l |
        ゙'、  ,;'  | HOPE  |         r'r‐,⌒゙/
         ゙';, .;:'  | ^   ^  |          ゙Y´ /
          ';...;゙  .| .>ノ(、_, )ヽ、.|          l '゙i
          ゙''''゙'゙''; ! -=ニ=- ノ! <>>ageといた方がいい
        _,,..-‐‐'''''''f\`ニニ´/ ´^、-----、    |   l
      r'''´  , i   '、   ̄ ̄   /   ,' `゙'‐、_ l   l
   _,.-‐''´ l  i i. l    ゙'、    _/   ,'    /'、i  . l
  f´    l   ゙,,i l     `゙''''''''´     i ,'"  ,'  l.   l
  l   ヽ__,,l   ゝ!               V   i  i、   l
  l    i  `゙ ̄´i゙::            :: l/----ゝ、___、__,ノ
  l   ,'        l ゙、            .::l
  !  ,'        l:...           .::::l
 ,'  i       _l::......           '、
 l   ゙ヘ,___,,,>゙'、 ::....            l_____
./l | ト、ト、!::::::::::::::::`'ゝ、,  :::..    ..::::...,r‐'´:::::::::::::::::::::: ゙゙''‐-、
レレレ'::::ヽ::::::';:::::::::::::::::゙'、゙'、_     _,-'゙/:::::::::::::::::::::::/r::::::::::: ヽ


995 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 22:01:37 ID:ou2XHfuN


996 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 22:06:03 ID:lBj0cixI


997 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 22:53:47 ID:p/Qy/6bY


998 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 22:58:45 ID:R5TWUm0Z
狭窄って免疫抑制剤で少し広がるよね、僕は通過障害がなくなったけど。

999 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 23:04:16 ID:p25+dqmZ
次スレ
★クローン病の人集まれ★Part48
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1166260980/

1000 :病弱名無しさん:2006/12/17(日) 23:18:21 ID:rTfQYNjP
1000

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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